Depuis neuf ans, Marjolaine Verville a vu la maladie de son fils aujourd'hui âgé de 12 ans prendre de plus en plus de place. À deux ans, Alexis était un petit garçon comme tous les autres. «En termes d'autonomie, il a à peu près tout perdu. Il est dans un fauteuil roulant. On le garde à la maison. Le jour, il va à l'École Madeleine-Bergeron. C'est une école spécialisée pour les enfants les plus handicapés de la région de Québec», a-t-elle dit.

La leucodystrophie frappe un enfant sur 5000. Elle détruit l'enveloppe du système nerveux. À la suite de recherches, on a trouvé qu'il y aurait une plus grande prévalence de la maladie chez les personnes ayant des ancêtres originaires du Bas-du-Fleuve, de la Gaspésie et de la Beauce. Il y a une chance sur quatre d'avoir un enfant malade si les deux parents sont porteurs du gène défectueux.

La mère d'Alexis est sûre que les recherches vont aboutir à un traitement. «C'est sûr qu'on a l'espoir d'avoir un médicament. C'est sûr que ça va arriver. Il y a deux compagnies pharmaceutiques qui travaillent sur un traitement contre les leucodystrophies actuellement», a-t-elle affirmé.

Elle souhaite ardemment que des enfants du Québec fassent partie d'une étude clinique de la compagnie Shier, qui fera des essais aux États-Unis et au Danemark avec un médicament. Une autre compagnie a amorcé des essais qui semblent prometteurs en Italie.

Les interventions récentes des gouvernements fédéral et provincial pour susciter davantage de recherche sur les maladies rares l'ont réconfortée. Marjolaine Verville a eu de bons mots à l'endroit du ministre de la Santé, Yves Bolduc. «Il a dit qu'il allait nous aider et il l'a fait. Un comité est en train de travailler sur une stratégie québécoise parce qu'on n'a pas de plan au Québec et au Canada sur les maladies rares. On serait probablement la première province canadienne à avoir un tel plan.» On compte près de 8000 maladies rares.

Elle reconnaît qu'il y a de fortes chances que les prochaines avancées de la science sur la leucodystrophie arrivent trop tard pour son fils. On peut aider la recherche en assistant au spectacle-bénéfice de l'illusionniste Luc Langevin, à la salle Sylvain-Lelièvre du Cégep Limoilou, jeudi prochain, à 19h. Tous les fonds recueillis seront versés à la Fondation sur les leucodystrophies (www.leucofondation.com).