Marjolaine Verville, enseignante en psychologie organisationnelle pendant plusieurs années et aujourd'hui consultante, et son conjoint Éric Tailleur, professeur en télécommunications au Cégep Limoilou, ont mis sur pied une fondation en 2006 pour financer la recherche sur cette terrible maladie qui limite l'espérance de vie dans le meilleur des cas à 30 ans. Certaines formes de leucodystrophie, qui s'apparente à la sclérose en plaques, ont des effets beaucoup plus rapides.

Ce n'est pas tous les jours que deux parents mettent sur pied une fondation qui leur a permis d'aller chercher plus d'un demi-million de dollars en deux ans. Les sommes recueillies varient entre un dollar - l'argent de poche d'amis d'Alexis à l'école - et 30 000 $ provenant de plus de 1100 individus et entreprises. Aujourd'hui, Marjolaine et Éric sont appuyés par des dizaines de parents et de sympathisants.

Objectif : 1 million $

La Fondation sur les leucodystrophies lancera l'automne prochain une deuxième campagne pour amasser un million de dollars. Jumelés à d'autres sources de financement, ces fonds permettront de soutenir des projets de recherche d'une valeur de 4 millions$ au cours des prochaines années en vue de développer un traitement.

Les premières recherches soutenues par la Fondation ont permis d'identifier les gènes défectueux responsables de trois autres formes de la maladie. Il y aurait entre 15 et 25 formes connues de la maladie, mais il y en a bien d'autres qui sont méconnues.

«Actuellement, pour 30 à 50 % des enfants qui ont la maladie, on ne connaît pas la forme de la maladie. Ils sont alors classés dans "indéterminé". Pour les parents dont l'enfant a une leucodystrophie indéterminée, c'est très dur parce qu'ils ne savent pas si leur enfant va vivre 3, 4 ou 30 ans. Tu n'as aucune idée comment ça va évoluer et tu ne sais pas pour combien de temps tu seras avec ton enfant», a expliqué Marjolaine Verville.

Elle et son conjoint ont vécu dans cette angoisse pendant neuf ans. Le diagnostic de la maladie d'Alexis a été connu en 2002, mais ce n'est que l'an dernier que la forme de la maladie a été identifiée, à la suite des recherches effectuées par le Dr Bernard Brais, neurogénéticien à l'Institut neurologique de Montréal.

«Quand on s'est assis dans le bureau du médecin en 2002, on nous a donné le diagnostic et il n'y avait rien à faire. Je trouve que ça n'a pas de bon sens que des parents vivent ça. Mon rêve aujourd'hui, c'est que d'autres parents s'assoient dans la même chaise que nous autres et qu'on leur dise que leur enfant a une maladie grave mais qu'il y a un traitement. Ça ne guérira pas tout, mais ça va prolonger l'espérance de vie et améliorer la qualité de vie», a dit la mère d'Alexis.

«Quand on a rassemblé tous les médecins, il n'y a pas très longtemps à Montréal, je leur ai dit que je voulais voir ça de mon vivant. Si on se donne 20 ans, on va y arriver. Vingt ans, c'est trop pour Alexis. Il ne se rendra pas là. Je ne veux pas avoir fait tout ça pour rien. Je veux que ça marche», a-t-elle ajouté, sur un ton pour le moins décidé.