Dans la bouette pour Jeff

La conjointe de Jean-François Baril et une quinzaine... (Photo collaboration spéciale, David Rémillard)

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La conjointe de Jean-François Baril et une quinzaine de proches ont formé l'équipe «Jeff Power» et couru pour lui le parcours à obstacles. Atteint de la sclérose en plaques, l'homme de 32 ans a vu la maladie se développer à une vitesse fulgurante.

Photo collaboration spéciale, David Rémillard

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(Québec) «On m'avait dit que le fauteuil roulant, ce serait dans 10 ans. Le 10 ans a duré 8 mois. Des deuils, j'en ai vécu... Plus capable de marcher, plus capable de travailler. Il faut que je meuble mes journées le plus possible, sinon ça devient plate longtemps.»

À pareille date il y a deux ans, Jean-François Baril n'aurait pas pensé qu'il allait fêter son 32e anniversaire invalide, assis dans un fauteuil roulant. C'est pourtant ce qui lui arrive aujourd'hui, heureusement entouré de sa conjointe, de ses parents et de ses amis.

Jean-François Baril ayant été diagnostiqué de la sclérose en plaques de type progressive le 6 septembre 2013, l'évolution de la maladie a été fulgurante dans son cas. «"T'es un mystère", je l'ai entendu de plein de spécialistes, dont ma neurologue», a-t-il raconté samedi, rencontré par Le Soleil sur les lieux de l'événement Totale Bouette, organisé par la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Après huit mois, il devait utiliser un fauteuil roulant pour ses plus longs déplacements. Depuis le mois de mai, il y est confiné en tout temps. Plus tard, «j'espère dans longtemps», ce sera le fauteuil électrique. «Il n'y a aucun traitement actuellement pour la progressive. Il n'y a que des protocoles de recherche. Mais comme je suis avancé dans la maladie, j'ai pas le droit à ces traitements. C'est pour ça qu'il faut faire de la recherche, c'est très important», a-t-il plaidé, émotif.

Avant sa maladie, «Jeff» était technicien en génie civil, spécialisé en structure des bâtiments. Il a travaillé sur de nombreux chantiers, dans des usines et a fait un saut à la Baie-James. «J'étais un gars de terrain, qui faisait du vélo, du rollerblade. Pis là, maintenant, il fait plus grand-chose, le gars...»

De son propre aveu, Jean-François Baril n'affichait pas sa plus grande forme, samedi. C'est qu'il reçoit des traitements de chimiothérapie pour ralentir le plus possible la progression de la maladie qui le dévore de l'intérieur. «Aujourd'hui, ça fait 10 jours que j'ai reçu mon dernier traitement et je suis dans le plus bas. Mon système est à terre et je n'ai pas d'énergie», a-t-il expliqué.

Il s'est plutôt dit transporté par celle déployée par sa conjointe et une quinzaine de proches, formant l'équipe «Jeff Power», qui ont couru pour lui l'exigeant parcours à obstacles de cinq kilomètres de Totale Bouette, une activité tenue à Québec depuis trois ans au profit de la recherche contre la sclérose en plaques.

L'énergie de la foule

«Ça donne tellement une énergie incroyable. [...] L'énergie de la foule et du monde ici est tellement grande que ça m'en donne. De voir tout le monde se donner autant que ça, surtout ma conjointe... Je suis très fier de tout le monde qui a couru», a-t-il confié.

Au fil d'arrivée, Jean-François Baril a donné une longue étreinte à sa partenaire de vie, Maryse Perron, qui vit elle aussi les conséquences de la condition de son conjoint.

«On s'est dit un moment donné au mois de novembre que ce serait le fun de faire quelque chose contre la sclérose en plaques. En une demi-heure, on était 14 prêts à courir pour lui», a-t-elle raconté après sa course. «On a des amis écoeurants et des familles qui nous soutiennent.»

Le quotidien est malgré tout lourd à porter, admet-elle. «On travaille fort grâce au soutien de la Société canadienne de la sclérose en plaques et de [l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec]. C'est comme ça qu'on peut continuer. C'est difficile à notre âge de savoir qu'on ne pourra pas aller bien, bien plus loin.»

Plus de 2500 coureurs ont pris part au 3e Totale Bouette, samedi. L'événement visait à amasser 150 000 $ pour la recherche et au soutien des personnes touchées directement ou indirectement par la maladie. Malgré des années de recherche, les causes de la sclérose en plaques sont toujours inconnues.

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