Laissez-moi gagner ma vie

«Dans quelque temps, mon fils n'aura pas sa... (123RF, Thomas Dutour)

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«Dans quelque temps, mon fils n'aura pas sa place dans notre société, qui n'a rien prévu pour lui», déclare l'auteure de cette lettre, à propos de son fils qui aura bientôt 21 ans.

123RF, Thomas Dutour

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Point de vue
Le Soleil

Mon fils Gabriel est né avec un syndrome rare qu'on appelle syndrome de charge. Handicap visuel, surdité, déficience intellectuelle, incapacité de se nourrir par lui-même et j'en passe... Un enfant sur 10 000 en est atteint à la naissance. « C'est comme si vous aviez gagné à la loterie madame », aux dires du médecin.

Les médecins ne sont pas posé la question longtemps, ils ont tout mis en oeuvre pour sauver la vie de cet être fragile sans prendre en considération les peurs, inquiétudes, douleurs, impuissance et peine que Gabriel et nous, sa famille, allions vivre. 

Gabriel est désormais un petit homme de 20 ans, qui a fait beaucoup de chemin grâce aux services mis en place par notre gouvernement. De l'entrée scolaire, où une équipe chevronnée l'a accueilli en milieu spécialisé, en passant par les nombreux rendez-vous de physiothérapie, d'ergothérapie, d'orthophonie et les suivis médicaux, les services étaient offerts à l'école, ce qui m'a permis à moi, sa maman, de ne pas passer mon temps à demander des congés. 

Ainsi, j'ai pu continuer à gagner ma vie pour payer le pain de la famille. Les années ont passé lentement, si je fais référence au vécu médical et émotif ainsi qu'aux nombreux deuils que j'ai dû surmonter, mais trop rapidement lorsque je pense au 21e anniversaire de Gabriel. Dans quelque temps, mon fils n'aura pas sa place dans notre société, qui n'a rien prévu pour lui.  Avec ce vide de services offerts, je ne pourrai plus continuer à contribuer à notre société en travaillant.

J'ai une demande à faire à nos élus: n'oubliez pas les minorités de notre population qui ne peuvent s'exprimer, ceux pour qui vous investissez en santé en en éducation. Mettez des services en place pour eux afin de démontrer qu'ils sont toujours considérés et que nous, leurs parents puissions continuer de gagner notre vie!

Julie Duperré, Québec




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