Aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Les personnes qui vivent avec une maladie grave... (Archives La Presse Canadienne)

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Les personnes qui vivent avec une maladie grave mais rarement terminale comme la sclérose en plaques n'ont pas accès à l'aide médicale à mourir en ce moment. Elles ont pourtant toute la lucidité requise pour prendre ou non la décision de mettre fin à leurs jours, souligne l'auteur.

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Point de vue
Le Soleil

Lettre au Dr Gaétan Barrette, ministre de la Santé et des Services sociaux

Vous connaissez sans doute l'histoire récemment médiatisée de Hélène L., personne atteinte de sclérose en plaques (SP) qui a mis fin à ses jours en cessant de boire et de manger pendant 14 longues journées.

La Société canadienne de la sclérose en plaques respecte la liberté de choix parmi toutes les options de traitement mises à la disposition des personnes qui vivent avec la SP, y compris l'option très personnelle qui consiste à mettre fin à ses jours. Nous saluons le gouvernement du Québec d'avoir mis sur pied une commission et d'avoir ainsi permis la tenue d'un important débat de société. Cependant, nous sommes persuadés que la dramatique situation de Hélène L. se répétera tant et aussi longtemps que des changements significatifs ne seront pas apportés à la Loi concernant les soins de fin de vie. Les personnes qui vivent avec une maladie grave mais rarement terminale comme la SP n'ont pas accès à l'aide médicale à mourir en ce moment. Elles ont pourtant toute la lucidité requise pour prendre ou non la décision de mettre fin à leurs jours. Toutefois, lorsque leur corps les emprisonne, elles n'ont plus la capacité d'agir. Le Dr Pierre Viens, médecin de Hélène L., a trouvé la phrase parfaite pour décrire cette situation : «Elle n'avait plus aucune vie humaine si on qualifie la vie humaine par la qualité de vie.» Le fait que la fin de vie d'une personne ayant la SP en lourde perte d'autonomie ne soit pas prévisible peut rendre la situation encore plus pénible lorsque cette personne ne souhaite plus vivre. De plus, mentionnons que certaines personnes qui ont la SP auront à vivre plusieurs années complètement paralysées tout en étant parfaitement lucides. Ne devrait-on pas porter une attention particulière à ces personnes qui ont devant elles plusieurs années de souffrance psychologique et physique? Il faudrait à tout prix éviter que, en raison des critères trop contraignants de la loi permettant d'accéder à l'aide médicale à mourir, soient prolongées inutilement les souffrances de personnes atteintes de SP. Hélène L. a fait preuve de détermination dans son désir d'en finir. Sa persévérance pendant ses 14 jours de souffrance nous démontre à quel point sa vie avec la sclérose en plaques lui était insoutenable. Madame L. n'avait plus qu'un usage limité de sa main gauche et elle refusait l'hypothèse d'avoir à être reléguée à un CHSLD pour le reste de ses jours. Mentionnons une autre triste réalité à laquelle se heurtent de nombreux Québécois qui vivent avec la SP, à savoir l'insuffisance de ressources en matière de soins de longue durée et de soins dispensés dans la collectivité, qui seraient conçues spécialement pour les personnes atteintes d'une maladie chronique telle que la SP. Très souvent, dès le moment du diagnostic, la crainte de finir sa vie dans un CHSLD s'installe, ce qui s'ajoute à la souffrance morale déjà ressentie.Nous souhaitons vivement avoir l'occasion de collaborer avec vous pour que des changements soient apportés à la loi afin que celle-ci tienne compte de la notion de qualité de vie dans un contexte de maladie chronique.

Louis Adam, directeur général de la Société canadienne de la sclérose en plaques

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