Les familles proches, les grandes oubliées dans les services

Isabelle Richer a subi un traumatisme craniocérébral (TCC)... (Photo Karine Dufour)

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Isabelle Richer a subi un traumatisme craniocérébral (TCC) lors d'un accident en vélo très médiatisé.

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Le Soleil

«Mes plus grandes séquelles ne sont pas apparentes», a confié dimanche dernier à l'émission Tout le monde en parle la journaliste Isabelle Richer, qui a subi un traumatisme craniocérébral (TCC) lors d'un accident en vélo très médiatisé.

Le TCC a ceci de particulier : il est une déficience invisible, pas apparente à première vue, mais combien dévastateur, surtout pour les TCC modérés ou graves. Les séquelles causées par le TCC peuvent être de l'ordre physique, cognitif, affectif ou comportemental.

Ce qu'on sait encore moins, c'est l'impact auprès de l'entourage. Pour la 13e Semaine québécoise du traumatisme craniocérébral, du 18 au 24 octobre, nous voulons sensibiliser la population aux effets collatéraux du TCC : les familles proches sont les grandes oubliées dans les services.

«Comme proches, nous devons composer avec la nouvelle personne qu'elle est devenue à la suite de son TCC. Mais nous avons peu de ressources pour faire face à cette nouvelle situation, peu de services de répit qui nous sont offerts», déplore Mme Nicole Tremblay, présidente du Regroupement des associations de personnes traumatisées craniocérébrales du Québec et mère d'une jeune adulte ayant subi un TCC grave.

Parlez-en à Mme Sylvie Boyer, qui a été éprouvée deux fois plutôt qu'une, alors que deux de ses enfants ont subi un traumatisme crânien sévère dans un accident de la route à sept ans d'intervalles : Angélique, à l'âge de 9 ans, et Benjamin, à l'âge de 18 ans. «Dans chaque cas, ce fut une terrible épreuve dont on se remet très difficilement [...] C'est un livre qui se referme à tout jamais», confie Mme Boyer.

Les familles à bout de souffle!

Les années ont passé, mais les défis demeurent toujours aussi grands, mentionne Mme Boyer, résidente de la Montérégie. Aujourd'hui, Angélique, dans la jeune vingtaine, tente de se prendre en mains en essayant de terminer son secondaire I et vit dans un logement aménagé dans le sous-sol de la maison. Quant à Benjamin, après avoir tenté de le garder à la maison, Mme Boyer a dû se résigner. «Il avait besoin d'aide pour tous les soins, 24 heures par jour. Je n'avais pas le choix, je devais le placer. Ça fait mal au coeur.»

Ainsi, comme bien d'autres dans la même situation, Mme Boyer s'est tournée vers la seule option possible: le centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Une situation qu'elle juge inacceptable pour un jeune homme de trente ans. Benjamin y est depuis plus de cinq ans.

13e semaine québécoise du traumatisme craniocérébral

«Les CHSLD ne sont pas faits n'y adaptés à la réalité des jeunes personnes ayant un TCC», de dire MmeBoyer, qui a fondé un organisme dont la mission est de mettre en place une ressource d'hébergement pour «redonner l'espoir et une meilleure qualité de vie aux personnes de notre région ayant un TCC, afin qu'elles puissent s'épanouir et vivre dans la dignité.»

La pénurie de logements adaptés et le sous-financement du répit sont des réalités auxquelles sont confrontées les associations régionales de TCC avec leurs membres. «Il est certain qu'avec le vieillissement de la population, ces deux enjeux seront les plus importants dans les prochaines années», fait remarquer la présidente du RAPTCCQ.

À propos du RAPTCCQ

Le RAPTCCQ regroupe 13 associations régionales qui couvrent l'ensemble du territoire québécois. Ces dernières donnent des services aux personnes ayant subi un TCC et à leurs proches. Ces associations contribuent ainsi au maintien des acquis des personnes ayant subi un TCC après leur séjour en centre de réadaptation, et ce, en favorisant leur autonomie et leur maintien dans un milieu de vie naturel, tout en apportant simultanément soutien et aide aux familles proches de ces victimes.

En plus d'un protocole d'entente avec la SAAQ pour offrir des services aux accidentés de la route ayant subi un TCC, les associations régionales sont reconnues par le ministère de la Santé et des Services sociaux et font partie du réseau de continuum de soins et services intégrés en traumatologie.

Guy Lemieux

Regroupement des associations de personnes

traumatisées craniocérébrales du Québec

Laval

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