Analyse

Tendances sociétales et soins palliatifs: des enjeux pour demain

La Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité déposera des... (Photothèque Le Soleil)

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La Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité déposera des recommandations au gouvernement pour mieux baliser les soins en fin de vie. Pour ma part, il m'apparaît nécessaire que ces recommandations prennent acte d'un certain nombre de valeurs sociétales qui, dans un avenir rapproché, sont susceptibles d'influencer l'orientation des soins palliatifs. De fait, la question des valeurs est fondamentale en soins palliatifs, car il s'agit dans la pratique d'un passage obligé pour rejoindre l'autre, la personne malade; aussi, pour mieux comprendre l'état des débats sociaux pouvant interférer sur l'orientation des soins. L'objet de cet article consiste à présenter ces valeurs et à discuter de certains enjeux en découlant.  

Des valeurs dominantes

Même si la mort est avant tout une expérience individuelle, unique et existentielle, elle est néanmoins largement conditionnée par un social qui n'est pas sans moduler notre rapport à elle. Ce rapport s'incarne dans une société, à une époque donnée, en un lieu donné et à travers des valeurs qui signent son évolution.

À la lecture de récentes recherches sur l'évolution des valeurs tant au Québec que dans d'autres sociétés, tout particulièrement à la lumière des travaux du sociologue Raymond Boudon réalisés dans sept pays occidentaux, quatre valeurs se posent comme points de référence pour conduire toute réflexion sur les soins en fin de vie. Ces valeurs sont l'autonomie, l'individualisme, le déclin du religieux et la qualité de vie. Un mot sur chacune d'entre elles.   

L'autonomie est désormais une valeur culte! Elle est dans l'air du temps. Elle figure à titre de repère normatif que l'on a institutionnalisé, entre autres, dans le champ des pratiques sociales et communautaires, et en matière de santé. Elle prend notamment appui sur une forte  croyance  au  potentiel des individus et sur la relativité des valeurs et des choix de vie en découlant.

Selon Boudon, on assisterait à une plus faible emprise des autorités sur les individus, ce qui se traduirait notamment par une volonté accrue du citoyen d'être consulté sur les décisions que les professionnels envisagent de prendre. L'«aura» professionnel a perdu de son prestige. Un processus de distanciation s'installerait à l'égard des «professionnels» au profit d'une volonté autonomiste davantage affirmée chez les individus. Cette volonté, par ailleurs, est susceptible de mieux s'accorder avec la logique d'ouverture à l'autre, inhérente à la philosophie des soins palliatifs.

L'individualisme montant est un phénomène bien connu qui s'incarne, entre autres, dans ce que certains auteurs appellent la «civilisation du Moi». La génération des baby-boomers en serait les initiateurs, du moins l'une des figures de proue de cet individualisme qui, désormais, a gagné toutes les couches de la population.

Comme valeur, l'individualisme peut être considéré positivement (par exemple, l'affranchissement des individus des formes passéistes et aliénantes du social, et le recentrage des politiques et des services en fonction des personnes, de leurs besoins spécifiques) ou négativement (par exemple, l'indifférence à l'autre conduisant à l'absence de solidarités naturelles et de cohésion sociale).

Boudon avance «que la dignité de l'individu est le critère ultime de la légitimité de toute norme, de quelque niveau qu'elle soit, microscopique ou sociétal».

En ce sens, l'appellation «mourir dans la dignité» empruntée par la Commission y fait écho. Cette dignité est au coeur de l'une des expressions de l'individualisme comme valeur où les individus désireront se réapproprier la signification accordée à la dignité en fin de vie. Cette donnée apparaît capitale dans le débat.  

Le déclin du religieux serait davantage marqué chez les jeunes et chez les plus instruits chez qui l'on observerait une régression des croyances religieuses et du divin. En contrepartie, bien qu'il soit vrai que l'on assiste à une désertion réelle de l'institution religieuse formelle, cela n'exclut nullement, par ailleurs, l'existence d'autres formes de pratiques, d'autres formes de spiritualité.

Ce phénomène (le déclin du religieux) aura-t-il un impact sur les soins palliatifs? Est-ce que «mourir sans Dieu» posera des difficultés additionnelles quant à la douleur psychologique des personnes devant la mort? J'ajoute à ces considérations que certains débats sociaux, tels que l'euthanasie et le suicide assisté, risquent d'être revisités sous un autre éclairage, en marge de la foi.

Enfin, la quête d'une qualité de vie figure régulièrement au sommet de la hiérarchie des valeurs des individus dans les sondages d'opinion publique tant au Québec qu'ailleurs en Occident. Cette valeur, on la retrouve aussi dans bon nombre de débats sociaux; par exemple, celui entourant la conciliation travail et famille. Elle sera au centre de la réflexion sur les manières de vivre les derniers moments de sa fin de vie, tout particulièrement sur la volonté grandissante de mourir à domicile.

La qualité de vie sert également d'indicateur de premier plan dans le secteur de la santé. Par la nature même des soins palliatifs, elle loge au coeur des préoccupations des intervenants. En même temps, les exigences exprimées en termes de qualité de vie par les personnes en phase terminale évoluent dans le temps. Les frontières se déplacent, tout particulièrement, au regard de la souffrance des individus devant la maladie. De plus, le courant du «mourir à domicile» est susceptible de progresser d'une manière soutenue, car il est étroitement associé à la qualité de vie recherchée.

Un nouveau cadre de réflexions

Ces mutations observées sur le plan des valeurs m'inspirent une remarque concernant le concept de modernité. Selon Marcel Brisebois, nous n'aurions aujourd'hui, dans cette modernité, aucune vérité propre sur quoi que ce soit d'important. Or, interroger l'avenir des soins palliatifs sous la lentille des tendances sociales, c'est nécessairement inscrire la réflexion à partir du concept de modernité. Celle-ci n'aurait cure du sacré, de tout discours fondateur ultime. Ce qui compte, c'est la vérité de chacun et son refuge, le «quant-à-soi» selon l'expression de Galland. Et, dans le contexte social de la modernité,  la mort elle-même serait obsolète, improductive et sans signification aucune pour les individus. Exit le sens sacré et collectif de la mort! Dans son essai La société post-mortelle (2008),  Céline Lafontaine mentionne que la littérature scientifique rend compte d'une manière assez généralisée du déni de la mort dans les sociétés modernes et des écueils qui sous-tendent un tel phénomène.

Il serait par ailleurs imprudent de croire qu'à la lecture des valeurs dominantes évoquées précédemment, toute question de sens soit de facto évacuée dans l'esprit des individus au regard de la mort. Non, c'est simplement que ce sens sera de moins en moins révélé par un social, par une tradition largement reconnue et partagée, qu'elle soit religieuse ou autre, et que chacun pourra avoir sa propre  signification de la mort, s'il en voit une.

Sur un autre registre, une lecture des valeurs précédemment définies m'inspire une réflexion concernant deux enjeux qui, dans l'avenir, risquent d'être au coeur de l'évolution des soins palliatifs. Ces enjeux concernent la qualité de vie des mourants et la question de l'euthanasie et du suicide assisté comme alternatives en fin de vie. Il s'agit de sujets complexes et mon propos n'est nullement d'en discuter les fondements. Mon intention consiste plutôt à réinterpréter ces enjeux à la faveur des tendances sociales décrites plus haut; en quelque sorte, à voir sommairement  pourquoi et de quelle manière ces enjeux sont susceptibles d'être à l'agenda des réflexions à venir sur les soins palliatifs.     

Un premier enjeu : la recherche d'une qualité de vie. Celle-ci supplanterait le caractère sacré de la vie, comme le fait justement remarquer Lafontaine (2008). Ce qui signifie, entre autres, qu'on ne veut plus souffrir, que, de plus en plus, la souffrance a perdu de son sens. De fait, elle n'aurait plus de sens pour plusieurs; la souffrance ne serait plus «méritante», comme elle pouvait l'être dans le passé, et on la tolérerait de moins en moins. L'idéal est désormais incarné par une mort sans souffrance! Voilà la marque du «progrès» dans l'esprit des gens.  

En complément, une autre dimension s'ajoute: on questionne de plus en plus le fait que ce soit le personnel médical qui détermine les seuils de souffrance «acceptables» pour les fins d'intervention. L'humeur serait davantage à «l'auto-décision» malgré les difficultés et la complexité de certains enjeux que revêt cette position qui semble faire son nid progressivement au sein de la population.

L'enjeu de la qualité de vie n'est pas étranger au réseau des soins palliatifs, loin s'en faut.

Pour dire les choses autrement, la qualité de vie des personnes mourantes représente une marque distinctive de l'identité des soins palliatifs. Les intervenants ont acquis dans ce domaine une expérience unique dans le réseau de la santé. Cependant, il y a lieu de croire qu'à l'avenir, les personnes en fin de vie et leurs proches vont davantage affirmer leurs positions et leurs requêtes à l'endroit des soins palliatifs. Dans le prolongement immédiat de cet enjeu, s'en profile un deuxième: les choix de fin de vie.  

L'euthanasie et le suicide assisté constituent des questions susceptibles d'occuper un espace grandissant dans les débats sociaux de demain, tant au Québec que dans les autres sociétés occidentales. Sur le plan des valeurs, les quatre tendances esquissées plus haut, à savoir l'autonomie, l'individualisme, le déclin du religieux et la qualité de vie recherchée, mettent pour ainsi dire la table à ce débat.

Le réseau des soins palliatifs est-il prêt à s'impliquer dans le débat sur l'euthanasie et le suicide assisté? On le souhaiterait à moins, car il pourrait ainsi éclairer ces questions à partir de sa riche expérience. Mais, du même coup, on sent des réticences chez les intervenants à aborder ces sujets qui ne sont pas sans provoquer un malaise certain parmi eux. Ce malaise peut s'exprimer entre autres par un sentiment d'abandon du patient et d'échec au final. Pour d'autres, ce sont des motifs ontologiques, professionnels, légaux qui posent des limites visibles à ce débat.

Quoi qu'il en soit, il importe dans la réflexion à conduire sur les soins en fin de vie de prendre acte des tendances sociétales exprimées sous la forme de valeurs pour mieux définir un cadre de soins palliatifs qui saura tenir compte des tendances d'avenir.

Jacques Roy, sociologue

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