La raison d'être des tests génétiques

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Le projet de loi S-201 contre la «discrimination génétique» a été adopté mardi soir par le gouvernement fédéral.

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(Québec) ÉDITORIAL / Mardi soir, des députés de tous les partis ont adopté, à une forte majorité - 222 voix contre 60 - le projet de loi S-201 piloté depuis 2013 par l'ex-sénateur James Cowan visant à protéger les Canadiens contre la «discrimination génétique». Ce résultat est remarquable à plusieurs égards.

Tout d'abord, parce qu'il nous rappelle que le recours au vote libre permet aux députés de mieux faire le travail pour lequel ils ont été élus. Il faut saluer l'ouverture des libéraux à cette pratique plutôt que d'y voir l'expression d'un «défi» envers le gouvernement, même si celui-ci avait recommandé le rejet du texte de loi. 

Si c'est une dynamique que nous voulons voir plus souvent, il est inutile de polariser ce genre de débat pour en faire un vote de confiance envers le gouvernement.

Le premier ministre Trudeau et la ministre de la Justice, Jody Wilson-­Raybould, s'étaient rendus aux arguments de trois provinces, le Québec, la Colombie-Britannique et le Manitoba, qui estiment que cette législation constitue de l'ingérence par le fédéral dans un champ de compétence provincial : la réglementation des contrats et la fourniture de biens et de services. 

Ça n'est pas impossible, malgré des changements apportés au texte en cours de route. Mais ce projet de loi chemine tout de même depuis quatre ans. Cela laissait beaucoup de temps à Québec pour s'opposer, s'il s'agissait d'une sérieuse intrusion. Et surtout, les provinces ont eu tout le temps voulu pour occuper elles-mêmes ce terrain nouveau, mais elles n'en ont rien fait. Elles n'ont personne d'autre à blâmer.

Sur le fond, le projet de loi S-201 répond à une importante question : à quoi veut-on que l'information issue des tests génétiques serve, au juste? À protéger la santé et la vie des personnes, ou à baisser les primes d'assurance pour une partie de la population? Il fallait choisir, parce que pour le moment, ces deux options sont mutuellement exclusives. 

Le nombre de tests permettant de déceler certaines mutations génétiques est en explosion depuis une décennie. On en dénombrait qu'une centaine en 2003. Aujourd'hui, on en compte quelques dizaines de milliers. Et de plus en plus de personnes y auront recours.

Pour que la recherche et le développement de traitements génétiques continuent de progresser, il faut s'assurer que l'information ainsi obtenue ne puisse être utilisée au détriment des sujets. Qui voudrait se soumettre à ces tests en sachant qu'il ou elle risque ainsi d'hypothéquer son avenir et celui de ses enfants? Ce risque n'est pas que théorique, il est déjà réel pour plusieurs Canadiens.

La loi ne résout pas entièrement le problème pour autant. Ce que les compagnies d'assurances appellent la «symétrie d'information», où assurés et assureurs ont accès aux mêmes données, est en effet remis en question. On en viendra sans doute à un meilleur compromis dans l'avenir, pour maintenir cet équilibre, mais il fallait avant tout s'assurer que l'information obtenue grâce aux tests génétiques atteigne le but visé : protéger les personnes.

L'Europe a déjà adopté des principes fort semblables à ceux qui sont mis de l'avant dans S-201. Le Canada se devait d'offrir la même protection à ses citoyens. Le débat constitutionnel soulevé par la loi est un faux problème. La meilleure façon pour le Québec de protéger son champ de compétences, c'est de s'en occuper, et ainsi rendre la loi fédérale inutile.




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