Autisme: enfin de l'espoir

Quelque 76 000 Québécois vivent avec un trouble du... (123RF/Alexey Ivanov)

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Quelque 76 000 Québécois vivent avec un trouble du spectre de l'autisme.

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(Québec) ÉDITORIAL / Ce qui est beau et logique sur papier va-t-il se concrétiser en services dans le quotidien de chaque famille dont un membre est autiste? «Pour le moment, nous croyons que l'attente en a valu la chandelle, mais nous allons demeurer aux aguets afin de nous assurer que ce plan soit mis en oeuvre rapidement et de manière efficace». Cette réaction de la Fondation Miriam, au plan d'action sur le trouble du spectre de l'autisme dévoilé mardi par le gouvernement Couillard, est sage et réaliste.

Lucie Charlebois, la ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, était très émue de présenter le plan qui s'étalera jusqu'en 2022. 

On présume aisément que toutes les familles qui réclament depuis des années des diagnostics plus précoces et des mesures de soutien et de répit l'étaient davantage de voir poindre enfin une lueur d'espoir. Il ne faut pas décevoir ces personnes, qui, comme l'a souligné la ministre, vivent des périodes de turbulence 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. 

La période de rigueur budgétaire a été difficile pour elles, même si les libéraux ont soutenu inlassablement que les services n'étaient pas affectés. Des diagnostics ont tardé. Des services ont fait défaut. Des progrès ont été ralentis. Tout ça est derrière nous? Espérons, mais cela reste à voir. 

La ministre Charlebois a indéniablement travaillé fort. Elle a de plus élaboré son plan en fonction des priorités fixées par ceux et celles qui sont confrontés au trouble du spectre de l'autisme (TSA). La tâche à accomplir est toutefois colossale.

Quelque 76 000 Québécois vivent avec le TSA. Le taux de prévalence évolue de façon fulgurante partout dans le monde. Au Québec, le taux de prévalence double aux quatre à cinq ans. «En 2014-2015, ce taux était de 132 enfants âgés de 4 à 17 ans sur 10 000, soit 1 enfant sur 76, ce qui représente une augmentation de 850 % par rapport à 2001-2002», indique-t-on dans le document ministériel.

Le réseau de la santé, les services de garde, le milieu de l'éducation et celui de l'emploi sont-ils prêts à faire face à cette réalité, à ce flot de besoins? 

Québec ajoute 29 millions $. C'est deux fois moins que ce que réclamaient les organismes oeuvrant auprès des personnes atteintes d'un TSA et leurs proches. La Fédération québécoise de l'autisme souligne néanmoins que 29 millions $, c'est six fois le montant qui devait accompagner le plan d'action au départ. C'est 400 $ de plus par personne atteinte, selon la Fondation Miriam.

Bien sûr, l'argent ne fait pas foi de tout. Il faut néanmoins un financement suffisant pour qu'un plan cohérent sur papier se traduise en embauche et en actions sur le terrain pour que la liste d'attente soit éliminée (et non seulement réduite de 45 %), que les 700 familles aient davantage accès à du gardiennage et du répit, et que les personnes aux prises avec un TSA puissent bénéficier de services au-delà de la fin de leur scolarisation à 21 ans. Appeler à la complémentarité des réseaux de la santé, de l'éducation et de l'emploi ne suffit pas.

Mettre plus d'intervenants pivot pour aider les familles à se retrouver dans les différents réseaux donnera des résultats si et seulement si ces mêmes réseaux sont capables de répondre aux demandes. 

Pour que l'espoir ne laisse pas place à la déception, il est primordial que l'implantation du plan soit soumise à un suivi rigoureux afin que des ajustements soient rapidement apportés si nécessaire. 

Il ne faudrait pas reproduire l'expérience vécue dans le réseau de l'éducation. Québec annonce des investissements, mais des règles budgétaires et de fonctionnement font que les sommes ne sont pas dépensées. Difficile dans les circonstances de répondre aux besoins criants.




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