Vivre sa vie, et choisir sa mort

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(Québec) Mon père est mort bien avant l'ère des soins palliatifs. Cancer de l'estomac, une fin douloureuse, horrible mais, Dieu merci, l'agonie fut brève, enfin de notre point de vue. Lui serait peut-être d'un autre avis.

Ma mère est décédée bien des années plus tard, dans une unité de soins palliatifs montréalaise où le personnel a été d'une gentillesse et d'une humanité sans borne. Malgré les soins attentionnés, j'ai vu ma mère devenir, pendant ses derniers jours, un animal. Il ne restait plus d'elle qu'un corps à l'agonie. Une ou plusieurs secondes s'écoulaient entre chaque halètement. Chaque fois, je priais le ciel pour que ce soit le dernier. Cela a duré des heures et des heures.

Sa mort contraste avec celle de mon grand-père, survenue bien avant ma naissance, que mon père m'a racontée. Mon aïeul jouait aux cartes avec quelques-uns de ses amis quand il s'est effondré, tête première, sur la table. Il est mort en quelques minutes à peine.

Laquelle de ces trois morts choisiriez-vous?

Le choix n'est pas si simple. Certains accepteront de souffrir pour avoir la chance de faire leurs adieux à ceux et celles qui leur sont chers. D'autres pas.

Ce n'est pas la façon de mourir qui importe. C'est d'abord et avant tout la capacité de faire ses propres choix.

Cet élément - le choix - est au coeur du projet de loi qui légalise l'aide médicale à mourir, qui entrera en vigueur en décembre. C'est lui qui explique que cette option recueille l'appui d'une vaste majorité des citoyens, plus de 80 % tant au Québec que dans le reste du Canada.

Mais autant le consensus au sein de la société est fort sur cette question, autant l'opposition, par la quasi-totalité des maisons de soins palliatifs, est inébranlable.

Il y a là un décalage, sinon une contradiction, qui doit nous inquiéter, parce que l'opposition provient du groupe de médecins qui est aux premières lignes des soins de fin de vie.

Si un patient demande qu'on l'aide à mourir pour abréger ses souffrances, «on va respecter son choix, mais ça ne se fera pas dans nos murs», a déclaré à La Presse le Dr Michel L'Heureux, directeur général de la Maison Michel-Sarrazin.

On peut comprendre le déchirement du personnel soignant face à une telle décision, mais elle ne leur appartient pas. Elle appartient aux malades.

La loi n'oblige aucun médecin à satisfaire cette demande d'un patient. Mais elle ne lui donne pas le droit, comme voudrait le faire l'unité de soins palliatifs du CHUM, d'interdire la pratique à l'intérieur de ses murs.

C'est différent dans le cas des maisons de soins palliatifs, qui sont des organisations autonomes. La loi ne donne pas au ministre le pouvoir de les obliger à offrir l'aide médicale à mourir, et c'est probablement tant mieux. La dernière chose qu'on souhaite est une épreuve de force au chevet des mourants.

Ce qui étonne dans la position exprimée par les administrateurs de ces institutions, c'est qu'on n'y entend pas la voix des malades, comme si ce problème ne concernait que les médecins et les infirmières.

On ne peut pas, et on ne doit surtout pas, forcer un médecin à agir contre ses principes. Personne ne peut les forcer à modifier leur position, sinon les patients. Les médecins doivent être à leur écoute, c'est le seul moyen de changer les mentalités.

Le ministre ne peut pas non plus forcer une institution, en dehors du réseau public, à pratiquer l'aide médicale à mourir dans ses murs. Mais on ne peut accepter qu'une maison expulse un mourant qui aurait fait ce choix. Leur position sur cette question doit être réexaminée, et assouplie.

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