Embellie en fin de vie?

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(Québec) L'ouverture à l'aide médicale à mourir qu'accepte de faire le gouvernement Marois est petite, très petite, au dire de l'avocat Jean-Pierre Ménard. À l'inverse, les attentes pour des soins palliatifs de qualité dans tous les coins du Québec sont immensément grandes. Si Québec échoue à les combler, on se retrouvera dans le même cul-de-sac. Des malades voudront hâter leur mort faute de voir soulager leurs souffrances.

Il serait vraiment désolant que trois années de travail remarquable et de réflexion aboutissent ainsi et ne marquent pas un changement profond dans la façon de dispenser des soins aux malades en fin de vie.

Mettant de côté la partisanerie, des parlementaires ont sillonné la province pendant des mois pour entendre les citoyens leur expliquer ce que signifiait pour eux «mourir dignement». Malades, familles endeuillées, juristes, médecins, philosophes ont exprimé leurs craintes et leurs espoirs.

La commission a dégagé un consensus. L'aide à mourir devait être permise à certaines conditions. Les soins palliatifs devaient aussi être améliorés. Québec a ensuite mandaté un comité de juristes experts pour lui suggérer la voie juridique à suivre pour évoluer dans le corridor étroit fixé par le Code criminel qui interdit toujours le suicide assisté et l'euthanasie.

Solide et volumineux rapport en main, la ministre Véronique Hivon a annoncé que son gouvernement tentera de déposer d'ici l'été un projet de loi pour encadrer l'aide médicale à mourir. Elle a aussi indiqué que le ministère de la Santé planche sur un plan de développement et de déploiement plus intégré et amélioré des soins palliatifs. Ceux-ci demeurent la réponse par excellence aux souffrances de la majorité des gens en fin de vie, répète-t-elle.

Or, il y a beaucoup à faire et y parvenir nécessitera une volonté politique sans faille. La présidente de la Fédération interprofessionnelle de la santé du Québec l'a bien exprimé. «Le droit pour les patients de mourir dans la dignité reste fragile dans l'état actuel du réseau de la santé. Les soins palliatifs sont déficients et ne répondent pas aux besoins des patients et des familles.»

Les membres de la commission parlementaire itinérante avaient constaté les lacunes et la disparité des services offerts aux mourants et à leurs proches. Les juristes experts le rappellent. Les soins à domicile sont déficients et les hôpitaux et les centres d'hébergement de soins de longue durée n'offrent pas tous des soins palliatifs. De précieuses maisons comme Michel-Sarrazin, à Québec, sont encore trop rares.

Bref, mourir dignement n'est pas pour tous. Alors que la majorité des gens souhaitent s'éteindre à la maison, 86 % rendent leur dernier souffle à l'hôpital, c'est plus que la moyenne canadienne (68 %).

Les juristes experts recommandent d'ajouter des droits aux malades. Le droit à des soins palliatifs et le droit de choisir, si possible, son lieu de fin de vie. Les établissements auraient l'obligation de rendre ces services.

Le réseau de santé ne chôme déjà pas. La croissance de ses dépenses est aussi limitée par des contraintes budgétaires. Comment devront se faire les ajustements budgétaires et s'établir les priorités pour que les soins à domicile et les soins palliatifs ne soient plus négligés? Désengorger les urgences, opérer et traiter plus de malades, acheter des équipements ou assurer une sortie plus humaine et paisible aux mourants? La question est crue, mais elle se posera au Conseil des ministres, au ministère de la Santé et dans chaque établissement.

Si l'avocat Ménard préfère parler d'une évolution plutôt que d'une révolution dans l'aide à mourir, le terme révolution n'est pas exagéré lorsqu'on parle de soins à domicile et de soins palliatifs.

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