Le prix d'un enfant malade

Les parents du petit Samuel Marquis ont pour... (Photo fournie par Nathalie Morin)

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Les parents du petit Samuel Marquis ont pour objectif d'amasser 30000 $ afin de payer les traitements requis pour que son état continue de s'améliorer.

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(Québec) Nathalie Morin m'a envoyé une photo de son petit Samuel; il est dans un parc, avec des jouets. Il a presque deux ans, est assis.

Ce n'est pas une banale photo d'un garçon assis dans le sable. Huit jours après sa naissance en novembre 2012, à 28 semaines, Samuel a attrapé une méningite, virulente. Les méningites sont toujours virulentes. Il est resté trois mois à l'hôpital, et, quand il est sorti, il ne lui restait que 30 % de son cerveau.

On a dit à ses parents qu'il ne marcherait pas, ni ne parlerait, jamais.

À un an, il ne se tenait pas assis. Le système public faisait son possible pour Samuel; l'enfant a commencé des traitements de physiothérapie à quatre mois. «Il n'y avait à peu près aucun progrès, ça ne fonctionnait presque pas.» Nathalie se disait qu'il devait y avoir quelque chose d'autre à faire.

Il y avait autre chose, en effet. Au privé. Des méthodes qui sont connues et reconnues et qui fonctionnent, souvent. Nathalie et son amoureux, qui est aussi le papa, se sont dit qu'ils tenteraient le tout pour le tout, coûte que coûte. Ils ont débuté par Médek; c'est de la physio, adaptée pour des gamins comme Samuel.

«Quand on calcule l'efficacité d'une thérapie, on estime que, si on a des gains de 5 % en six mois, c'est très bien. Avec Médek, Samuel a gagné plus de 30 % en deux mois et demi. Il tenait assis, et il ne tombait plus par en avant.»

Samuel pouvait jouer tout seul avec ses jouets.

Les parents de Samuel étaient contents, ils ont décidé d'essayer la chambre hyperbare. «En 40jours, il a gagné six mois de vocabulaire. Il pouvait utiliser 30 mots. Et il avait 50 % moins de spasmes dans les jambes. Pour nous, ça a été une révélation.» Les médecins ne s'entendent pas sur les bienfaits, ou non, de cette méthode.

Nathalie et Patrick ont essayé une autre approche de physiothérapie, Padovan, qui devait aider Samuel à changer de position, chose qu'il ne savait pas faire. Cette méthode-là a fonctionné, elle aussi, Samuel arrive maintenant à passer de «assis» à «sur le ventre», et de là, il peut ramper.

Après Padovan, retour à la chambre hyperbare, qui avait si bien marché la première fois. «En 40 jours, Samuel a gagné un an de langage! Les gens n'avaient jamais vu un progrès aussi important chez un enfant. On a fait une seule thérapie à la fois pour pouvoir mesurer les effets sur lui.»

Les effets sur Samuel sont saisissants.

Les effets sur leur budget le sont tout autant. En un an, ils ont déboursé 17000 $ pour payer les thérapies. Nathalie a lâché son boulot pour s'occuper à temps plein de Samuel et de leur fillette de quatre ans, celle de six ans va à l'école. Ils ont vendu leur deuxième auto, Patrick va travailler en autobus.

Médek coûte 450 $ par mois.

Padovan, 900 $ par mois.

Louer une chambre hyperbare, 4000 $ pour 40 jours.

«On n'a plus de placements, plus de REER, plus de coussins. On n'a plus les sous pour continuer.» Samuel doit se contenter de la physiothérapie au public, même si ça ne donne pas grand-chose. «Je ne veux surtout pas critiquer le système, les thérapeutes sont formidables, ils font leur possible pour Samuel, mais les méthodes traditionnelles ne fonctionnent pas vraiment.»

Depuis janvier, Samuel piétine.

C'est ce qui se passe souvent dans les familles qui ont un enfant hypothéqué comme leur maison, il arrive un moment où la carte d'assurance maladie et la carte de crédit ne suffisent plus. Les parents deviennent des démarcheurs, des agents de marketing, des concepteurs de sites Web. Ils sont des compagnies sans numéros.

Nathalie a tout fait ça, elle a monté le site «pendant [ses] heures de détente» qui n'en étaient plus, elle le met à jour chaque fois que Samuel suit une thérapie, qu'il fait un tout petit progrès. Elle s'est associée avec SOS Handicapés, qui aide les parents comme elle à ramasser de l'argent.

Nathalie ne veut pas que le gouvernement paye pour les thérapies au privé, elle trouve qu'il en fait déjà beaucoup.

Un cycliste, Pierre Brouard, lui a proposé de ramasser de l'argent en faisant le tour de la Gaspésie à vélo, en septembre. Elle se remue aussi les méninges de son côté. «Je veux organiser un zumbathon, une course. On veut ramasser de l'argent pour faire bouger Samuel, on va le faire en faisant bouger les gens.»

Nathalie et Patrick se sont fixé un objectif de 30000 $, assez pour acheter une chambre hyperbare. S'ils en ramassent plus, ils offriront quelques thérapies à Samuel. Ils sont rendus à 12000$.

Ils sont en train de faire mentir les pronostics. «Samuel ne devait pas parler, il arrive à le faire un peu. Il ne marche pas encore, mais on veut enclencher bientôt le quatre pattes. Les thérapeutes ont changé leur discours, ils ne disent plus «si», mais «quand» il marchera. Notre espoir est là.»

Maudit argent.

http://www.aidonssamuel.com

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