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Quand il était bébé, les médecins ne croyaient... (Photo Jonathan Buisson)

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Quand il était bébé, les médecins ne croyaient guère que Louis Verret pourrait vivre longtemps, lui qui est atteint de fibrose kystique. Aujourd'hui, il a 43 ans et est père de deux enfants.

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(Québec) J'ai un souvenir vague, Annie est debout sur la scène de l'auditorium, elle nous raconte que, chaque fois qu'elle fête son anniversaire, son espérance de vie allonge. Elle tient à souffler ses bougies, même si c'est difficile.

Annie Marcotte était atteinte de fibrose kystique.

J'étudiais comme elle au Collège Notre-Dame-de-Bellevue. Quand elle est née, les médecins ne lui donnaient que quelques années à vivre, elle est entrée au secondaire trois ans avant moi. Elle nous parlait de la recherche qui avançait toujours un pas devant elle, elle l'emboîtait simplement. En croisant les doigts.

Elle a eu le souffle coupé à 19 ans. Dur à dire si c'est la recherche qui a traîné de la patte ou si c'est Annie qui a pris de trop grandes enjambées.

Dans ces années-là, je me rappelle aussi avoir pleuré en regardant le film Alexandra, qui racontait l'histoire vraie d'une fillette atteinte de fibrose kystique. Je revois les dernières scènes, le père qui lance une balle de baseball à un corbeau, la petite qui demande un verre de root beer, qui veut savoir si tous les anges ont des ailes.

Elle est morte cet après-midi-là, dans les bras de ses parents, en écoutant du Elton John. Elle avait huit ans.

Louis Verret a 43 ans. Quand il était bébé, les médecins ont dit à ses parents la même chose qu'aux parents d'Annie Marcotte. Avec un peu de chance, il pourrait vivre jusqu'à la maternelle. La recherche a défriché le chemin. «Quand j'étais en première année, j'avais mes pilules dans mes poches, enveloppées dans du papier ciré. Mes parents n'avaient même pas avisé l'école.»

C'était «avant le Saran Wrap».

Il avait l'habitude des pilules, le petit Louis. «Les autres me disaient que je n'étais pas chanceux, mais pour moi, c'était comme ça. C'est quelque chose qui faisait partie de moi, ce n'était pas un boulet. J'ai appris très tôt à miser sur ces forces. La fibrose kystique m'a accompagné, elle ne m'a pas ralenti.»

Sauf il y a 15 ans, Louis n'avait pas encore 30 ans, ses poumons étaient à bout de souffle. «J'avais fini ma médecine, je m'étais trouvé du travail, je m'étais marié, tout allait bien. À part que, à partir de la fin des années 90, je multipliais les infections pulmonaires.» Juin 2004, il a failli y passer.

Il a été aussitôt inscrit sur la liste pour une greffe de poumons, il a travaillé comme un damné en attendant. «J'étais sur l'oxygène 24 sur 24. J'allais voir des patients à leur chambre, je m'arrêtais entre chaque chambre pour reprendre mon souffle. Quand tu ne sais pas il te reste combien de temps à vivre...»

Tu vis. 

«C'était un peu une fuite, aussi. Je disais aux gens "j'ai de la paperasse à faire", j'allais dans mon bureau, je me donnais mes antibiotiques par soluté, et je retournais travailler. Quand je fais ce que j'aime, ça me change les idées.»

À la maison, il y avait sa femme et, surtout, son petit Louis-Xavier, né en septembre 2003.

Octobre 2005, Louis quitte Québec pour la maison des greffés de Montréal, il était rendu dans le top trois. «À partir de ce moment-là, l'appel peut arriver n'importe quand. Il est arrivé le 18, c'était le soir, j'ai mis mon oxygène dans mon sac à dos, je suis parti à pied avec mon coffre à outils, rempli de médicaments.»

Il est entré à l'Hôpital Notre-Dame par l'urgence. «Bonjour, je m'appelle Louis Verret, je viens pour mes nouveaux poumons.» 

Ça fera neuf ans dans 10 jours.

Louis est sorti de l'hôpital trois semaines après la chirurgie, il a revu son petit bonhomme, il ne l'avait pas vu depuis presque un mois et demi. «Le Dr Ferrero avait mis la photo de ma famille sur un de mes poteaux de soluté. Ça m'a aidé à tenir, à passer au travers. Je me disais qu'il y a du monde qui a besoin de moi, que je ne veux pas faire d'orphelins, que j'ai encore un rôle à jouer.»

Le neurologue a retrouvé ses patients quelques mois plus tard. Il est devenu papa une deuxième fois; Aurélie a sept ans. Les médicaments qu'il doit prendre, une trentaine chaque jour, entrent dans un étui à crayon. 

Samedi, au mont Sainte-Anne, Louis gravira un petit bout d'Himalaya. Avec ses enfants et sa blonde, il s'est inscrit au Défibrose, dans le but avoué de ramasser de l'argent pour financer la recherche sur la fibrose kystique. 

Sans elle, Louis ne serait pas là. 

Sans le don d'organes non plus. Louis a fait sa chance, il en a eue aussi. Il me parle de cette mère qu'il a rencontrée, sa fille, atteinte de fibrose kystique, attendait des poumons. «Sa fille était dans la mi-vingtaine, en perspective de greffe. Je lui ai raconté mon histoire, j'avais été tellement positif.»

La fille est décédée cet été, sur la liste. Il y en a de plus en plus comme elle, les dons d'organes sont en chute libre depuis le début de l'année.

La mère a écrit un message à Louis, il n'a pas été capable de lui répondre. «Elle m'a dit, tu m'as donné de l'espoir, c'est ce dont j'avais besoin. Mais je sais bien qu'il n'y a pas de garantie à l'espoir.»

Louis a fait ce qu'il a pu : inspirer.

http://www.monhimalaya.com/

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