«Tout le monde a besoin de soutien»

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Aujourd'hui présidente du conseil d'administration de l'Appui national, Michelle Courchesne désire briser cette solitude qui pèse sur les épaules des proches aidants.

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On dénombre pas moins de 370 000 personnes proches aidants d'aînés au Québec. Chacune d'entre elles accorde au moins cinq heures de son temps par semaine à une personne malade ou dans le besoin. Une grande solidarité au quotidien. »

<p>Gabrielle Thibault-Delorme</p>
Gabrielle Thibault-Delorme

Collaboration spéciale

Le Soleil

(Québec) Présidente du conseil d'administration de l'Appui aux proches aidants, l'ex-ministre Michelle Courchesne est bien placée pour connaître leur réalité. Elle a accompagné son conjoint, atteint de la maladie d'Alzheimer, pendant sept ans, jusqu'à son décès. Avant cela, elle avait soutenu ses parents ainsi que la femme de son père.

Être proche aidant, c'est un «accompagnement à la dure», dit-elle. La maladie devient le centre de deux vies, celle du patient et celle du proche. «La première difficulté, c'est l'acceptation de la maladie, surtout quand on sait que celle-ci va être fatale.»

«On s'isole soi-même. On ne va pas chercher d'aide suffisamment rapidement, alors on s'épuise beaucoup», explique Mme Courchesne, qui ajoute que le proche vit beaucoup d'insécurité et de stress.

Quand la maladie survient, le proche aidant manque d'information. «Il faut vivre la situation pour être bien informé. Au début, le proche aidant ne sait pas où aller chercher.»

Une partie du problème réside aussi dans la croyance qu'on peut tout faire soi-même. «Quand on a une personnalité comme la mienne, explique Mme Courchesne, on pense qu'on peut s'occuper de tout, on ne veut pas que personne vienne interférer.» Il peut être ardu d'avouer un besoin d'aide.

«C'est impossible que ce soit une seule personne qui prend tout sur ses épaules, c'est très dangereux.» La dépression guette les proches, surtout pour la génération dite «sandwich», coincée entre le soin aux enfants et le soin aux parents.

Quand la maladie progresse, l'armure craque. Le proche aidant est de garde 24 heures sur 24, et ce, pendant plusieurs années. La maladie d'Alzheimer a cruellement coupée Mme Courchesne de son mari, alors qu'il était encore à ses côtés. La personne qui part, raconte-t-elle, n'est plus du tout la même que celle qu'on a connue.

«Il n'y a pas d'adieu dans la maladie d'Alzheimer.»

Aujourd'hui présidente du conseil d'administration de l'Appui national, Michelle Courchesne désire briser cette solitude qui pèse sur les épaules des proches aidants.

«Je pense que [les membres du conseil d'administration] se sont basés sur mes expériences passées tant comme proche aidante que comme gestionnaire, sous-ministre et ministre. Ils m'ont demandé si j'accepterais de présider l'Appui national», qui définit les orientations, les politiques et les règles en matière de reddition de compte.

Dans chaque région, les Appuis soutiennent financièrement des organismes communautaires qui viennent en aide directement aux proches. Ces organismes peuvent offrir du soutien psychologique, des répits ou encore de l'aide à domicile.

Les Appuis oeuvrent en complémentarité avec le réseau de la santé. «On travaille avec les spécialistes de la santé pour qu'ils soient mieux informés et qu'ils soient en mesure de mieux guider leurs patients.»

En se tournant vers le passé, Michelle Courchesne se fait rassurante. «La situation d'aujourd'hui, comparée à celle d'il y a 20 ans, c'est le jour et la nuit. Il n'y avait aucune ressource pour les proches aidants, c'est à peine si on leur parlait. Heureusement qu'il y a eu cette évolution.»

En un mot

Aidant › Un proche aidant est quelqu'un qui offre du soutien et de l'aide à une personne en manque ou en perte d'autonomie, et ce, sans rémunération.

Un appui pour les aidants

L'Appui est une société de gestion mise en place en 2009 pour soutenir les proches aidants. Un fonds de 200 millions $ répartis sur 10 ans, provenant du gouvernement du Québec, par l'intermédiaire du ministère de la Famille et des Aînés, et de la famille Chagnon, a permis la création de la société. L'Appui national gère et administre ses fonds afin de soutenir les proches aidants et de leur venir en aide. Dans chaque région se trouve un Appui régional qui regroupe des proches aidants et des ressources provenant du milieu de la santé ou du milieu communautaire. L'Appui régional recense les services offerts aux proches aidants et leur vient en aide, notamment par le truchement d'une ligne d'écoute Info-aidants. L'Appui finance aussi des projets et des organismes en lien avec le soutien aux aidants naturels.

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