Deux vies changées en un instant

Josette Dubé et son marie Julien... (Photo collaboration spéciale Gabrielle Thibault-Delorme)

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Josette Dubé et son marie Julien

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On dénombre pas moins de 370 000 personnes proches aidants d'aînés au Québec. Chacune d'entre elles accorde au moins cinq heures de son temps par semaine à une personne malade ou dans le besoin. Une grande solidarité au quotidien. »

(Québec) Josette Dubé nous accueille dans sa maison, une délicieuse odeur s'échappe de la cuisine. Son époux Julien est assis sur le divan, il regarde la télévision. Il ne participera pas à l'entrevue. Depuis son AVC, en 2010, il ne parle plus.

«On arrivait en République dominicaine. En sortant de l'avion, j'ai vu qu'il traînait de la patte et qu'il ne parlait pas beaucoup», raconte Mme Dubé. «On est allé souper et j'ai vu qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Il a été transféré à l'hôpital, mais [le personnel soignant] ne l'a pas traité tout de suite pour l'AVC. Ça a pris deux jours avant qu'il passe un scanneur.

«Les derniers mots qu'il a dits, c'est quand ils lui ont demandé son âge [à l'hôpital]. Il a répondu 67 ans, mais il en avait 77.»

Après une longue hospitalisation et un séjour en résidence, Julien est retourné à domicile. Depuis le 6 juillet, il est en CHSLD. Une décision difficile, dit-elle, surtout qu'elle n'avait que 48 heures pour la prendre.

Trois de leurs enfants ont participé aux décisions, mais, ultimement, c'est elle qui avait le veto. «En général, ça va assez bien.»

Très engagée dans son milieu, Mme Dubé a un agenda chargé. Elle siège au conseil d'administration de l'Appui des proches aidants de Chaudière-Appalaches et de la FADOQ. Jusqu'en 2013, elle était conseillère municipale à Saint-Jean-Port-Joli, dans la région de la Chaudière-Appalaches.

«Ce qui devenait complexe, c'est que je n'avais pas toujours quelqu'un pour s'en occuper lorsque j'avais des réunions», explique-t-elle, ajoutant qu'elle n'avait pas de répit pour la nuit. «Prendre des vacances est très difficile», déplore-t-elle.

«Certaines personnes m'ont dit d'abandonner tout cela pour m'occuper de mon mari.» D'autres lui ont plutôt conseillé de conserver ses activités, pour préserver un équilibre. «On reçoit beaucoup de conseils comme ça. Ils ne savent pas ce que je vis vraiment.»

«Il existe quelques programmes pour venir en aide aux proches-aidants mais, il faut que les gouvernements pensent que dans quelques années, il en faudra beaucoup plus [...] car il y aura une augmentation d'ainés très marquée et ce, d'ici à 2030.  Les élus doivent regarder les infrastructures existantes et ne pas en créer de nouvelles.»

Lorsqu'on lui parle de son quotidien, l'émotion la prend. «C'est très difficile», exprime-t-elle à de nombreuses reprises. «Jusqu'en 2013, il n'était pas incontinent, mais on croit qu'il a fait un autre petit AVC, et maintenant il l'est.» Il redevient enfant, ajoute-t-elle, mais un «grand enfant». Le plus dur, poursuit-elle, c'est que la communication est partie, l'affection aussi. Désormais, elle doit deviner ses besoins.

L'an prochain, Josette Dubé songe à un retour à domicile, si tout se déroule bien.

Notre entretien se termine, nous nous disons au revoir. Après avoir serré la main de Julien, Josette nous regarde. «Il est beau, n'est-ce pas», nous fait-elle remarquer, rappelant que si la maladie a emporté leur vie d'avant, elle n'a pas emporté leur amour.

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