Marie-Pierre Plamondon: quand la maladie nous enlève un proche

La maladie d'Alzheimer est fréquente dans la famille... (Photo collaboration spéciale Gabrielle Thibault-Delorme)

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La maladie d'Alzheimer est fréquente dans la famille de Marie-Pierre Plamondon, qui craint d'être affectée aussi à son tour.

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On dénombre pas moins de 370 000 personnes proches aidants d'aînés au Québec. Chacune d'entre elles accorde au moins cinq heures de son temps par semaine à une personne malade ou dans le besoin. Une grande solidarité au quotidien. »

(Portneuf) Marie-Pierre Plamondon nous reçoit dans sa classe, entre deux périodes. Le temps libre est une rareté. Elle jongle avec trois carrières à la fois : celle d'enseignante, de mère et de proche aidante pour sa mère Marthe, atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis l'an dernier.

L'affection est courante dans sa famille. «Ma mère vient d'une famille de 15 enfants dont le tiers est atteint de la maladie d'Alzheimer. Donc, j'ai allumé assez rapidement», raconte-t-elle.

Des premières manifestations au diagnostic, il s'est déroulé quelques années. «Les médecins sont très prudents avant de donner un diagnostic.»

Depuis un an, sa situation a dégringolé. «Ce n'est plus ma mère, déjà... Je ne pensais pas que ça irait si vite [...] ce n'est pas la mort qui va m'enlever ma mère, c'est la maladie.»

«Mes parents étaient des gens cultivés, éduqués, qui avaient des carrières [...] Ma mère avait pris sa retraite jeune, ils ont un condo en Floride, ils ont voyagé beaucoup. Mais le rêve de retraite s'est écroulé.»

Mois difficiles

Les six mois suivant le diagnostic ont été particulièrement difficiles, dit-elle. Lorsque ses craintes ont été confirmées, la famille vivait déjà dans une maison bigénérationnelle. «Je me dis : "Si je n'étais pas là, à côté, je passerais mon temps à me promener." Si j'étais ailleurs, est-ce que j'aurais le temps, sans négliger ma famille...» Sans qu'il ne lui soit imposé, Marie-Pierre a assumé le rôle d'aidante principale.

Au moment du diagnostic, le médecin ne les a pas dirigés vers des ressources. «Je me disais que si je n'avais pas fait toutes les démarches, mon père n'aurait pas eu d'aide», déplore-t-elle. C'est un voisin, président de l'Association de proches aidants à Portneuf qui l'a approché. Elle a aussi fait des démarches auprès du CSLC.

Depuis, ils ont eu accès à un nouveau médecin, qui les a davantage épaulés.  «Je me sentais mal à l'aise d'aller chercher de l'aide. Je me disais : "Est-ce que j'enlève de l'aide à quelqu'un?"» Un sentiment que vivent souvent les proches aidants.

«[Mes parents] apprécient beaucoup, mais, les jours où ça va moins bien, [ma mère] a l'impression que je veux gérer sa vie. Moi, je veux aider, mais ce n'est pas toujours perçu comme ça. Je dois me rappeler que ce n'est pas ma mère, mais la maladie. Mais quand on est impliqué émotivement, c'est autre chose.»

La famille est sa priorité, une valeur qu'elle tente de transmettre à ses enfants. Adolescents, les deux côtoient tous les jours la maladie de leur grand-mère. «Je trouve que c'est une belle leçon de vie, apprendre à vivre avec la différence. Ils comprennent et je les trouve vraiment bons. On se supporte tout le monde ensemble.»

Après avoir vu les ravages de l'alzheimer dans sa famille, elle craint que le scénario ne se répète pour elle. «Est-ce que je veux ça pour mes enfants? Est-ce que je veux me fier sur mes enfants?» se demande-t-elle.

Pour l'avenir, elle place ses espoirs dans la recherche. «Il est trop tard pour ma mère, mais peut-être pas pour moi ou pour mes enfants.»

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