Proches aidants: une aide indispensable

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Actuellement, les proches aidants fournissent entre 70 et 85 % des soins aux personnes en perte d'autonomie. Avec les politiques de santé actuelles, qui favorisent le maintien à domicile, leur participation n'est pas près de diminuer.

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On dénombre pas moins de 370 000 personnes proches aidants d'aînés au Québec. Chacune d'entre elles accorde au moins cinq heures de son temps par semaine à une personne malade ou dans le besoin. Une grande solidarité au quotidien. »

<p>Gabrielle Thibault-Delorme</p>
Gabrielle Thibault-Delorme

Collaboration spéciale

Le Soleil

(Québec) Vous avez visité, soutenu ou aidé une personne aînée de votre entourage récemment? Si oui, vous êtes probablement parmi les quelque 370 000 personnes considérées comme des proches aidants d'aînés, c'est-à-dire qui donnent en moyenne cinq heures et plus de leur temps par semaine à une personne âgée, malade et peut-être dans le besoin.

Le soutien au proche aidant doit se poursuivre,... (Photo fournie par Francine Ducharme) - image 1.0

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Le soutien au proche aidant doit se poursuivre, même si l'aidé est en CHSLD, prévient Francine Ducharme.

Photo fournie par Francine Ducharme

Comment reconnaître et valoriser cette contribution? L'expérience de chaque personne aidante est unique dans cette forme de solidarité au quotidien. Voici un tour d'horizon permettant d'en apprendre davantage sur cette situation, le point de vue de quelques professionnels de la santé, des témoignages et les ressources qui existent.

***

Le vieillissement de la population bouleverse la société. Entre 1971 et 2011, la proportion de personnes âgées de 65 ans et plus a triplé au Québec, et près du quart d'entre elles ont besoin d'assistance dans leurs tâches quotidiennes. Dans ce contexte, les proches aidants jouent un rôle considérable, mais ils ont, eux aussi, besoin d'un coup de main. Car, à force d'aider, on finit par s'oublier.

Actuellement, les proches aidants fournissent entre 70 et 85 % des soins aux personnes en perte d'autonomie. Avec les politiques de santé actuelles, qui favorisent le maintien à domicile, leur participation n'est pas près de diminuer.

«La population vieillit, on a de plus en plus besoin de proches aidants, mais va-t-il y en avoir assez? Les familles sont moins nombreuses. Il va falloir être visionnaires. On va avoir besoin d'aidants, mais ce ne sera pas nécessairement des membres de la famille», prévoit Francine Ducharme, doyenne de la Faculté des sciences infirmières de l'Université de Montréal, dont les recherches portent sur la proche aidance pour les personnes âgées.

On estime le nombre de proches aidants d'aînés à 370 000 au Québec, mais, prévient Mme Ducharme, «il n'y a pas vraiment de statistiques fiables». Deux raisons expliquent cette situation : le manque d'outils statistiques fiables et le fait que bien des aidants ne se décrivent pas comme tels. «Il y en a beaucoup qui s'ignorent», se décrivant simplement comme des personnes qui prennent soin d'un membre de leur famille.

«La plus grande proportion, ce sont les dames de plus de 40 ans de la génération "sandwich", qui prodiguent des soins à la fois à leurs parents et à leurs enfants, qui ont souvent atteint l'adolescence. La plupart travaillent également à l'extérieur.

«Ce sont souvent des personnes qui vont avoir des problèmes de santé mentale, parce qu'elles sont épuisées. Il y a de la détresse psychologique.» Le danger augmente si la personne aidée souffre de troubles cognitifs, telles que la maladie d'Alzheimer.

«La personne dont on s'occupe ne nous reconnaît pas», explique-t-elle, et elle ne peut démontrer de gratitude envers l'aidant.

Les conjoints aussi sont en première ligne pour prodiguer des soins. Dans ce cas, la «problématique est double», étant donné que le proche lui-même devient vulnérable. Le soutien à ces personnes est capital, dit Mme Ducharme, qui ajoute que le proche, épuisé, peut décéder avant la personne dont il s'occupe.

Où aller?

Propulsé dans une nouvelle réalité, souvent de façon soudaine, le proche aidant ne sait pas toujours où se diriger.

«Dans toutes les familles, il y a un proche aidant principal, qui a du mal à donner des responsabilités aux autres», explique Mme Ducharme. «[Dans notre équipe de recherche], on a fait des programmes éducatifs et de soutien pour soutenir les proches aidants dans leur "carrière". On leur enseignait comment faire appel au réseau de la santé, comment demander de l'aide au sein du réseau et aussi à l'entourage afin de répartir certaines tâches.»

Le soutien aux proches aidants ne doit pas s'arrêter si la personne âgée est placée en CHSLD, ni après le décès, prévient Mme Ducharme, rappelant que la culpabilité et le deuil les rendent vulnérables aux problèmes de santé mentale.

«Ce dont les proches aidants ont le plus besoin, c'est du répit.» Celui-ci doit être stable, et être fourni par la même personne, pour ne pas avoir à rebâtir constamment une relation de confiance, explique Mme Ducharme. «Il doit y avoir du répit de longue durée, aussi, pour permettre de prendre des vacances.»

En plus du répit, les proches aidants ont besoin d'outils pour développer des habiletés pour mieux aider l'autre tout en se préservant eux-mêmes. «Ça, on n'en a pas assez!» déplore-t-elle, ajoutant que certains programmes, qui avaient fait leurs preuves, ont disparu.

«Il y a eu une évolution, mais il y a encore beaucoup de travail. Il faut regarder l'investissement à long terme.»

=> Quelques statistiques

  • De 70 à 85 % : Aide apportée aux personnes en perte d'autonomie par les proches aidants
  • 59 % : Pourcentage de femmes chez les proches aidants
  • 45 à 64 ans : Groupe d'âge qui offre le plus de soins à une personne âgée
  • 21 % des personnes âgées de 65 ans et plus ont besoin d'aide dans leurs activités quotidiennes
  • 60 % des personnes âgées de 80 ans et plus
  • 2,7 millions : Nombre d'aidants au Canada âgés de 45 ans et plus en 2007

Source : Rapport final du comité consultatif de l'Appui national sur la valorisation du rôle des proches aidants d'aînés, février 2015

=> Aide et information

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