Autisme: le chemin de croix d'une mère

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Selon Autisme Québec, entre 2009 et 2013, le nombre de demandes d'allocation pour des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme a augmenté de 62 %. Parallèlement, le taux de refus en première instance est passé de 18,7 % à 42,4 %.

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(Québec) Une mère dont le fils est atteint du trouble du spectre de l'autisme (TSA) considère comme un chemin de croix le processus de révision visant à déterminer si son enfant est admissible ou non à un supplément gouvernemental en raison de son handicap. Une situation qui est loin d'être un cas isolé, indique-t-on chez Autisme Québec.

Marie-Claude Bibeau se bat depuis 2012 devant le tribunal administratif de Retraite Québec afin de démontrer que son garçon de 16 ans est toujours admissible à une allocation mensuelle de 190 $, comme c'était le cas depuis que le diagnostic est tombé, il y a une douzaine d'années. Le gouvernement avait justifié la décision de ne plus verser le montant par le fait que l'enfant ne répondait plus aux critères.

«Ils s'arrangent pour trouver les critères qui correspondent à leur vision des choses. Ils transforment la réalité en fonction de ce qu'ils veulent avoir. C'est ça qui est tordu et qui me choque», dénonce la mère de famille de la Rive-Sud.

«À leurs yeux, poursuit-elle, mon fils n'est plus assez handicapé. Mais un TSA, ce n'est pas temporaire, c'est permanent. Les besoins de mon fils se sont modifiés, mais ils n'ont pas disparu. Je trouve que c'est discriminatoire». En revanche, elle dit n'avoir «jamais eu de problèmes» avec les allocations versées par le gouvernement fédéral.

Mme Bibeau a été forcée de quitter son emploi afin de s'occuper de son fils, inscrit au secteur régulier de son école avec un horaire allégé. «C'est costaud. Avec tous les suivis et les rencontres, c'est impossible pour l'un des deux conjoints de travailler à temps plein.»

L'approche de la prochaine audience pour contester la décision de Retraite Québec, fixée en juin, n'a rien pour calmer ses angoisses, d'autant plus qu'elle et son mari doivent monter seuls aux barricades.

«C'est comme David contre Goliath. Tu te retrouves devant deux juges et un avocat dont l'objectif est de faire tomber la demande. C'est énormément de stress. Ç'a fait quatre ans qu'on est là-dedans, c'est ridicule...»

Confusion

Une représentante d'Autisme Québec déplore elle aussi que les parents d'enfants atteints de TSA aient «à se battre pour obtenir le soutien financier auquel ils ont droit».

«La tâche n'est pas simple, ça peut être long, souvent de trois à cinq ans, explique Marie-Joëlle Langevin. Nous avons des demandes récurrentes de parents pour obtenir des conseils. Il y a beaucoup de confusion dans les documents à remplir.»

Selon les chiffres de son organisme, entre 2009 et 2013, le nombre de demandes d'allocation pour des enfants atteints d'un TSA a augmenté de 62 %. Parallèlement, le taux de refus en première instance est passé de 18,7 % à 42,4 %.

Habitudes de vie

Joint par Le Soleil, le porte-parole de Retraite Québec, Frédéric Lizotte, mentionne «qu'il peut arriver que, malgré un diagnostic, un enfant ne démontre pas de limitations et d'incapacités suffisamment importantes pour le rendre admissible à cette aide».

Une équipe de professionnels de la santé est amenée à rendre une décision «en fonction de l'ensemble des rapports contenus au dossier de l'enfant et selon certains critères».

«Si la situation ne correspond pas à ces critères, explique-t-il dans un courriel, l'importance des limitations est évaluée en fonction de la réalisation des habitudes de vie d'un enfant du même âge pendant une période prévisible d'au moins un an.» Ces habitudes de vie sont celles que l'enfant doit réaliser pour prendre soin de lui-même et participer à la vie sociale (nutrition, soins personnels, déplacements...).

Au sujet des demandes de révision traitées au cours des deux dernières années, précise le relationniste, «la décision est demeurée la même dans près de 70 %» des cas. Pour sa part, Autisme Québec soutient que dans la moitié des dossiers contestés, le tribunal se rend aux arguments des parents.

Pour les dossiers ayant fait l'objet d'un renversement de décision, «le changement s'explique, pour la très grande majorité des cas, par de nouveaux éléments apportés» en cours de route, avance M. Lizotte.

Selon Retraite Québec, au cours des deux dernières années, le nom-bre de demandes liées à un TSA est stable, à environ 1600 par année. À 58 %, le taux d'acceptation des demandes n'a également guère varié.




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