Une première Université des patients à Rimouski

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L'Université du Québec à Rimouski a mis sur pied la première Université des patients.

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Johanne Fournier

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Le Soleil

(Matane) Qui de mieux pour comprendre et expliquer une maladie que la personne qui en souffre elle-même? C'est sur cette base que l'Université du Québec à Rimouski (UQAR) a créé l'Université des patients.

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L'équipe de formation et de coordination de l'Université des patients de l'UQAR : Myriam Coutu, Isabelle Fortin, France Gervais, Francine Raymond, Lucie Martel, Hélène Sylvain et Louise Bolduc.

fournie par l'UQAR

Non seulement apprennent-ils à mieux gérer leur maladie, mais ces patients deviennent des experts qui transmettent leurs connaissances à d'autres personnes ayant reçu le même diagnostic et deviennent aussi des partenaires de l'équipe médicale.

Professeure associée au Département des sciences infirmières, Hélène Sylvain est la coresponsable du projet-pilote d'Université des patients avec la rhumatologue du Centre de rhumatologie de l'Est-du-Québec, la Dre Isabelle Fortin. Le concept s'inspire d'une initiative mise de l'avant en 2009 par l'Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, avec qui l'UQAR a d'ailleurs conclu une entente de partenariat pour mettre sur pied cette première Université des patients à Rimouski. 

«On vise à ce qu'ils [les étudiants] deviennent des patients experts, c'est-à-dire qu'ils développent une connaissance de leur maladie, qu'ils deviennent acteurs de leur santé et qu'ils puissent même intervenir auprès d'autres patients, explique Hélène Sylvain. C'est une vision qu'on appelle, en anglais, l'empowerment. L'inconnu nous fait peur. Si on a les connaissances, on est plus capables de gérer le quotidien de la maladie. Les personnes sont capables d'expliquer à leur famille, qui vit le revers de la maladie chronique.

«Des patients mieux préparés vont être de meilleurs partenaires du traitement, continue la coresponsable de l'Université des patients. Aussi, en devenant des patients experts, ils peuvent parler à des gens qui vivent la même chose. C'est un soutien à l'équipe de professionnels. Quand les professionnels ont l'ouverture pour intégrer et faire de la place à ces types de patients-là, ils sont très gagnants.» C'est ce que fait la Dre Fortin.

De l'aide de Paris

Hélène Sylvain travaillait depuis une dizaine d'années avec la fondatrice de l'Université des patients à Paris, la chercheuse Catherine Tourette-Turgis. «Ils ont pu nous coacher dans notre développement et dans l'implantation, raconte la professeure associée de l'UQAR. On a évidemment tout adapté au Québec parce que c'est différent.»

Le programme, qui était en élaboration depuis deux ans, a débuté le 24 février et s'est terminé vendredi. Il comprenait six cours d'une durée totale d'une quinzaine d'heures. Il s'agit d'une formation universitaire non créditée associée au service de formation continue de l'UQAR. 

Les cours abordaient différents thèmes : Comment prendre soin de soi?, Comment modifier ses habitudes de vie?, Comment développer des stratégies d'adaptation?, Comment bien connaître son traitement et y participer?, Comment mieux communiquer avec ses proches et les professionnels?

La première cohorte d'étudiants était composée de 11 femmes et d'un homme souffrant tous de différentes formes d'arthrite. «Il y avait un point commun, précise Mme Sylvain. Toutes ces personnes-là vivent une douleur chronique. On avait un groupe homogène qui est devenu un groupe d'entraide. Ils se comprennent mutuellement.»

Selon elle, les personnes qui ont suivi la formation offerte par l'Université des patients ont diminué leur niveau d'anxiété. D'ailleurs, on y a intégré des approches alternatives comme le yoga et la méditation, qui sont de plus en plus reconnues dans le domaine de la santé pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie.

Une professionnelle devenue patiente experte

France Gervais est travailleuse sociale au Centre de rhumatologie de l'Est-du-Québec à Rimouski. Souffrant de polyarthrite rhumatoïde depuis l'âge de 2 ans, la professionnelle de 38 ans fait partie des 12 personnes qui ont suivi la formation offerte par l'Université des patients. En plus d'intervenir auprès de personnes souffrant de la même maladie qu'elle, Mme Gervais est donc devenue une patiente experte.

«Je fais beaucoup de transfert de connaissances auprès d'autres personnes, indique-t-elle. Ça a changé toute ma vision de l'autogestion et de la prise en charge. Ça a même changé ma pratique professionnelle et ma façon de voir la maladie. En fait, je suis devenue une actrice de ma maladie. Ça a changé la dynamique avec mon médecin. Je suis devenue une collaboratrice active. On est dans la même direction.» La travailleuse sociale croit aussi que des patients experts amènent les médecins à changer leur pratique.

De son propre aveu, une telle formation aurait pu éviter de lourdes conséquences avec lesquelles elle doit maintenant composer pour le reste de sa vie. Si, par le passé, elle n'avait pas pris de mauvaises décisions, France Gervais croit qu'elle n'aurait pas eu besoin d'une prothèse de genou. Au cours de son adolescence, elle a cessé sa médication parce qu'elle arrivait à mieux gérer la douleur. Ce qu'elle ne savait pas, c'est que l'inflammation endommage les articulations.




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