Mauvaise nouvelle pour des patients atteints d'une maladie rare

Traitée depuis quelques années avec le Vimizim, la... (Photothèque Le Soleil, Jean-Marie Villeneuve)

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Traitée depuis quelques années avec le Vimizim, la Portneuvoise Laurie Patry Pelletier a vu sa qualité de vie grandement améliorée, témoignait-elle au Soleil en novembre 2015.

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(Québec) Mauvaise nouvelle pour les Québécois atteints du rare syndrome de Morquio : le ministère de la Santé refuse d'inscrire sur la liste des médicaments couverts par le régime public le seul médicament qui permette de freiner leur maladie invalidante et d'améliorer leur qualité de vie.

Le Ministère a en effet décidé de mettre en oeuvre la recommandation de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux de ne pas inscrire le Vimizim, qui a été approuvé par Santé Canada en juillet 2014, à la liste des médicaments couverts par la RAMQ, se désole dans un communiqué la Communauté Morquio du Québec (CMQ).

«Pour notre communauté de personnes atteintes et leur famille, [cette] décision est un terrible revers», a commenté la présidente de la CMQ, Lucie Boudreau. Le refus d'approuver l'inscription du Vimizim est d'autant déconcertante que l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé a recommandé en mai 2016 que ce médicament soit remboursé dans d'autres provinces canadiennes dans certaines conditions.

«Les conséquences de cette nouvelle très frustrante sont évidentes pour ceux et celles qui n'ont pas actuellement accès au Vimizim, mais la portée de l'annonce ne s'arrête pas là. Cette décision est tout aussi inquiétante pour les patients qui, pour l'instant, ont accès à ce médicament, mais qui pourraient dans le futur ne plus y avoir accès en raison des limites du programme Patient d'exception de la RAMQ, ou qui pourraient n'y avoir accès que pour un temps défini en vertu d'un régime d'assurance privée», dénonce Mme Boudreau.

Pour une porte-parole de la CMQ, Mélissa Bilodeau, «en refusant d'assurer un accès fiable à un médicament si indispensable à des patients comme moi, il est clair que le gouvernement ne les comprend pas». Mme Bilodeau souhaite rencontrer le ministre de la Santé «dans les plus brefs délais» pour lui expliquer les besoins de sa communauté.

Malformations osseuses

Causé par le déficit d'une enzyme, le syndrome de Morquio entraîne d'importantes malformations osseuses, des douleurs articulaires, des compressions de la moelle épinière de la colonne cervicale pouvant conduire à la paralysie de même que des problèmes respiratoires et cardiaques. 

Sans Vimizim, qui pourrait coûter jusqu'à 200 000 $ par année, l'espérance de vie des personnes atteintes est d'environ 30 ans. Entre 35 et 40 personnes souffriraient de cette maladie au Québec.

Traitée depuis quelques années avec le Vimizim, la Portneuvoise Laurie Patry Pelletier a vu sa qualité de vie grandement améliorée, témoignait-elle au Soleil en novembre 2015. 

«Je ne passe plus de temps comme avant dans ma chaise roulante, je peux marcher sans subir les douleurs que je subissais avant. J'ai beaucoup gagné en indépendance», disait celle qui a aussi pu éviter de lourdes chirurgies grâce au Vimizim.




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