Un baume sur la maladie à l'approche de Noël

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(Québec) Louis et Anne-Louise passeront un deuxième Noël dans l'angoisse et l'incertitude de la maladie, celle que traîne bravement depuis un an leur petite Léonie, 3 ans. Car malgré le pronostic optimiste des médecins, «on n'est pas encore sorti du bois», confie la mère de trois enfants.

Léonie est atteinte d'histiocytose, une maladie rare causée par un excès de globules blancs nommés histiocytes dans le sang. Ces cellules du système immunitaire présentes en trop grand nombre peuvent s'attaquer notamment à la peau, aux os, aux poumons et au foie. Dans le cas de Léonie, le crâne et les côtes sont atteints. 

Son père Louis se rappelle avoir d'abord soupçonné une simple ecchymose en remarquant une bosse sur la tête de sa fille cadette. Elle avait 2 ans à l'époque. «Mais la prune ne partait pas», raconte-t-il. Rapidement, les parents ont deviné que quelque chose n'allait pas. «Je voyais un cancer du cerveau, et je la voyais dans sa tombe», admet la maman, Anne-Louise. Car en tant qu'infirmière ayant déjà travaillé en pédiatrie, elle a tendance à imaginer le pire...

Les connaissances qui viennent avec le métier peuvent être un atout, dit-elle, mais toute forme de rationalité tombe lorsque c'est notre propre enfant qui est malade.

Après un an de chimiothérapie, ce traitement étant fréquemment utilisé par les médecins pour traiter l'histiocytose, la petite famille attend maintenant de savoir si l'activité cellulaire détectée récemment sur les os de Léonie en est une normale ou anormale. Et les résultats ne seront connus qu'après les Fêtes. «J'espère que les médecins ne se trompent pas en disant que ce sont probablement des os en construction», et donc que la maladie de Léonie est histoire ancienne, souhaite de tout son coeur Anne-Louise.

«Ça fait du bien»

Pour mettre un baume sur la maladie, Leucan a invité dimanche une centaine de familles, parmi lesquelles celle de Léonie, à venir festoyer le temps d'un avant-midi au centre d'amusement Récréofun, situé à L'Ancienne-Lorette. Et «ça fait du bien», confie Anne-Louise, entourée de ses filles Léonie et Milianne, 5 ans, ainsi que de son petit dernier, Laurent, âgé de 9 mois. «Même si on ne se connaît pas entre nous, c'est comme une deuxième famille. On a confiance envers Leucan. Ça nous permet de lâcher prise. [...] Ça ressemble à une activité en famille qu'on ferait si nos enfants étaient tous en santé.»

«Ça fait plus de 30 ans qu'on organise cette fête de Noël», explique Nathalie Matte, directrice de Leucan. «C'est une belle journée familiale pour briser l'isolement des familles de Leucan. [...] On permet aux jeunes de retrouver leur coeur d'enfant, de s'amuser, de ne pas penser aux traitements.»

Quelque 400 personnes ont pris part à l'activité de dimanche matin. Les plus jeunes d'entre eux en ont profité pour s'asseoir sur les genoux du père Noël, descendu du pôle Nord avant le temps spécialement pour l'occasion.

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