La dure réalité des personnes stomisées

Le matériel indispensable aux personnes qui vivent avec... (123RF/Sherry Yates)

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Le matériel indispensable aux personnes qui vivent avec une stomie coûte en moyenne 2400 $ par année, selon l'Association québécoise des personnes stomisées, tandis que le remboursement de la RAMQ s'élève à 700 $.

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(Québec) Vivre avec une stomie est déjà difficile à accepter, imaginez-vous quand il faut en plus dépenser une fortune pour payer l'appareillage nécessaire à la collecte des selles et de l'urine. Québec ne rembourse l'indispensable matériel qu'à hauteur de 700 $ par année alors qu'il en coûte en moyenne pas moins de 2400 $, calcule le président de l'Association québécoise des personnes stomisées (AQPS), Jude Ruest. Une ignominie selon celui qui tente depuis des années de faire augmenter le montant de la subvention de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Nicole (prénom fictif), 76 ans, est désespérée. Diagnostiquée pour un double cancer il y a deux ans et demi, elle a dû subir une stomie l'automne dernier à la suite d'une obstruction intestinale.

Après avoir essayé différents appareils, Nicole a fini par en trouver un adapté à sa condition. En moyenne, elle passe 10 sacs, 10 collerettes, un flacon de poudre et un tube de colle par mois, pour un montant total de 3900 $ par année (325 $ par mois). Sans assurance privée, elle doit donc payer de sa poche 3200 $ annuellement, la RAMQ ne lui remboursant que 700 $ par année.

Or Nicole est loin de rouler sur l'or, elle qui n'a pour tout revenu que ses deux rentes de vieillesse, qui totalisent environ 1400 $ par mois. «Je vis un stress financier en plus de ma maladie. Payer 175 $ d'un coup pour 10 collerettes, ça fait mal au coeur», laisse tomber la septuagénaire, qui doit parfois se tourner vers ses proches pour arriver. «Si le matériel est mal installé [par le personnel du CLSC] et que l'appareillage ne tient pas, ça me coûte plus cher de sacs et de collerettes», expose-t-elle.

Des histoires comme celle de Nicole, le président de l'AQPS en entend régulièrement. Au Québec, on compte 35 000 personnes stomisées, dont 12 000 de façon permanente. «On est malheureux en sortant de l'hôpital, on l'est doublement quand la facture pour le matériel de la stomie nous arrive. Vous n'avez pas idée du nombre de personnes qui crient à l'aide...» résume Jude Ruest.

Comme la moyenne d'âge des personnes stomisées est de 69 ans, la majorité n'a pas d'assurance privée, plus difficile à payer passé l'âge de la retraite, explique M. Ruest. «On parle de seulement 40 % des stomisés qui ont une assurance privée, qui rembourse généralement autour de 80 % du coût du matériel», précise-t-il, ajoutant que la RAMQ rembourse à toute personne qui en fait la demande, assurée ou non, un montant annuel de 700 $ à la date anniversaire de sa stomie.

Pour les prestataires d'aide sociale, le régime public assume 100 % du coût du matériel de stomie. Pour les stomisés temporaires, le gouvernement ne rembourse rien. Ceux-ci peuvent alors se tourner vers la Société canadienne du cancer (SCC), qui peut aider jusqu'à concurrence de 550 $ par année.

«Ce n'est pas vraiment notre mandat de faire ça [l'argent amassé par la SCC sert surtout à la recherche], mais on a bien vu qu'il y avait un problème du côté des stomisés temporaires», explique André Beaulieu, porte-parole de la SCC pour le Québec. Avec le développement des soins ambulatoires, qui écourtent les séjours à l'hôpital, le fardeau financier est plus lourd à porter pour les patients, constate M. Beaulieu. «Tant que tu es à l'hôpital, le matériel de stomie est payé par l'État. Dès que tu en sors, c'est à ta charge», rappelle-t-il.

Pétitions, lettres aux députés et aux différents ministres de la Santé : l'AQPS a multiplié les démarches au cours des dernières années pour sensibiliser les élus à la dure réalité des personnes stomisées, sans trop de succès jusqu'à maintenant.

«Tout ce qu'on a obtenu jusqu'ici, c'est l'augmentation de l'allocation annuelle de 600 $ à 700 $ par année, et ça remonte à 2006, alors que Philippe Couillard était ministre de la Santé», précise Jude Ruest, qui demande aussi à Québec de ne plus faire de distinction entre les stomisés temporaires et permanents.

Ce que le gouvernement doit comprendre, c'est que les sacs sont des fournitures essentielles, au même titre que le sont les prothèses, dit le président de l'AQPS. «Pas de sac, on ne peut pas vivre! C'est une prothèse qu'on n'a pas le choix de porter», insiste Jude Ruest, précisant qu'en France, «dès que la personne est stomisée, le matériel est payé par l'État».

En Ontario, compare-t-il encore, le montant annuel remboursé est actuellement fixé à 970 $ et passera à 1050 $ à compter du 1er septembre prochain. «On a 700 $, c'est épouvantable...» laisse tomber M. Ruest.

Hausse «substantielle» de la contribution de la RAMQ nécessaire

La députée péquiste Diane Lamarre profitera de l'étude des crédits du budget en avril pour demander au gouvernement Couillard d'augmenter «substantiellement» la contribution annuelle de la RAMQ pour les personnes stomisées.

La porte-parole de l'opposition officielle en matière de santé en connaît un bout sur le matériel de stomie, elle qui a déjà donné des cours à l'université sur ce type d'appareillage, toujours plus coûteux. 

«La technologie évolue et coûte donc plus cher. Les poudres doivent avoir une adhésion irréprochable et doivent s'enlever facilement, les sacs sont conçus plus solidement pour empêcher les fuites, comme ils peuvent aussi contenir des filtres au charbon pour diminuer les odeurs», explique la pharmacienne de profession.

Selon elle, il ne fait pas de doute que le montant accordé par le régime public pour l'appareillage essentiel des personnes stomisées doit être revu à la hausse de façon significative. 

«Il y a certainement des modalités qui peuvent être appliquées» en fonction du revenu des personnes, par exemple, estime la députée de Taillon, qui ne voudrait voir personne se priver de changer de sac aussi souvent que requis. «Si les gens ne changent pas bien leur appareillage [on ne fait pas plus de cinq jours avec un sac], il y a des risques d'infection», rappelle Mme Lamarre.

Du côté du cabinet du ministre de la Santé, Gaétan Barrette, on assure être «sensible à la situation des personnes stomisées». «C'est pourquoi nous avons mis en place un programme qui permet de couvrir l'achat des fournitures inhérentes à leur condition et nous comptons poursuivre son application», a indiqué par écrit au Soleil l'attachée de presse du ministre Barrette, Julie White, précisant que Québec avait versé en 2014-2015 un peu plus de 9,5 millions $ aux quelque 12 000 bénéficiaires admissibles. 

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