Dégénérescence maculaire: «aberrante» mesure bureaucratique dénoncée

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(Québec) Des centaines de patients atteints d'une forme sévère de dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) risquent une perte de vision en raison d'une «aberrante» mesure bureaucratique qui les empêche de recevoir leur traitement couvert par le régime public quand ils en ont besoin, dénonce l'Association québécoise de la dégénérescence maculaire (AQDM).

Depuis un an, les patients atteints de la forme humide de la dégénérescence maculaire, la forme la plus grave, peuvent recevoir le médicament Eylea. Les injections de ce médicament se font aux deux mois, alors que le Lucentis, plus cher, se donne une fois par mois. «Une délivrance pour les patients», selon l'AQDM.

Or puisque le traitement Eylea a été homologué pour deux mois, ceux qui ne peuvent atteindre complètement ce plateau reçoivent un avis de non-renouvellement. Selon le directeur général de l'AQDM, André Lavoie, 15 % des patients qui reçoivent des injections d'Eylea doivent les recevoir aux six ou sept semaines, ce qui représente entre 500 et 600 personnes.

«Absurde» et «ignoble»

«Chaque patient ne réagit pas nécessairement de la même façon au traitement, de sorte qu'il y en a qui ont besoin de recevoir leurs injections avant [d'atteindre les deux mois prescrits]», explique en entrevue M. Lavoie. 

«On a même des cas où des patients ont dû recevoir une dose à la septième semaine parce que leur médecin prenait des vacances et qui ont aussi reçu un avis de non-renouvellement», s'indigne le directeur général de l'AQDM, selon qui la situation est «absurde sur le plan financier et ignoble pour les patients» qui vivent avec la crainte de perdre ce qui leur reste de vision.

«C'est une aberration car des patients doivent retourner au Lucentis, qui est plus onéreux et qui se donne une fois par mois!» s'insurge André Lavoie.

Lorsque l'autorisation n'est plus accordée, les patients sont invités à faire appel au Tribunal administratif du Québec ou encore à l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS). «C'est ridicule, une révision du dossier prendrait plus d'un an! Or sans injection, la forme humide se cicatrise naturellement après quelques semaines ou mois, et les injections ne font plus effet» déplore M. Lavoie, qui a écrit au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, pour lui demander d'intervenir.

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