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Autiste et père de deux autistes, il livre un plaidoyer pour le «droit fondamental à la différence»

Stéphane Blackburn a souligné que plusieurs autistes ne... (Le Soleil, Patrice Laroche)

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Stéphane Blackburn a souligné que plusieurs autistes ne sont pas encore diagnostiqués, ce qui complique considérablement leur vie.

Le Soleil, Patrice Laroche

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(Québec) Père de deux enfants autistes et lui-même autiste, l'enseignant de philosophie au Cégep de Thetford Mines Stéphane Blackburn a livré un vibrant plaidoyer en faveur du «droit fondamental à la différence», mercredi, à l'ouverture du premier forum québécois sur le trouble du spectre de l'autisme (TSA).

Autiste, Stéphane Blackburn l'est depuis toujours, mais il ne l'a pas su avant l'âge de 40 ans. C'est après avoir observé ses deux fils, dont un en particulier qui accumulait des retards psychomoteurs et faisait des crises quotidiennes, qu'il s'est mis à s'intéresser à son propre état, a-t-il expliqué.

«Sans lui, je n'aurais jamais su qui j'étais parce que je n'avais pas l'air autiste. Pourtant, j'ai commencé très jeune à faire des crises, j'étais un enfant isolé, j'avais des notes exceptionnelles à l'école, j'avais l'oreille absolue, autant de signes qui aujourd'hui ne trompent plus», a témoigné M. Blackburn, selon qui «si les autistes sont plus nombreux que jamais aujourd'hui, c'est possiblement parce qu'ils sont découverts plus que jamais». 

Malheureusement, un très grand nombre ne sont pas encore diagnostiqués, a-t-il souligné. «Ces gens-là mènent sans doute une vie difficile. C'était mon cas, la vie m'était compliquée [...], j'étais anxieux, impulsif et compulsif», a raconté M. Blackburn, ajoutant que la connaissance de son état lui avait permis de se comprendre, de se reconstruire, «de faire une profonde introspection qui m'a permis de devenir qui je suis aujourd'hui». 

L'enseignant de philosophie a également mis en garde l'entourage des enfants autistes contre un «ennemi commun» : l'effet Golem, cette prophétie qui s'autoréalise sous l'effet d'un potentiel jugé limité (par un parent ou un enseignant, par exemple). 

Attendre pour faire son coming-out

Quand on leur a parlé des retards moteurs de leur fils cadet et des maladresses de leur fils aîné, Stéphane Black-burn et sa conjointe n'ont pas baissé les bras. «Nous avons bien fait. Aujourd'hui, mes fils sont tous deux ceinture brune de karaté», a-t-il illustré, rappelant que les entraves à la motricité fine étaient souvent évoquées dans les diagnostics de TSA. 

«Si mes parents, dans les années 60, avaient su que j'étais autiste, sans doute auraient-ils renoncé à m'inscrire à des cours de violon, et je n'aurais jamais fait d'orchestre, et je n'aurais pas enseigné cet instrument durant 25 ans», a témoigné M. Blackburn, qui se bat pour la «reconnaissance sociale des autistes».

«Je me sens un peu comme un homosexuel dans les années 60, j'évite toujours de parler de mon état lors d'entretiens d'embauche. [...] Je dois faire mes preuves d'abord, et j'attends le plus longtemps possible avant de faire mon coming-out. C'est une situation que j'aimerais voir éradiquée avant que mes enfants affrontent la vraie vie. C'est pour eux que je suis ici, que je me bats [...], pour le droit fondamental à la différence», a conclu le père de famille.

Le forum, qui se poursuit vendredi à l'Institut universitaire de santé mentale de Québec, a pour but de faire le point sur l'évolution des connaissances sur le TSA, mais aussi et surtout d'établir les priorités dans les besoins des personnes autistes et de leur entourage. 

La ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, Lucie Charlebois, fera une annonce à la suite des travaux du forum, vendredi après-midi.

L'autisme en chiffres

Les études les plus récentes estiment que le taux de prévalence des personnes autistes varierait entre 90 et 120 individus sur 10 000, soit environ 1 % de la population. L'estimation de la prévalence du TSA au Canada, y compris les enfants et les adultes, est de 1 sur 94. En 2010-2011, on comptait 8318 enfants ayant un TSA scolarisés dans le secteur public. En cinq ans, soit entre 2005 et 2011, le nombre d'élèves autistes scolarisés dans le secteur public au Québec a doublé. C'est aujourd'hui la catégorie d'élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage la plus représentée au Québec. L'étiologie de l'autisme est encore mal connue, mais il semble y avoir consensus dans la communauté médicale pour admettre que le trouble pourrait être d'origine génétique, neurobiologique ou environnementale.

Source : Fédération québécoise de l'autisme

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