Couverture médicament réclamée pour un rare syndrome

Sandra Houle, Laurie Patry Pelletier et Johanne Racine... (Le Soleil, Jean-Marie Villeneuve)

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Sandra Houle, Laurie Patry Pelletier et Johanne Racine étaient au parlement mardi après-midi pour participer au dépôt d'une pétition réclamant que l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux recommande l'inscription du Vimizim dans la liste des médicaments remboursables par la RAMQ.

Le Soleil, Jean-Marie Villeneuve

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(Québec) Atteinte du rare syndrome de Morquio de type A, la Portneuvoise Laurie Patry Pelletier s'est enfin vu reconnaître le statut de patient d'exception qui lui permettra de se faire rembourser par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) un médicament coûteux qui a fait ses preuves, le Vimizim. La jeune femme de 20 ans souhaite maintenant que Québec reconnaisse la valeur de ce traitement pour toutes les personnes atteintes, qui seraient entre 30 et 40 au Québec.

Laurie était au parlement mardi après-midi pour participer au dépôt d'une pétition réclamant que l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) recommande l'inscription du Vimizim dans la liste des médicaments remboursables par la RAMQ. 

«Le Vimizim est un médicament qui permet déjà à plusieurs personnes atteintes du syndrome de Morquio de vivre une vie pleine et dans la dignité. [...] Administré à un jeune âge, ce traitement peut drastiquement changer la vie d'un enfant, voire lui sauver la vie», souligne-t-on dans la pétition qui a récolté plus de 2500 signatures.

L'initiative de la pétition vient d'une autre jeune femme atteinte de la maladie de Morquio, Mélissa Bilodeau, dont la médication ne sera bientôt plus couverte par la compagnie d'assurances de ses parents.

Jusqu'ici, la seule façon de bénéficier d'une couverture publique est de passer par un médecin et de formuler une demande de statut de patient d'exception. Laurie Patry Pelletier est la seconde patiente atteinte du syndrome de Morquio à bénéficier de ce statut, après la Gaspésienne Maude Leclerc.

«Ça a fait trois ans cet été que je prends ce médicament, et ma vie s'est nettement améliorée. Je ne passe plus de temps comme avant dans ma chaise roulante, je peux marcher sans subir les douleurs que je subissais avant. J'ai beaucoup gagné en indépendance», témoigne Laurie, ajoutant que le Vimizim lui a aussi et surtout permis d'éviter de lourdes chirurgies.

Causé par le déficit d'une enzyme, le syndrome de Morquio entraîne des déformations osseuses et articulaires, et provoque d'importantes douleurs. Sans Vimizim, qui pourrait coûter jusqu'à 200 000 $ par année, l'espérance de vie des personnes atteintes est d'environ 30 ans. 

«Il y a beaucoup d'inégalités dans l'accès aux traitements. Il faut que le médicament soit remboursé par la RAMQ pour que tous les patients puissent en bénéficier», insiste Laurie.

Le député de Labelle, le péquiste Sylvain Pagé, a fait écho à la cause pendant la séance de l'Assemblée nationale, mardi après-midi, tendant la main au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, «afin de travailler avec la communauté Morquio».

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