Le Ice Bucket génère un investissement historique dans la recherche sur la SLA

Le chercheur Jean-Pierre Julien, de l'Université Laval, s'intéressera... (Photothèque Le Soleil, Jean-Marie Villeneuve)

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Le chercheur Jean-Pierre Julien, de l'Université Laval, s'intéressera particulièrement au potentiel thérapeutique de la prévention de l'inflammation dans le corps, à l'origine de la mort des neurones moteurs.

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(Québec) Le fameux Ice Bucket Challenge a permis d'amasser pas moins de 17 millions $ l'an dernier, dont 11,5 millions $ serviront à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), a annoncé jeudi la Société canadienne de la SLA. Parmi les récipiendaires d'une bourse de recherche: le chercheur Jean-Pierre Julien, de l'Université Laval, qui s'intéressera particulièrement au potentiel thérapeutique de la prévention de l'inflammation dans le corps, à l'origine de la mort des neurones moteurs.

Grâce au populaire défi du seau d'eau glacée et à une contribution de la Fondation de recherche sur le cerveau du gouvernement canadien (Fondation Brain Canada), ce sont 15 millions $ qui ont été investis en recherche cette année, ce qui représente 10 fois plus que les investissements annuels passés, s'est-on réjoui en conférence de presse.

Le reste de la somme recueillie avec le Ice Bucket Challenge sera principalement consacré aux services aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches, a indiqué en entrevue au Soleil la présidente du conseil d'administration de la Société canadienne de la SLA, Geneviève Bertrand.

Quelque 3000 Canadiens, dont 600 Québécois, vivent actuellement avec la SLA, et deux nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année. Aussi connue comme la maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neuromusculaire qui s'attaque aux neurones et à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps. La maladie, pour laquelle il n'existe aucun traitement, évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic. 

Les projets de recherche retenus, dont celui du Dr Julien (près de 2,5 millions $), l'ont été au terme d'un long processus auquel participaient des comités nationaux et internationaux d'experts en recherche sur la SLA. En tout, les 34 projets financés cette année englobent 56 chercheurs de 15 universités dans sept provinces, a-t-on précisé jeudi.  

«Le Canada est devenu ces dernières années un leader dans le monde de la recherche sur la SLA. Grâce au Ice Bucket Challenge, c'est la première fois qu'on a autant de bourses de recherche allouées en même temps», se réjouit Geneviève Bertrand.

Le Dr Julien étant actuellement à l'extérieur du pays, il n'a pas été possible de s'entretenir avec lui pour en savoir plus sur son projet de recherche. 

Une bourse de recherche a également été octroyée à une autre chercheuse québécoise, la Dre Christine Vande Velde de l'Université de Montréal, qui s'intéressera à «la façon dont la formation anormale des granules de stress chez les patients atteints de la SLA affecte les motoneurones» et sur le potentiel de la découverte à ralentir la progression de la maladie.

«Ce que le Ice Bucket Challenge nous a démontré, c'est que chaque petit geste compte pour une maladie orpheline comme la SLA. Le défi nous a permis de faire un premier pas, il faut maintenant continuer à en parler, à supporter la cause, à faire des collectes de fonds pour éventuellement arriver à trouver un traitement pour la maladie», conclut Mme Bertrand.

«Les personnes atteintes ne doivent pas tomber dans l'oubli»

Diagnostiqué en 2011, le Montréalais de 49 ans Alain Bérard a «la chance» de ne pas avoir la forme de la SLA la plus dévastatrice. Ce qui lui permet de s'impliquer activement pour la cause.

Les premiers symptômes de la maladie sont apparus en 2010 avec des faiblesses et des crampes dans les jambes. Le sportif de 6'3'', habitué des marathons, avait du mal à courir cinq kilomètres. Quand le diagnostic est tombé, le père de famille s'est écroulé. Mais il s'est vite ressaisi. 

«J'ai décidé tout de suite de m'impliquer pour faire connaître la maladie. La SLA était peu connue à l'époque, et je me disais qu'il fallait d'abord la faire connaître avant de penser à amasser des fonds pour la recherche», raconte en entrevue M. Bérard, qui est notamment impliqué au sein de la Société de la SLA du Québec.

M. Bérard, qui fait partie des rares personnes atteintes de la SLA pour qui la maladie évolue lentement (elles ne seraient que 5 %), se réjouit évidemment du succès du Ice Bucket Challenge, «qui est arrivé comme un cadeau, comme un tsunami de solidarité humaine et d'espoir». 

«Maintenant, quand les gens ont la maladie ou apprennent que quelqu'un a la maladie, ils parlent de "la maladie du Ice Bucket". C'est mission réussie, les gens connaissent ça maintenant», dit M. Bérard, qui souhaite maintenant que les personnes atteintes ne tombent pas dans l'oubli et qu'on continue d'investir dans la recherche.

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