Proches aidants: pour le meilleur et pour le pire

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Comme les proches aidants assument plus de 80 % du soutien à domicile, on peut estimer la valeur de leur contribution annuelle au réseau de la santé et des services sociaux à plus de 4 milliards $.

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(Québec) Après 51 ans de mariage, Monique Doyon aime toujours son conjoint. Le trouve beau comme au premier jour. Fait tout pour lui faire plaisir, s'efforce de ne pas le contrarier. Mais son conjoint ne le sait pas. Il ne sait même plus qui est Monique, pas plus qu'il ne sait comment parler, tenir ses ustensiles, se vêtir, se laver, faire ses besoins. Monique Doyon s'est mariée pour le meilleur et pour le pire. Elle vit maintenant le pire.

L'enseignante à la retraite se lève deux fois la nuit pour accompagner son conjoint atteint d'Alzheimer à la salle de bains. Le jour, il la suit partout. «Il est comme un enfant de deux ans. Est-ce qu'on laisse un enfant de deux ans sans surveillance?» 

Sauf que son enfant est «une statue de 200 livres».

Jadis un fin gourmet, son mari ne mange plus que des purées et des aliments découpés en petits morceaux. Il ne communique plus, il siffle. Monique, il l'appelle «toi». Le soir, quand elle le borde, elle a parfois droit à un sourire. «Chaque soir que je le couche, je me dis que c'est un soir de plus qu'il a passé à la maison.»

Malgré l'aquaforme qu'elle réussit à pratiquer deux fois par semaine, Monique est à bout de souffle. N'a plus de vie. Son conjoint attend sa place au CHSLD Saint-Jean-Eudes, à pied de chez elle. De troisième qu'il était sur la liste, il est passé 18e après le regroupement. «Et comme les patients hospitalisés ont priorité, il n'est pas prêt d'avoir sa place», désespère Monique, qui aimerait bien que le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, vienne chez elle pour qu'il mesure l'ampleur de la tâche des aidants naturels.

Suzanne Girard, Monique Doyon et Johanne Audet ... (Denis Poirier) - image 2.0

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Suzanne Girard, Monique Doyon et Johanne Audet 

Denis Poirier

Prix reconnaissance

Monique la mesure depuis longtemps, elle qui fut aussi la proche aidante de sa défunte mère pendant une trentaine d'années. «Je la coiffais, lui faisais des repas quand elle vivait seule dans son petit appartement.» Sa mère est ensuite entrée à l'Hôpital général, où elle est restée cinq ans. «Elle a eu les bras cassés quand on l'a échappée du lève-personne. Après, je restais avec elle du matin au soir pour la surveiller», raconte celle dont l'implication comme aidante naturelle lui a valu un prix «reconnaissance» du Carrefour des proches aidants de Québec, mardi.

Pour la directrice générale de l'Association des proches aidants de la Capitale-Nationale, Suzanne Girard, la solution passe moins par la relocalisation des personnes en CHSLD que par le soutien à domicile. Et ce soutien vient notamment et surtout du communautaire, selon elle. «Il faut que les organismes aient plus de soutien financier pour qu'ils puissent à leur tour supporter et donner du répit aux proches aidants. Ils sont la structure portante du réseau», croit Mme Girard.

En conférence de presse, mardi, la présidente du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), Johanne Audet, a déploré que la contribution des proches aidants ne soit toujours pas reconnue «de façon concrète». Le réseau de la santé et des services sociaux n'ayant pas d'outils pour évaluer leurs besoins, il ne peut leur venir en aide adéquatement, a-t-elle dit, faisant écho au rapport du Protecteur du citoyen publié en 2012.

Offre de répit

Selon Mme Audet, «le système craque de partout à cause des réductions budgétaires», tant dans les soins à domicile que dans l'offre d'hébergement public. «Le réseau public devrait être au coeur de ces services et assumer pleinement ses responsabilités envers les proches aidants. Ce que ne fait pas l'État, les proches aidants doivent le faire», rappelle la présidente du RANQ, qui demande à Québec «une offre de répit bonifié pour les proches aidants, adapté aux différentes réalités».

=> En chiffres

  • Ils sont 1,2 million au Québec, soit 20 % de la population active. 
  • La majorité (54 %) sont des femmes, 60 % sont sur le marché du travail, 12 % sont aux études. 
  • Comme les proches aidants assument plus de 80 % du soutien à domicile, on peut estimer la valeur de leur contribution annuelle au réseau de la santé et des services sociaux à plus de 4 milliards $. 

Source : Regroupement des aidants naturels du Québec

=> Consultez notre dossier sur les proches aidants

De plus en plus en demande

Le montant des dépenses consacrées aux soins continus des aînés devrait être multiplié par six au Québec et dans l'ensemble des provinces, passant de 28,3 milliards $ en 2011 à 62,3 milliards $ en 2026, avant de s'établir à 177 milliards $ en 2046, selon un rapport du Conference Board du Canada dévoilé mardi. Selon l'organisme de recherche, le recours à des aidants naturels et à des bénévoles pour fournir les soins continus augmentera de façon substantielle.

«La part des Canadiens âgés de 65 ans et plus augmente et le nombre d'aînés de plus de 85 ans croît encore plus rapidement. Cette tendance entraînera une hausse fulgurante de la demande de soins continus, puisque le nombre d'aînés ayant besoin d'aide devrait bondir de 71 % d'ici 2026 au Canada», explique dans un communiqué Louis Thériault, vice-président, Politiques publiques. 

L'approche du Canada en matière de soins continus repose largement sur l'aide fournie par des personnes soignantes non rémunérées et des bénévoles, rappelle le Conference Board, précisant qu'en 2011, quelque 5,3 millions de Canadiens prodiguaient à divers degrés des soins continus non rémunérés à des aînés, selon les estimations. 

«Ils seront deux fois plus nombreux en 2046 : plus de 11,6 millions de Canadiens seront sollicités pour fournir des soins continus non rémunérés afin de combler les besoins des aînés», évalue l'organisme.

En campagne électorale, Justin Trudeau a promis d'améliorer l'accès et la flexibilité des prestations de compassion destinées aux aidants naturels qui prennent soin d'un proche gravement malade.

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