La vue sauvée grâce aux chercheurs d'Héma-Québec

Étienne Bérubé-Lepage, ici entouré de ses parents et... (Le Soleil, Erick Labbé)

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Étienne Bérubé-Lepage, ici entouré de ses parents et de la Dre Isabelle Laliberté (à l'arrière), avait développé une conjonctivite ligneuse, qui entraîne la formation de membranes rigides sous la paupière.

Le Soleil, Erick Labbé

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(Québec) Une découverte d'Héma-Québec a permis à un garçon de trois ans de Stoneham d'éviter de perdre la vue à terme.

Étienne Bérubé-Lepage avait développé une maladie rare de l'oeil - la conjonctivite ligneuse - qui entraîne la formation de membranes rigides sous la paupière. La cause est l'absence de plasminogène, une protéine contenue dans le sang.

Après plusieurs transfusions de plasma et des interventions chirurgicales, la formation de membranes continuait. La Dre Isabelle Laliberté, qui est ophtalmologiste pédiatrique au CHUL, a alors approché Héma-Québec pour voir s'il ne serait pas possible d'isoler du plasminogène à partir du plasma.

Après deux mois de travaux et d'essais, les chercheurs d'Héma-Québec ont réussi à créer un concentré de la protéine manquante et à en faire des gouttes qui sont maintenant données deux fois par jour à Étienne. Auparavant, les parents devaient lui donner du plasma toutes les 15 ou 30 minutes.

«Dès qu'on a eu les gouttes, on a constaté une amélioration après 24 heures. On n'a pas pleuré parce qu'on avait vu d'autres améliorations et d'autres rechutes avant. Là, ça tient vraiment la route», a raconté la mère d'Étienne, Audrey Lepage.

La vie des parents a alors changé grandement. «Avant, notre vie était juste de s'occuper du problème d'Étienne. Aujourd'hui, nous avons une vie normale», a dit le père du garçon, François Bérubé.

En raison du problème de santé de leur fils, les deux parents ont dû manquer des journées de travail. «La garderie a participé. On a du support de la famille, des amis, de l'équipe d'ophtalmologie au CHUL. C'est rendu une deuxième famille pour nous», a dit Audrey Lepage.

La prévalence de la conjonctivite ligneuse est d'un ou de deux cas par million de personnes.

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