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Une petite miraculée pour Noël

Durant l'entrevue avec Le Soleil, Sarah-Mai sourit, s'endort et... (Le Soleil, Yan Doublet)

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Durant l'entrevue avec Le Soleil, Sarah-Mai sourit, s'endort et toussote dans les bras de sa mère.

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(Québec) Jean-François Lamarche et Mylène Lavoie ont reçu leur cadeau de Noël deux jours avant le temps cette année. Le 23 décembre, ils ont pu fêter le premier anniversaire de leur fille, Sarah-Mai. N'eût été une intervention médicale extrêmement rare, celle que les infirmières du CHUL appellent désormais «la petite miraculée de Noël» n'aurait jamais eu un an.

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Les problèmes respiratoires de Sarah-Mai ont obligé le Dr Mathew Weiss (à l'avant) à faire une opération majeure jamais réalisée à Québec, mais réussie avec succès, au grand bonheur et soulagement des parents, Jean-François Lamarche et Mylène Lavoie (tous deux à droite), et du directeur du département de pédiatrie du CHUL, Marc-André Dugas (à l'arrière). 

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Dans la nuit du 14 au 15 décembre, les parents de Sarah-Mai reçoivent un appel du Dr Matthew Weiss. Les problèmes respiratoires de leur petite fille se sont aggravés. Il ne reste qu'une façon de la sauver, la placer sous circulation extracorporelle. Une procédure qui n'a jamais été faite à Québec pour des problèmes respiratoires, et qui implique une chirurgie avec 50 à 60 % de chance de survie. Jean-François et Mylène doivent donner leur feu vert.

«Ce soir-là, on a vraiment pensé qu'on allait la perdre. Dire qu'on pensait qu'elle rentrait à l'hôpital pour deux jours. Rien ne laissait présager qu'elle allait être autant affectée.»

Deux semaines avant, le couple était loin de se douter qu'ils auraient bientôt à prendre une décision sur la survie de leur fille.

Le 1er décembre, Sarah-Mai revient de la garderie avec de la fièvre et une toux. Maman décide de la garder à la maison le lendemain avec sa soeur jumelle. Le surlendemain, la fièvre s'accentue et Sarah-Mai semble chercher son air.

Les deux soeurs sont nées prématurément, à 29 semaines, le 23 décembre 2013. Sarah-Mai a passé les deux premiers mois de sa vie à l'hôpital. Près d'un an plus tard, Mylène ne veut pas prendre de chance avec la santé de sa fille. Elle l'amène à l'urgence. Sarah-Mai souffre d'une bronchiolite et restera quelques jours à l'hôpital. Du moins, c'est ce qu'on pense.

La chute

Sa situation n'a rien d'exceptionnel. Environ 500 jeunes enfants sont hospitalisés chaque année pour la même raison, explique le directeur du département de pédiatrie au CHUL, le Dr Marc-André Dugas. Mais la santé de Sarah-Mai se dégrade rapidement. «Une fois qu'on a passé au triage, on n'est jamais ressorties de l'hôpital», explique sa mère.

Dans les jours qui suivent, la petite fille est déplacée aux soins intensifs. «Pendant deux semaines, chaque fois qu'on parlait au médecin, c'était des mauvaises nouvelles et la situation se détériorait», relate Jean-François.

Selon le Dr Marc-André Dugas, directeur du département de pédiatrie du CHUL, moins de 10 % des enfants hospitalisés pour une bronchiolite se rendent aux soins intensifs. De ce nombre, seulement une très infime partie nécessite des techniques de ventilation comme celles que Sarah-Mai a reçues. Dans son cas, rien ne fonctionnait. Le pédiatre intensiviste qui l'a soignée, le Dr Matthew Weiss, n'a jamais eu de cas aussi sévère. «La plus malade que je n'ai jamais vue.»

Dans la nuit du 14 au 15 décembre, les poumons de Sarah-Mai ne fonctionnent pratiquement plus. Le taux d'oxygénation dans son sang est définitivement trop bas. Sans intervention, elle va mourir.

Dans les jours précédents, le Dr Weiss avait mentionné à Jean-François et Mylène que l'ultime solution serait de mettre leur bébé sous circulation extracorporelle. Lorsqu'ils reçoivent l'appel de l'hôpital, le couple sait qu'il n'y a plus d'autre solution.

L'intervention

Pour placer Sarah-Mai sous circulation extracorporelle, un chirurgien doit réussir à relier les principaux vaisseaux faisant entrer et sortir le sang du coeur à une machine, l'ECMO. Cette dernière remplace les poumons. Le sang provenant de la veine cave passe dans la machine pour être oxygéné, puis renvoyé dans l'aorte. En laissant Sarah-Mai branchée à la machine pendant plusieurs jours, on donne une chance aux poumons, complètement au repos, de cicatriser.

L'opération, bien que dangereuse, a fait ses preuves avec le coeur, explique le Dr Dugas, étant utilisée depuis des dizaines d'années pour des chirurgies cardiaques. Mais utiliser l'ECMO pour remplacer les poumons sur une longue période de temps ne s'est jamais fait au CHUL, et on ne compte qu'une poignée de cas au Québec. Au Centre mère-enfant, on songeait à ce genre d'utilisation depuis environ un an, explique Marc-André Dugas. L'arrivée de Sarah-Mai a précipité les choses.

Non seulement l'hôpital possède la machine, mais on réussit à rassembler en pleine nuit, le 14 décembre, tout le personnel nécessaire : un chirurgien cardiaque pédiatrique, deux pédiatres intensivistes et une panoplie d'infirmières et de perfusionnistes.

«C'est une opération multidisciplinaire, on doit se consulter en équipe. Ce n'est pas une personne qui applique un protocole», explique le Dr Weiss. Pendant les jours suivants, les membres de l'équipe devront rester continuellement présents au chevet pour faire fonctionner l'ECMO et veiller sur Sarah-Mai.

Le cadeau

Sous le regard de Jean-François, l'installation de l'ECMO se fait sans anicroche. Cela ne garantit pas le succès de la démarche. Mais au bout de quelques jours, les poumons de Sarah-Mai cicatrisent et la petite commence à prendre du mieux. Le 21 décembre, elle est suffisamment remise pour qu'on remette ses poumons au travail. Le débranchement est également complexe. L'opération est à nouveau un succès.

Deux jours plus tard, Sarah-Mai fête son premier anniversaire. On annonce à ses parents que le pire est derrière elle.

Depuis, le couple se relaie au chevet de sa fille. Elle est toujours aux soins intensifs, mais son séjour tire à sa fin. Durant l'entrevue avec Le Soleil, Sarah-Mai sourit, s'endort et toussote dans les bras de sa mère. Mylène ayant eu des problèmes de santé il y a deux ans, c'est le troisième temps des Fêtes de suite que le couple passe à l'hôpital. Papa et maman espèrent qu'ils pourront enfin fêter Noël dans le confort de leur foyer en 2015. Plus important encore, grâce à un heureux concours de circonstances et le dévouement du personnel hospitalier, ils peuvent espérer fêter leur prochain Noël à quatre.

«On sait qu'on a été chanceux dans notre malchance. Le personnel du CHUL a été incroyable», remercie Jean-François. «Les perfusionnistes ont fait volontairement du temps supplémentaire parce qu'il fallait une présence 24 heures sur 24. Le personnel n'a jamais regardé son temps», souligne Mylène.

«Pour sa fête le 23 décembre, ils ont décoré et mis des dessins dans les fenêtres. Durant son hospitalisation, même les médecins et les infirmières qui n'étaient pas dédiés à son cas s'arrêtaient pour prendre des nouvelles», ajoute Jean-François.

«Comme le médecin nous a dit, si c'était arrivé il n'y a pas si longtemps ou dans un autre hôpital, ils n'auraient rien pu faire pour Sarah-Mai.»

«Les infirmières ici l'appellent "la petite miraculée de Noël".»

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