Bataille pour le remboursement du Vimizim

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(Québec) En deux ans, Laurie Patry est passée du statut d'invalide en fauteuil roulant à une fille de 19 ans active, qui travaille à temps plein en esthétique, conduit sa voiture et se magasine une maison avec son copain. Le responsable? Le Vimizim, un médicament qui a opéré un véritable miracle dans son corps. Aujourd'hui, elle se bat pour que la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) le paie.

Le hic, c'est que Laurie est atteinte du syndrome de Morquio de type A, une maladie génétique très rare. Ils sont seulement une cinquantaine de personnes au Québec à l'avoir développée. Comme il y a peu de clients sur la planète pour le médicament élaboré aux États-Unis, il est très cher. On parle d'environ 200 000 $ par année, un montant qu'elle ne pourrait payer seule. 

Accompagnée de sa mère et de membres du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Laurie Patry est donc allée sensibiliser cet automne les élus de l'Assemblée nationale à la nécessité que les médicaments disponibles pour les maladies rares soient remboursés.

«Comment peut-on justifier, dans notre société, que des milliers de personnes aient accès à leurs médicaments et que ceux qui ont la malchance d'avoir une maladie rare en soient privés? C'est inéquitable», s'insurge Gail Ouellette, directrice du RQMO.

Voici quelques chiffres fournis par Mme Ouellette. On compte environ 7000 maladies orphelines au Québec. Il existe 125 médicaments disponibles et approuvés par Santé Canada pour traiter certaines de ces maladies, mais seulement 55 sont remboursés par la RAMQ. 

La France, les États-Unis et l'Allemagne, entre autres, remboursent le Vimizim. On saura en février si le Québec emboîtera le pas. 

Le Dr John Mitchell, de l'Hôpital de Montréal pour enfants, l'espère. Il a suivi Laurie Patry et d'autres jeunes patients lors du projet de recherche de deux ans avec le Vimizim. «Les progrès sont vraiment phénoménaux», note-t-il.

Mais sans sa dose toutes les semaines par intraveineuse, Laurie risque de redevenir une personne «à charge». Sans médicament, l'espérance de vie des gens atteints du syndrome de Morquio est d'environ 30 ans.

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