Fibromyalgie: «Je dois vivre à un nouveau rythme»

Camille Bouchard, 17 ans, a appris qu'elle était... (Photo Le Soleil, Pascal Ratthé)

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Camille Bouchard, 17 ans, a appris qu'elle était atteinte de fibromyalgie à 13 ans, alors que d'intenses maux de genoux l'ont fait consulter un médecin.

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François-Olivier Roberge
Le Soleil

(Québec) «Certains matins, j'ai tellement mal, ou je me sens tellement fatiguée dès le réveil, que je n'arrive même pas à sortir du lit.» Malgré la fibromyalgie, Camille Bouchard, 17 ans, rayonne de bonheur. Une énergie qu'elle a partagée, samedi, devant plusieurs dizaines de personnes souffrant du même syndrome.

L'étudiante du Séminaire Saint-François, qui souffre également d'arthrite juvénile, apprend à vivre avec la douleur et à s'adapter à sa condition depuis maintenant quatre ans. Un gros défi pour celle dont le soccer représentait «l'expression du bonheur le plus pur».

«Je dois vivre à un nouveau rythme et ce n'est pas parce que c'est un rythme différent de celui de la société que ce n'est pas bon», a-t-elle insisté au micro, dans le gymnase du Juvénat Notre-Dame dans le cadre de la Journée mondiale de la fibromyalgie.

Ce syndrome se manifeste par des douleurs continuelles à plusieurs endroits du corps et par une fatigue importante. Au Québec, entre 260 000 et 400 000 personnes souffrent de fibromyalgie, sans espoir de guérison.

L'Association de la fibromyalgie région Chaudière-Appalaches (AFRCA) a tenu ce premier événement québécois notamment pour sensibiliser la population et pour démystifier ce mal «invisible et inconnu» qui affecte ses membres. Des gens souffrant du syndrome de fatigue chronique étaient également invités.

Pour Camille Bouchard, le verdict est tombé à 13 ans alors que d'intenses maux de genoux l'ont fait consulter un médecin.

«Il faut trouver une personne qui nous comprend, a-t-elle insisté. Les autres personnes ne sont pas importantes.» Ceux qui jugent et qui pointent du doigt ne font tout simplement plus partie de l'équation pour l'adolescente qui prétend vivre dans un milieu scolaire «exceptionnel».

Et comment voit-elle son futur? «Il faut rêver, mais rêver doucement», a-t-elle suggéré avec sagesse. «Là, je rêve d'aller à l'école à temps plein, c'est accessible.» Elle prévoit terminer ses études secondaires en décembre, avec seulement une session de retard. «Si tout va bien.» Évidemment.

Prévenir le suicide

«J'ai souhaité avoir un cancer, n'importe quoi pour que l'on identifie mon mal», a affirmé Lorraine Lévesque, présidente de la AFRCA, diagnostiqué avec la fibromyalgie depuis 2005.

«Mon médecin de famille ne voulait rien comprendre. J'ai été sur la morphine pendant environ trois ans, pour calmer mes douleurs, raconte Mme Lévesque. J'ai même dû faire un sevrage pour arrêter.»

Celle qui était préposée aux bénéficiaires avant de devoir arrêter de travailler est devenue une confidente pour plusieurs membres de la AFRCA. «Plusieurs ont des idées suicidaires, une est passée à l'acte. Moi-même j'en ai eues», évoque-t-elle, sans réserve. «C'est maintenant mon but d'aider les gens qui souffrent de notre syndrome. Et de faire connaître et accepter la fibromyalgie.»

«Un combat contre le déni»

Marc Bellemare a pris la parole, samedi, au Juvénat Notre-Dame, pour rappeler aux personnes présentes de «ne surtout pas lâcher», devant la maladie, mais aussi devant certains médecins et devant des lobbys qui n'ont pas intérêt à voir la fibromyalgie reconnue.

«C'est souvent le cas pour de nouvelles maladies ou syndromes, a plaidé l'avocat. De gros groupes comme des assureurs, et même comme le gouvernement du Québec, ont intérêt à ne pas payer.» Me Bellemare a parlé de Mme France Gagné, présente samedi, et de son combat de sept ans «contre la maladie, mais aussi contre le déni». Un combat qu'elle a remporté, le 11 mars dernier, en cours après un an et demi aux côtés de Me Bellemare.

La Commission de la santé et de la sécurité du travail indemnisera donc la dame de 53 ans jusqu'à ses 68 ans. Celle dont tous les maux ont commencé par une entorse dorsale causée par le travail apprend, elle aussi, à vivre avec la douleur et la fatigue. «Ma mère est plus jeune que moi et elle a presque 80 ans», a-t-elle exprimé pour témoigner des effets de la fibromyalgie sur son corps.

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