Vivre avec des allergies alimentaires est un poids constant à porter, mais les premiers éprouvés sont souvent les parents d'enfants allergiques, souligne le directeur général de l'organisme, Gervais Bélanger, dans une lettre expédiée au Soleil. C'est d'ailleurs en reconnaissance du fardeau financier qu'implique cette situation que le gouvernement du Québec a intégré en 2000 les enfants vivant des allergies multiples dans le programme de Supplément pour enfant handicapé administré par la Régie des rentes du Québec (RRQ).

Le problème, dit M. Bélanger, c'est que les parents ne sont pas au courant de cette possibilité et qu'il est très difficile d'obtenir des informations à son sujet.

Il en veut pour preuve la diminution du nombre d'enfants reconnus handicapés depuis 2000, alors que l'augmentation importante des allergies chez les jeunes aurait dû propulser ce nombre à la hausse.

Selon l'Association québécoise des allergies alimentaires, de 6 à 8 % des enfants québécois présentent un tel problème, et cette proportion a crû de 18 % entre 1997 à 2007 chez les moins de 18 ans.

Pourtant, souligne M. Bélanger, le rapport statistique de l'année 2009 de la RRQ révèle qu'en excluant les enfants présentant un trouble de développement, le nombre d'enfants admissibles au programme est passé de 14 886 à 13 307 entre 2000 et 2009.

L'enfant est présumé handicapé lorsqu'il est allergique à au moins trois groupes d'aliments consommés quotidiennement et que la gravité de ces allergies exige qu'un traitement d'urgence soit constamment disponible. Or, de dire le dg, le seul élément incontestable de ce libellé est le port en permanence d'un auto-injecteur d'épinéphrine (ÉpiPen). «Mais encore faut-il que le médecin ait correctement identifié les symptômes [...] et prescrit le dispositif de secours, ce qui n'est pas toujours le cas tel que les études le démontrent», écrit-il en ajoutant que ces «critères arbitraires» sont préjudiciables à la personne allergique.

Loi réclamée pour les écoles

Mais surtout, ces chiffres démontrent bien selon lui que le programme est «inaccessible, non disponible, non divulgué, voire délibérément tu».

L'organisation juge cette situation désolante et demande au gouvernement de réviser le règlement.

Asthme et allergies Québec fait par ailleurs partie d'une coalition d'organismes et d'individus réclamant depuis 2012 que le personnel scolaire soit obligatoirement formé pour reconnaître une réaction allergique et être ainsi en mesure d'administrer l'auto-injecteur d'épinéphrine pouvant sauver des vies dans les cas graves, comme c'est déjà le cas dans les garderies et les services de garde.

Le groupe a pris le nom de Coalition pour la Loi de Megann, en hommage à une petite fille de six ans décédée à son école des suites d'une réaction allergique doublée d'une crise d'asthme.