«Cette pilule que j'ai prise»

Marie Demers, victime de la thalidomide... (Le Soleil, Jean-Marie Villeneuve)

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Marie Demers, victime de la thalidomide

Le Soleil, Jean-Marie Villeneuve

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(Québec) Il y a un an et demi, en faisant le ménage dans la commode de sa mère, Marie Demers a trouvé une lettre qui lui était adressée.

Sa mère, qui venait d'être placée, ne la lui avait jamais donnée.

«À ma fille que j'aime beaucoup,

voici ce que ta mère veut te dire, à partir de ta naissance. J'étais tellement fière d'avoir eu une belle fille. J'étais aussi peinée sans que ce soit de ma faute de te voir pas comme les autres. Cette pilule que j'ai prise, aujourd'hui je ne voudrais pas l'avoir prise, mais que veux-tu, je ne puis retourner en arrière.»

Marie est née en 1957. 

Cette pilule dont parle sa mère, c'est la thalidomide, approuvé par Santé Canada, que des médecins donnaient aux femmes enceintes pour atténuer les nausées. Le fameux médicament a été retiré en 1961 au Canada, mais le mal était fait, des milliers de bébés sont nés difformes. Marie est venue au monde avec les bras atrophiés.

Ça s'appelle phocomélie, «ça vient du mot phoque, parce que j'ai l'air d'un phoque».

Troisième d'une famille de sept, Marie a vite compris qu'elle ne l'aurait pas facile. «Ma mère m'avait inscrite à l'école du quartier Saint-­Jean-­Baptiste, la même école où allaient mes deux frères. Quand je suis arrivée, le premier matin de septembre, ils ont vu mes bras et ils ont dit à ma mère : "Elle ne peut pas venir ici."»

Ils l'ont envoyée à «l'école des handicapés», même si, contrairement à ses bras, elle a toute sa tête. 

Elle a trimé dur, a décidé d'aller étudier en éducation spécialisée au Collège Mérici. «Ils m'ont acceptée à la condition que je trouve moi-même mon stage à la fin de mon cours. J'ai frappé à plusieurs portes, j'ai fini par me trouver une place et, quand elle a su ça, la religieuse les a appelés pour leur dire : "Ne la prenez pas, elle est handicapée"... Je suis allée la voir, je lui ai dit : "Hé! vous avez pris l'argent, vous allez me laisser faire mon stage."»

Elle a passé son stage.

Haut la main.

Depuis 1981, elle travaille comme éducatrice en service de garde dans les milieux défavorisés, avec les enfants de 3 ans et plus. Elle a ses techniques, elle se débrouille comme n'importe qui pour s'occuper des mousses.

Comme pour mettre mon manteau sur un cintre.

Il y a deux ans, elle a appris en même temps que tout le monde que le gouvernement fédéral allait instaurer un nouveau programme pour indemniser les victimes de la thalidomide, comme il l'avait fait en 1991, à partir des dossiers médicaux des enfants nés au cours de la période visée.

L'hôpital où Marie est née a brûlé en 1976.

En cendres, les dossiers.

Marie a rapaillé ce qu'elle a pu dans les dossiers médicaux plus récents, comme celui où un médecin a écrit, au début du résumé qu'il a fait de la consultation, «patiente de 40 ans victime de la thalidomide». Ou cet autre dossier, quand elle était plus jeune, «elle souffre de phocomélie».

C'est là qu'elle a appris ce qu'elle avait. «Je suis allée voir sur Internet, j'ai tapé "cause de la phocomélie", ça en donnait une seule : la thalidomide.»

Après l'annonce du nouveau programme, Marie a dû attendre que le gouvernement produise les formulaires. «Il leur a fallu six mois seulement pour faire le formulaire où il fallait mettre mon nom et mon adresse.»

Et plus d'un an pour établir les critères.

C'est à se demander ce qu'ils ont fait pendant un an, ils ont repris exactement les mêmes critères établis en 1991 :

1. fournir de l'information vérifiable concernant un règlement à l'amiable avec la compagnie pharmaceutique;

2. fournir une preuve documentaire (par exemple, dossier médical ou pharmaceutique) que la mère a utilisé de la thalidomide (...) au Canada lors de son premier trimestre de grossesse;

Ou 

3. être inscrit dans la liste tirée du registre gouvernemental des victimes de la thalidomide. 

C'est la liste établie en 1991, à partir des dossiers médicaux.

Le gouvernement fédéral a mandaté une firme privée, Crawford, pour traiter les demandes et administrer le programme. Ce sont eux qui ont reçu le dossier de Marie. Et qui l'ont refusé. «Je me suis sentie blessée. Je ne me suis pas sentie traitée comme un individu. Je n'ai pas la prescription. Souvent, il n'y en avait pas, c'était des échantillons qu'on donnait aux femmes.

La lettre de sa mère ne se qualifie pas.

Elle a essayé de retrouver le médecin de sa mère, mort. Le pharmacien, mort. «En 1991, j'aurais peut-être été capable de retrouver un document, une preuve, des traces. Mais ça fait 25 ans de ça.»

Elle n'est pas seule dans son cas. «J'ai demandé à Crawford ils avaient reçu combien de demandes : 192. Je leur ai demandé combien de dossiers avaient eu gain de cause : 25. On est 167 en suspens.» Dans l'Ouest, un petit groupe s'est formé, «les survivants oubliés de la thalidomide».

Au Québec et dans l'Est, ils ne seraient qu'une poignée.

J'ai demandé à Santé Canada s'ils étaient conscients que l'application de critères vieux d'un quart de siècle posait un problème. «Le gouvernement considère que les critères du Programme de contribution à l'intention des survivants de la thalidomide sont appropriés pour déterminer l'admissibilité dans le cadre de ce programme.»

Et les autres comme Marie? «Des malformations spontanées inexplicables.»

Ottawa est plutôt content, en fait. «À compter du 17 novembre 2016, 25 nouveaux survivants de la thalidomide ont été confirmés, ce qui porte le nombre total de survivants vivants de la thalidomide canadienne à 122. Cela démontre que les critères fonctionnent bien.»

Les critères pourraient-ils être revus? «À ce stade, il n'y a aucun plan pour changer le processus.»

Les survivants indemnisés reçoivent un premier montant de 125 000 $, puis un revenu annuel évalué selon la gravité du handicap. «L'entente prévoit un montant total de 42 552 236 $ pour les paiements de soutiens annuels continus, le Fonds d'aide médical extraordinaire, et pour évaluer l'admissibilité des personnes dans le cadre du programme. Environ 3 % des fonds serviront à couvrir les frais d'administration.»

Crawford recevra donc un peu plus de 1,2 million $ en cinq ans.

Marie a rencontré l'attaché politique du ministre de la Famille, Jean-Yves Duclos, elle a même écrit une lettre à Justin Trudeau. Elle n'a pas dit son dernier mot. «Je fais des démarches pour obtenir l'expertise d'un médecin et, peut-être, une analyse de mon ADN. Je vais bientôt avoir 60 ans, mon corps vieillit...»

Même si ses bras sont tout rabougris, Marie n'a pas l'intention de les baisser.

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