L'héritage d'Alexis

Alexis et Luc Langevin, porte-parole depuis 2012 de...

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Alexis et Luc Langevin, porte-parole depuis 2012 de la Fondation leucodystrophie

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(Québec) CHRONIQUE / Ça aura pris 10 ans, mais ça y est, les premiers tests seront bientôt effectués sur des humains, et c'est déjà pas banal, parce que, souvent, les chercheurs pensent avoir trouvé et, finalement, ils font chou blanc.

Parmi les humains, il y aura Alexis.

Parce que c'est grâce à lui si la recherche est rendue là. C'est grâce à ses parents en fait, qui ont appris, quand Alexis avait 3 ans, que leur petit garçon était atteint de leucodystrophie, une maladie génétique rare qui ressemble un peu à la sclérose en plaques. Ils ont aussi appris qu'il n'y avait aucun traitement.

Ni aucune recherche pour trouver un traitement.

Les médecins ne pouvaient pas leur dire de quelle forme de la maladie il était atteint, comme la moitié des cas qu'on mettait dans le grand fourre-tout des «indéterminés». Impossible de savoir l'espérance de vie d'Alexis.

Quatre ans? Trente?

Marjolaine Verville, la mère d'Alexis, a accouché d'un bébé totalement normal. Jusqu'à 2 ans. «Un matin, quand il déjeunait, j'ai remarqué que la main qui tenait son ustensile tremblait. Après, c'était correct. C'était juste au déjeuner. Pas longtemps après, quelqu'un m'a fait remarquer qu'Alexis marchait bizarre...»

Ils se sont retrouvés en neurologie, le verdict est tombé «le 9 décembre 2002», Marjolaine n'oubliera jamais cette date.

C'est son 11 Septembre.

Ils sont sortis du bureau du médecin avec un nom de maladie dont ils n'avaient jamais entendu parler, avec la seule certitude que leur fils n'y survivrait pas.

Une maladie qui touche environ 1 personne sur 5000.

«On a fait des recherches sur Internet, on s'est rendu compte qu'il n'y avait pas grand-chose sur cette maladie-là. Il n'y avait rien au Québec. Il y avait plus d'une vingtaine de formes connues et plusieurs autres, inconnues. Mon chum a eu l'idée folle de créer une fondation, il a dit : "On va vendre du café!"»

C'était en 2006. Alexis, 7 ans, avait de plus en plus de difficulté à marcher. «Il a eu sa marchette.»

Pas un vélo, une marchette.

Pendant deux ans, Marjolaine et son chum Éric ont ramassé des sous un peu partout. «C'était juste du love money. Des fois, Alexis arrivait avec un 2 $, d'un élève qui voulait aider à guérir Alexis. On a ramassé 60 000 $ comme ça.»

En 2008, Marjolaine rencontre le neurologue Bernard Brais, spécialiste des maladies comme celle d'Alexis. «Il me dit : "J'ai trouvé une nouvelle forme, je suis sûr que j'ai trouvé quelque chose." Mais il manque d'argent pour la recherche. Moi, j'ai mon love money... Je dis à mon chum : "Qu'est-ce qu'on fait?"»

All in.

La recherche avance, Alexis régresse. À 10 ans, il doit troquer la marchette pour le fauteuil roulant.

Il faut plus d'argent, beaucoup plus d'argent. «À partir de là, on s'est organisés. On a réuni une vingtaine de gens d'affaires autour d'une table, on a fait affaire avec une firme spécialisée pour les levées de fond, ils nous ont conseillés. En deux ans, on est arrivés à 500 000 $.»

En 2011, Bernard Brais, épaulé par Geneviève Bernard, neurologue pédiatre, a débusqué un autre gène. «Ils ont identifié quatre nouvelles formes, Alexis a une de ces formes. Le nombre de cas indéfinis est passé de 50 % à 20 %. C'est énorme. Geneviève Bernard a fondé une clinique spécialisée, c'est devenu une référence.»

Ottawa a accepté de contribuer aux recherches.

Depuis 2006, l'«idée folle» du père d'Alexis aura permis de ramasser un million de dollars et même de convaincre Luc Langevin de devenir, en 2012, porte-parole de la Fondation leucodystrophie. «On a aussi financé des chercheurs qui testent des médicaments existants, entre autres sur des souris.»

L'autre pari, c'est de trouver un véritable traitement. «C'est capoté... Pour la toute première fois, on est rendus à faire des tests sur des humains, des injections de cellules souches corrigées, qui pourraient aussi traiter d'autres maladies. Alexis sera dans les tests, il faut des cas avancés, il est le cas le plus lourd dans l'échantillon.»

Il a 17 ans, il ne parle plus depuis six ans, se promène depuis un an et demi en civière, «elle est jaune, on l'appelle la banane roulante!»

Il ne mange plus.

Mais il rit encore. «Mon fils est facile, il rit tout le temps. Il est de bonne humeur, il est toujours en train de rigoler! C'est vraiment spécial, il attire les gens seulement par ses yeux, par son regard. Par sa personnalité.»

Quand Marjolaine et son chum ont commencé à chercher le traitement qui pourrait guérir leur fils, Alexis tremblait à peine. Marjolaine y a cru longtemps. «Ça fait cinq ans que j'ai perdu espoir pour Alexis, que j'ai arrêté de faire ça pour lui. Je le fais maintenant pour les autres. Ce sera son héritage...»

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