Quand un enfant est une facture

Le petit Louis, photographié ici en 2014, souffre... (Le Soleil, Pascal Ratthe)

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Le petit Louis, photographié ici en 2014, souffre d'une maladie tellement rare qu'elle n'a pas de nom, une maladie incurable qui demande la prise de médicaments extrêmement dispendieux.

Le Soleil, Pascal Ratthe

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(Québec) CHRONIQUE / Louis a quatre ans et demi, il est atteint d'une maladie tellement rare qu'elle n'a pas de nom. Une maladie incurable.

Une maladie qui emmerde les compagnies d'assurances.

Louis nécessite plusieurs soins que ses parents lui prodiguent et il doit prendre plusieurs médicaments, pour respirer, pour ne pas avoir trop mal. Des médicaments qui coûtent cher, évidemment. Mais c'est pour ça, non, qu'il existe des assurances médicaments, pour payer les médicaments?

Pas dans l'esprit de certaines compagnies.

En janvier, Simon et sa blonde ont été informés, à quelques semaines de préavis, que leur compagnie augmentait leur franchise et diminuait la portion de la facture qui serait remboursée. «Simon s'est obstiné, raconte Claudine. Il a été impossible de faire changer la décision, on a dû changer de compagnie.»

La nouvelle compagnie a accepté de les assurer. «Ils ne nous ont pas demandé si on avait un problème particulier.»

Quand les premières factures - salées - sont arrivées, le téléphone n'a pas tardé à sonner chez Simon et Claudine. Au bout du fil, ce n'était pas n'importe qui. «Le pdg de la compagnie, le pdg en personne, nous a contactés pour nous dire : "changez de compagnie!" parce que Louis coûtait trop cher...»

Simon s'est obstiné avec la compagnie, encore, en répétant qu'ils avaient un contrat à respecter, mais le président de la compagnie-que-je ne-nommerai-pas-parce-que-Simon-et-Claudine-en-ont-encore-besoin a tout de même tenté de les émouvoir en leur disant qu'ils coûtaient très cher. 

Et là, à bout d'arguments, Simon a dit ceci :

- Vous savez, monsieur, Louis achève.

Ce à quoi le président a répondu :

- Je n'aime pas votre ton, monsieur.

Un parent ne devrait jamais avoir à servir cet argument pour conserver une police d'assurance. «On doit s'occuper de notre fils nuit et jour. On n'a pas l'énergie ni la force de se battre pour ça.»

Louis a besoin d'une attention constante, tout comme Philippe, le frère que Louis n'a jamais connu, mort de la même maladie en 2010, à quatre ans et trois semaines. Philippe est décédé à la maison, Simon et Claudine aimeraient aussi accompagner Louis jusqu'à la toute fin.

Au grand dam du président de compagnie, qui a même essayé de refiler la facture aux contribuables. «Le monsieur de l'assurance nous a demandé : "Pourquoi vous ne le faites pas hospitaliser?", Ça ne coûterait rien, les médicaments seraient gratuits...» 

Les médicaments ne sont jamais gratuits.

Claudine et Simon ont multiplié les démarches pour alléger la facture. «Pour un des médicaments principaux, nous avons été acceptés pour un programme de compassion. Et on assume une partie pour le gavage.»

Environ 400 $ par mois.

La compagnie, elle, a révisé la liste des produits couverts. «Il y a plein de médicaments qu'ils ne veulent plus couvrir, même s'ils sont sur la liste de la RAMQ. Il a fallu remplir des formulaires pour les faire accepter en médicaments d'exception. On est pas mal tannés de sentir qu'on quémande.»

Et parfois, la compagnie ne rembourse pas toutes les concentrations. «Pour un des médicaments, elle rembourse les comprimés de 50 mg alors que Louis prend des 25 mg. Je dois ouvrir les capsules, séparer le contenu en deux...»

Du «gossage».

La compagnie a de la suite dans les idées, Simon et Claudine ont été avisés le 23 septembre dernier que les montants remboursés seraient modifiés à partir du... 1er octobre. À la baisse, évidemment. «Notre compagnie a décidé de nous rembourser que le montant qui est normalement chargé à la RAMQ, pas celui qui est facturé par la pharmacie. On doit payer l'excédent de notre poche, sans limite annuelle.»

Le cocktail de Louis coûte autour de 50 000 $ par année. Avant le 1er octobre, Simon et Claudine devaient payer environ 3500 $ pour l'année. Maintenant, c'est presque 10 000 $. S'ils étaient couverts par le régime public, leur contribution dépasserait à peine 1000 $.

Médecin, Simon a heureusement les moyens de payer, ce n'est certainement pas le cas de tous les assurés. «Il faudra probablement encore changer d'assureur et refaire toutes les demandes, même si ce n'est que pour quelques mois...»

Pendant ce temps, la maladie sans nom gruge tranquillement le petit Louis. «Il est très instable, on ne sait combien de temps encore on pourra passer avec lui. On sent qu'on est en train d'écrire le dernier chapitre de son histoire.»

C'est fou à dire, mais la compagnie, elle, a hâte de fermer les livres.

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