Aimer vent d'boutte

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(Québec) CHRONIQUE / Côté vent, les Madelinots ont, un peu comme les Inuits avec la neige, un chapelet d'expressions. Quand le vent est opposé à la direction que vous voulez suivre, on peut dire que vous avancez «vent d'boutte».

Chantal Nicol aime vent d'boutte.

C'est Katia, sa fille de 10 ans. Elle est née avec une drôle de maladie qui n'est pas drôle du tout. Elle n'a pas de nom, Chantal l'appelle le syndrome Katou. Tout de suite après l'accouchement, la petite avait du mal à respirer. «Elle était en hypoglycémie, son taux de saturation en oxygène était bas. Les médecins me l'ont donnée, puis ils l'ont reprise pour la soigner. Ils m'ont dit de ne pas m'inquiéter, que ça arrivait assez souvent, que je la retrouverais le matin.»

À minuit, les médecins ont réveillé Chantal, Katia «convulsait». Elle a été transférée d'urgence de l'hôpital de St-George de Beauce au CHUL. «Elle y est restée une semaine, ils ont fait plein de tests, mais ils n'ont rien trouvé.»

Chantal et son mari sont repartis avec leur belle Katia, rassurés. «On est sortis tout contents, ils nous ont dit que tout avait l'air normal, qu'il n'y avait pas d'épilepsie. Ils nous ont donné, par mesure de précaution, un suivi avec le neurologue à trois mois.»

À trois mois, «certains réflexes de bébé qui devaient être partis n'étaient pas partis». Chantal était inquiète, quelque chose clochait dans les yeux de sa fille. «Elle avait comme le regard vide.»

Elle n'avait pas vu ça dans les yeux de ses trois autres enfants.

À huit mois, Katia ne s'assoyait pas encore. À 11 mois, elle a recommencé à faire des convulsions. «Elle a encore passé tous les tests, une IRM, des examens pour les yeux, pour les oreilles, des analyses pour des tumeurs. Ils n'ont rien trouvé. Elle entendait bien, mais elle n'avait pas le réflexe de se retourner.»

À 10 ans, elle ne l'a toujours pas.

En fait, Katia est encore un bébé. «Elle aime les jouets pour les 6 à 12  mois, qui font de la lumière et de la musique. Les jeux qui demandent d'appuyer sur un bouton pour ouvrir une porte, elle ne comprend pas ça. Elle ne comprend ni oui ni non. Elle fouille partout, il faut barrer le frigo. Elle ne nous regarde pas, ne nous sourit pas, ne nous reconnaît pas.»

Elle ne dit pas "papa" ni "maman". 

Seulement trois mots : auto, manger et gobelet.

Elle est inséparable de son gobelet, elle le traîne partout. «C'est avec le gobelet qu'on a réussi à la faire marcher. On déplaçait le gobelet d'un endroit à l'autre, des petites distances, et elle a fini par marcher. Un peu.»

Les médecins avaient prédit qu'elle ne marcherait jamais. «Elle marche juste quand ça lui tente. Si elle décide d'aller quelque part, elle va s'y rendre, mais si ça ne lui tente pas, il n'y a rien à faire. Parfois, elle tombe. Là, c'est compliqué de la relever, c'est dur physiquement, pour le dos.»

Katia pèse 84 livres.

Juste la semaine dernière, il a fallu à Chantal 15 minutes pour monter Katia à l'étage, pour son bain. 

C'est là, le gros problème : l'étage. Quand le mari de Chantal, qui est aussi le père des enfants, a construit de toutes pièces leur cottage, il ne pouvait pas prévoir qu'il aurait un enfant handicapé. «On aurait pu construire un bungalow, ça aurait même été moins compliqué...»

Ils ont essayé de vendre leur maison pendant trois ans, en vain. «La seule solution qu'il nous reste, c'est de faire un agrandissement au rez-de-chaussée, pour y mettre la chambre de Katia et une salle de bains, pour que ce soit au même niveau. Il nous faut une rampe d'accès, aussi.» 

Katia et son mari calculent, grosso modo, une facture de 40 000 $.

Ils n'ont qu'un salaire, Chantal a dû fermer sa garderie en milieu familial il y a huit ans. «Katia ne dormait pas, elle pouvait nous faire des 30 heures, des 50 heures sans dormir. Je n'y arrivais plus.»

Elle dort un peu mieux, depuis cinq mois.

Ils ont coupé partout, sont arrivés à ne vivre qu'avec un seul salaire. «On a fait des sacrifices, les autres enfants ont eu beaucoup de privations. C'est sûr qu'ils trouvent ça dur, on ne fait plus grand-chose, maintenant...»

L'énergie que Chantal retrouve tranquillement depuis qu'elle arrive à dormir un peu la nuit, elle la met pour financer les travaux. Elle doit trouver 20 000 $ pour payer la part des travaux que le Programme d'adaptation du domicile (PAD) ne couvre pas. «Ça a pris deux ans pour avoir le financement, ils paient la moitié.»

Pour 20 000 $, son mari pourrait faire les travaux. «Mais ils exigent que ce soit fait par un entrepreneur.»

Chantal, qui n'est pas du genre à étaler ses malheurs sur la place publique, a ramassé son courage pour participer à tous les «concours» qui offrent de l'argent. Nommez-les, elle les a tous faits, entre autres On efface et on recommence de Chantal Lacroix, deux fois, et Marchand de rêves. «On a eu une belle vague d'amour, on était les premiers pour les appuis, mais on n'a rien eu.»

C'est à qui aura le pire malheur.

Elle tend la main, maintenant. «Le cousin de mon mari, Patrick Demers, nous a contactés la semaine passée, il nous a proposé de faire une campagne de sociofinancement. On était vraiment touchés, on ne savait pas qu'il pensait à nous.» En six jours, 3689 $ ont été amassés sur l'objectif de 20 000 $.

Le vent pourrait tourner. 

https://www.gofundme.com/pour-katou-2u88eya4

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