Y va-tu être correct?

Charles est le plus jeune fils de Marie-Josée... (fournie par la famille)

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Charles est le plus jeune fils de Marie-Josée Lapointe et de son chum. Il souffre d'autisme. Depuis cinq ans, elle se bat pour qu'il ait une maison adaptée à ses besoins.

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(Québec) CHRONIQUE / Mon grand a fait ses nuits à deux ans et demi, je n'en pouvais plus, j'étais devenue un peu comme une zombie.

Marie-Josée Lapointe, elle, a enduré ça pendant 18 ans.

Son plus jeune fils, elle en a trois, est autiste, il ne fait toujours pas ses nuits. Mais il n'habite plus chez lui, depuis deux ans. «On a toffé tant qu'on a pu. À la fin, quand on les a appelés, on était rendus à la limite, ils ont fait un placement d'urgence.»

Soixante-douze heures après, Charles était parti.

Charles est une pièce d'homme, il ne parle pas, il défonçait des murs quand il faisait des crises. Pour un oui ou pour un non. Une étude est sortie l'année dernière, réalisée par Marsha Mailick de l'Université du Wisconsin, elle a conclu que le stress vécu par les parents d'enfants autistes est comme celui d'un soldat à la guerre.

Cela ajouté à la privation de sommeil, que les Romains utilisaient déjà comme moyen de torture.

Charles avait quatre ans quand Marie-Josée a reçu le diagnostic d'autisme. «On s'est battus pour qu'il fréquente la garderie, on s'est battus pour qu'il aille à l'école, on s'est battus, encore, pour avoir des services, du transport, des activités. Avoir un enfant autiste, c'est se battre, toujours.»

Et depuis cinq ans, elle se bat pour que son fils ait une maison.

Elle n'est pas toute seule à se battre pour ça, elle a eu l'idée avec d'autres parents qui voyaient bien qu'il n'y avait aucune place adaptée pour leur enfant. C'est comme ça au Québec, on donne des services jusqu'à 21 ans et après, plus rien. On appelle ça «le trou noir», un véritable cauchemar pour les parents.

Charles avait 13 ans quand elle a commencé à plancher sur le projet, elle se disait qu'elle aurait en masse de temps.

Eh bien non.

Cela même si tout le monde reconnaît qu'il n'y aucune ressource pour les enfants comme Charles. «Notre projet fait consensus. On en a discuté avec le CIUSSS [centre intégré universitaire de santé et de services sociaux], c'est une priorité pour eux. Ils sont conscients qu'ils n'ont aucune ressource pour ces gens-là.»

C'est la même chose partout au Québec.

Le projet Espace-Vie TSA prévoit huit places pour des autistes comme Charles et huit places pour des autistes légers. «Il n'y a rien pour les adultes autistes qui sont aux deux bouts du spectre. Il y a des autistes légers qui ont besoin d'un logement supervisé, sinon ils restent avec leurs parents jusqu'à ce qu'ils décèdent.»

Et qui sont placés en résidence après.

Des résidences qui ne sont pas adaptées pour eux, comme l'endroit où habite Charles depuis deux ans avec des gens qui ont de graves troubles de comportement. «C'est un endroit hypersécuritaire, mais il n'y a pas de stimulation, aucune autonomie. Il ne peut même pas ouvrir les robinets tout seul, c'est contrôlé à distance.»

Marie-Josée et son chum viennent le chercher toutes les fins de semaine. «Il fait des crêpes avec son papa...» Elle aimerait ne pas se sentir coupable, parce qu'elle se sent encore coupable, quand elle va reconduire son fils chez lui. «On se demande toujours : "Y va-tu être correct?"»

Une autre mère, qui siège également au conseil d'administration, est aussi tourmentée par cette question. «Son fils est à l'hôpital depuis six mois en attendant qu'on lui trouve un milieu de vie.»

Marie-Josée consacre presque tous ses temps libres sur le projet de maison. «L'architecture est pensée pour les autistes. Il y a beaucoup de lumière naturelle, parce que souvent, le grésillement de l'éclairage est un élément perturbateur. Il faut aussi une insonorisation top notch, le calme est essentiel...»

Juste pour les extras «autisme», il faut ajouter 500 000 $ à la facture. «C'est un projet pour permettre aux enfants d'être bien. Et aux parents d'être en paix.»

Le projet est prêt, ne manque que le feu vert. Et, évidemment, l'argent. Le budget de fonctionnement devrait être assumé par le CIUSSS, mais encore faut-il que la maison lève de terre. «On cherche des partenaires, des commanditaires, des mécènes. On organise des activités pour amasser des fonds, comme Courir pour l'autisme le 17 septembre.»

Marie-Josée précise : «On peut marcher, pas obligé de courir».

Il y a déjà une liste d'attente pour la maison, des parents qui voient leur enfant autiste devenir adulte et le trou noir approcher.

Qui se demandent : «Y va-tu être correct?»

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