«Je fais ça pour ma mère»

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Une femme fait des démarches afin que sa mère soit traitée avec respect, qu'elle reçoive de bons soins dans un CHSLD.

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(Québec) CHRONIQUE / Josée voudrait passer toutes ses journées avec sa mère, qu'elle adore plus que tout au monde. Elle voudrait lui donner à manger, l'emmener à la chapelle, la sortir dehors pour prendre de l'air. La vieille dame est atteinte d'alzheimer, elle habite dans un CHSLD.

Josée ne peut pas. Elle peut seulement voir sa mère du lundi au vendredi, de 13h à 15h, pas une minute de plus.

On lui a imposé un horaire il y a deux ans moins un jour, quand sa mère résidait au Manoir Saint-Amand à Limoilou, au troisième étage. La résidence loue cette unité au CIUSSS de la capitale nationale, qui y offre 28 chambres en ressource intermédiaire. La mère de Josée y a été placée le 14 novembre 2013.

Avant, la dame a passé trois semaines à la Clairière du Boisé et trois mois au Manoir Saint-Amand, un mois au sous-sol, deux au rez-de-chaussée. Josée pouvait visiter sa mère à sa guise. «J'ai arrêté ma maîtrise en architecture pour être avec elle.» Elle n'avait pas de contrainte d'horaire ni de problèmes avec le personnel.

«Dans ces endroits, elle était bien traitée.»

Les choses se sont gâtées au troisième étage du Manoir Saint-Amand. Rapidement, Josée a relevé des lacunes dans les soins prodigués à sa mère ou dans la configuration de sa chambre. Par exemple, si la porte de sa chambre était ouverte, la porte de la salle de bain était coincée. La mère de Josée y est restée prise quelques fois.

Josée veut que sa mère soit traitée avec respect, qu'elle reçoive de bons soins. Quand Josée voyait que sa mère n'avait pas reçu sa collation, elle la demandait. Elle insistait. Même scénario lorsque sa mère devait être changée de couche, quand on la brusquait ou lui parlait comme à une enfant.

La liste est longue. Elle a pris des photos, entre autres d'une robe de nuit maculée d'excréments, qu'on avait placée sous l'oreiller de sa mère. J'ai cette photo. On y voit une «jaquette en flanelette» bleue et blanche avec des taches brunes. 

La taie est tachée aussi.

Josée a remarqué que les résidents étaient tous mis aux couches dès qu'ils emménageaient là. Sa mère, qui était encore capable d'aller à la toilette toute seule, essayait de retirer sa protection, en vain. «On lui disait : "Vous avez juste à faire dedans!"» Josée demandait des pull-ups, on lui a dit que «c'était maximum une par jour».

Josée assistait impuissante à ce triste spectacle. Elle ne pouvait rien y faire, étant donné que ce sont les deux aînés de la famille, un frère et une soeur, qui sont mandataires. L'un d'eux habite à Montréal, l'autre habite à Québec. La soeur va voir sa mère le samedi midi, quand elle n'est pas en Floride ou à l'extérieur de la ville.

J'ai parlé aux mandataires il y a environ deux ans, je leur ai exposé la situation que me décrivait Josée. La soeur aînée estime que sa mère est bien traitée, elle reproche plutôt à sa soeur de fabuler :

- Vous trouvez que votre mère reçoit des soins adéquats?

- Nous avons d'excellents soins, le personnel est dévoué.

- Votre soeur n'est pas de cet avis...

- Vous l'avez trouvée cohérente? Vous devez remarquer, à ces propos, qu'elle ne l'est pas...

J'ai rencontré Josée la première fois à l'été 2014, alors que sa mère résidait au Manoir Saint-Amand. J'ai aussi rencontré sa mère, Josée devait être accompagnée pour lui rendre visite. J'ai vu une femme dépassée par les événements, angoissée, tellement qu'elle a du mal à organiser sa pensée. Elle est intarissable.

Mais pas folle. 

J'ai parlé à des préposés qui l'ont connue, qui ont travaillé au sein des unités où sa mère a été hébergée. L'une d'entre elles, qui avait peur de dénoncer ce qu'elle voyait, m'a répondu : «Ce qu'elle dit est vrai.»

Le climat s'est envenimé au Manoir Saint-Amand au point où une employée a appelé la police, le 1er avril 2014, accusant Josée de harcèlement. Les policiers ont débarqué au Manoir, ont rempli une dénonciation contre elle, elle a été accusée de troubler l'ordre. Il est écrit que les employés estiment que «leur sécurité pourrait être menacée».

Les employés des résidences précédentes n'avaient jamais senti cette menace. «Au Manoir Saint-Amand, j'observais ce qui se passait. Je devenais un témoin gênant.»

C'est là où un premier horaire de visite a été imposé.

Juillet 2014, Josée prend les grands moyens - qu'elle n'a pas vraiment vu qu'elle est bénéficiaire de l'aide sociale -, et prépare une requête en habeas corpus pour sortir sa mère de là. Dans la poursuite, elle expose les problèmes qu'elle a observés et demande aux mandataires d'agir dans l'intérêt de leur mère.

Elle n'avait pas les 232 $ exigés pour déposer sa requête. 

Peu de temps après, la mère de Josée a été transférée au deuxième étage de l'Hôpital du Jeffrey Hale, qui se veut un CHSLD. «Là, c'était la même chose, les mêmes mauvais traitements. La nourriture était un peu mieux, ma mère a repris du poids. Elle avait perdu 25 livres en 40 jours à Saint-Amand, elle pesait 80 livres quand elle est arrivée au Jeff...»

Elle avait perdu plus de 20 % de son poids.

À l'instar du troisième étage du Manoir Saint-Amand, le gestionnaire du Jeff n'a jamais demandé la version des faits de Josée lors des plaintes du personnel. Il n'a pas non plus cherché à savoir si ce que Josée dit est vrai. S'il y avait des lacunes dans les soins prodigués.

Un horaire de visite a été imposé, entre 13h et 15h du lundi au vendredi. On lui a interdit de souper avec sa mère à Noël, même chose pour le dîner de la Saint-Valentin. Josée n'a pas le droit de sortir avec sa mère ni de l'accompagner aux sorties offertes par le CHSLD. Personne ne l'y accompagne.

Josée a bien cru que son cauchemar achevait quand sa mère a été transférée, en novembre 2015, au St-Brigid's Home pendant un an, le temps de rénover le deuxième étage du Jeff. Tous les résidents du deuxième ont suivi, le personnel aussi. 

À cet endroit, les responsables permettaient à Josée d'aller se promener dehors avec sa mère.

«Le St-Brigid, c'est vraiment merveilleux, ma mère y était plus heureuse. Le personnel sur les autres étages était gentil, ils jasaient avec nous, on se balançait ensemble dans la cour en arrière. On n'a jamais eu de problème, il n'y a jamais eu de chicanes.» Josée a pris des photos de sa mère, elle sourit.

Lorsque Josée a appris que les mandataires avaient choisi de redéménager sa mère au Jeff après les rénos, elle a déposé une autre requête en habeas corpus et une accusation de traitements cruels et inusités contre le CIUSSS de la capitale et les deux mandataires. Le procès a duré deux jours, les 19 et 20 janvier.

J'ai assisté au procès. Josée se représentait seule contre les avocats du CIUSSS et des mandataires. Le juge Bernard Godbout a patiemment, très patiemment, écouté Josée, souvent emportée par les émotions. Nerveuse, elle tentait avec peine de suivre le modus operandi du tribunal.

Le CIUSSS a fait témoigner un gestionnaire, un médecin et la soeur de Josée, qui ont tous soutenu que la mère de Josée était traitée aux petits oignons. Ils ont demandé, et obtenu, un huis clos et une ordonnance de non-publication. 

Josée demandait que sa mère soit transférée au St-Brigid pour y finir ses jours. «Ce n'est pas parce qu'il ne lui reste pas beaucoup de temps à vivre qu'elle n'a pas le droit de le vivre heureuse!» a martelé Josée.

Le juge a rendu son jugement le 16 mars. Dans son argumentaire, il ne reprend pas les éléments du témoignage de Josée, se limitant à expliquer que la situation ne constitue pas une privation de liberté, que la mère de Josée n'est pas détenue contre son gré. «Mme X a clairement désigné qui de ses enfants seraient mandataires en cas d'inaptitude, exprimant ainsi sa volonté.» 

Mais il ajoute ceci, à la toute fin : «Cela ne signifie pas que sa fille [Josée] n'a pas une tâche à accomplir ou un rôle à jouer auprès de sa mère, bien au contraire. Le fait d'être présente auprès de sa mère, de communiquer, lui parler, lui sourire et d'avoir avec elle, dans la mesure de ses possibilités, certaines activités, est certainement aussi important, sinon plus, que le fait de prendre les décisions qui doivent être prises.»

Ça ne change rien au fait qu'elle peut le faire seulement 10 heures par semaine.

Le CIUSSS trouve que c'est encore trop. Ils ont déposé une requête en injonction, le 11 janvier, pour réduire encore davantage les heures de visites.

Combien? Deux heures par mois, accompagnée par un agent de sécurité.

J'ai lu la requête. Par la voie de ses avocats, le CIUSSS reproche à Josée de remettre en question la médication, d'instaurer un climat de terreur, de harceler les employés, de les suivre et de les appeler, à tel point qu'une employée «a maigri de plus de 30 livres durant la dernière année, [qu'elle] souffre encore aujourd'hui d'un trouble de stress post- traumatique».

Josée réplique que «c'est un tissu de mensonges».

Un juge a exigé que les procédures pour l'injonction soient suspendues jusqu'à la décision du juge Godbout. Le CIUSSS a fait fi de cette directive, il a procédé quand même. Deux jours d'audiences sont prévus en avril, Josée n'arrive pas à trouver d'avocat avec son mandat d'aide juridique. «Personne ne veut faire ça pour 500 $!» 

En attendant, Josée continue d'aller visiter sa mère de 13h à 15h du lundi au vendredi, de la voir dépérir sous ses yeux. Elle lui apporte une collation, sa mère la dévore. «Ma mère maigrit à vue d'oeil, j'ai peur qu'elle meure. Ils continuent à lui donner de la morphine pour ses genoux, mais elle ne marche plus. Ils la mettent dans un fauteuil roulant mal adapté. Le soir, ses bras et ses jambes ne déplient plus.»

Elle se l'est fait raconter.

Josée avait trouvé lundi un avocat avec l'aide juridique pour en appeler de la décision du juge Godbout, mais il s'est retiré du dossier jeudi. Le délai pour porter en appel venait à terme mardi. «Je ne sais plus quoi faire. Le juge n'a pas tenu compte des faits que j'ai rapportés. Il y a la jurisprudence aussi, sur l'autonomie résiduelle, qu'il n'a pas considérée.»

Josée n'abandonnera pas. «Je fais tout ça pour ma mère.»

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