Agoniser dans la dignité

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Selon la Société canadienne du cancer, environ un mourant sur deux n'a pas accès à des soins de fin de vie.

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(Québec) CHRONIQUE / Il y a beaucoup de bruit sur la mort dans la dignité. L'aide médicale à mourir est chose possible au Québec depuis un mois, le Canada branle dans le manche et demande à la Cour suprême un délai de six mois.

L'avocat du gouvernement, Robert Frater, a plaidé que six mois, c'est bien peu dans la longue marche de la démocratie, mais une des juges de la Cour, Rosalie Abella, lui a tout de suite coupé le sifflet : six mois à souffrir en attendant la mort, c'est une éternité. Le temps est une notion bien relative.

Et encore faudrait-il pouvoir agoniser dans la dignité.

Ma collègue Élisabeth Fleury racontait lundi l'histoire d'une dame de 98 ans, Yvette Audet, qui a passé la dernière semaine de sa vie à l'hôpital Saint-François d'Assise, en gériatrie, dans la chambre à côté du poste des infirmières.

Et des portes qui claquaient sans arrêt.

La fille d'Yvette a fini par péter sa coche, le 4 décembre, sa mère a été transférée dans une chambre plus tranquille, toujours en gériatrie, elle est morte le soir.

Comme si elle attendait d'être tranquille pour partir.

Il y avait pénurie de chambres en soins palliatifs en décembre, il y en a juste six, et il y avait parfois jusqu'à 14 personnes à l'article de la mort. C'est plate, mais c'est comme ça, la personne qui se meurt ne contrôle pas le moment où elle s'en va et il n'existe pas encore, à ce que je sache, d'algorithmes pour prévoir le nombre de mourants.

C'est compliqué, donc. Encore plus depuis l'adoption de la loi10, qui a confié la gériatrie aux CIUSSS, prenez une grande respiration : centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux, alors que les soins palliatifs relèvent de l'hôpital, du CHU en fait. Le département de gériatrie est au B7, les soins palliatifs, au B8.

Yvette a quitté ce monde à un étage de la dignité.

Et, malgré tout, quand on quitte ce monde, encore vaut mieux partir du Québec. Ailleurs au Canada, les soins palliatifs sont un miroir aux alouettes. Un rapport publié mardi par la Société canadienne du cancer calcule qu'environ un mourant sur deux n'a pas accès à des soins de fin de vie.

C'est environ 40 % en Ontario, plus de la moitié dans l'Ouest et dans les Maritimes.

Le Québec est la seule province qui a une loi encadrant les soins de fin de vie, c'est d'ailleurs dans cette loi qu'est venue se greffer l'aide médicale à mourir. Mais ici aussi, les chances d'agoniser dans la dignité sont inégales : entre 20% et 60 % selon la région où vous vivez, selon le CHSLD où vous écoulez vos derniers jours.

Les mêmes inégalités s'observent dans les soins à domicile, certains CLSC offrent plus de soins palliatifs, d'autres moins.

Ça dépend de votre code postal.

Le Canada part de loin. Le gouvernement Trudeau est à la recherche d'un consensus à la québécoise, d'où ce nouveau délai demandé à la Cour suprême.

Le constat de la Société canadienne du cancer est plus que troublant, des milliers de personnes sont «laissées pour compte», parfois condamnées à mourir à l'urgence ou encore dans un lit aux soins intensifs, tout en sachant qu'un lit aux soins intensifs coûte drôlement plus cher qu'une chambre en soins palliatifs.

Selon les chiffres de la Société canadienne du cancer, un lit «hospitalier» revient à 1100 $ par jour, une chambre en soins palliatifs, 770 $. 

Pour des soins à domicile, 100 $.

Toute cette affaire de dignité n'est pas simplement une question de pourcentage ou de dollars, ça peut faire une grosse différence pour ceux qui restent.

La fille d'Yvette gardera des derniers jours de la vie de sa mère le souvenir des portes qui claquent et de la valse incessante des infirmières. Elle se rappellera un cafouillage administratif. Elle se rappellera la crise qu'elle a faite pour réclamer une chambre sur le sens du monde et de sa mère, qui a sursauté.

Il ne devrait pas y avoir de bruit dans ses souvenirs.

Dans l'antichambre de la mort, il faut marcher sur la pointe des pieds.

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