Rosalie a eu quatre ans

Mélanie Arsenault et Frédéric Légaré sont prêts à... (Photo fournie par la famille)

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Mélanie Arsenault et Frédéric Légaré sont prêts à tout faire pour Rosalie, leur «princesse».

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(Québec) Rosalie vient d'avoir quatre ans et elle continue à faire des petits pas. C'est une image, elle n'a jamais fait un pas.

Ses parents espèrent qu'elle tiendra bientôt assise.

Rosalie est née avec une paralysie cérébrale et un manque de myéline au cerveau, rien ne laissait présager ça pendant la grossesse. Ils s'en sont rendu compte après la naissance, Rosalie restait toute flagada. Ils ont dû se faire à l'idée que leur fille n'allait pas être comme les autres.

Leur vie non plus.

Ça fait donc quatre ans que Frédéric Légaré et Mélanie Arsenault apprennent à vivre avec Rosalie, qu'ils font des pieds et des mains pour qu'elle se développe du mieux qu'elle peut. Ils ont eu droit à de la physio au public, mais Rosalie ne faisait pas assez de progrès, ils se sont fait dire qu'il n'y avait plus rien à faire.

Ils se sont tournés vers le privé, vers des techniques adaptées de physiothérapie, Rosalie a fait d'énormes progrès. Ils ont aussi essayé, à leurs frais toujours, la chambre hyperbare, les résultats ont été au-delà de leurs attentes, même si la méthode ne fait pas consensus chez les médecins.

Je vous ai parlé de cette famille il y a un peu plus d'un an, elle venait de s'acheter sa chambre hyperbare en faisant appel à la générosité des gens. Les parents ont fait une grande campagne de financement, ont installé des boîtes de conserve dans plusieurs magasins, ont compté, roulé les «cennes», ont amassé les 25 000 $ nécessaires.

Maintenant, ils doivent adapter leur maison. Rosalie entre à l'école Madeleine-Bergeron en septembre, dans une classe spéciale, elle doit être en fauteuil roulant. «Avec le fauteuil roulant, il faut une plateforme élévatrice à l'entrée. Il nous faut aussi un lève-personne entre la salle de bain et sa chambre et un bain adapté, surélevé.»

Ils ont le dos en compote.

Les travaux commenceront le mois prochain. La facture? Trente-cinq mille dollars. Ils ont droit à 16 000 $ par le Programme d'adaptation de domicile. «Ils calculent que c'est deux équipements, le bain ne compte pas. Si on avait trois équipements, on aurait pu avoir droit à 23 000 $.» Ou encore, s'ils avaient un salaire brut inférieur à 26 500 $. 

Frédéric travaille à temps plein, Mélanie à temps partiel, ils gagnent évidemment plus que ça. Mais pas assez pour payer les 19 000 $ qui manquent.

Ils ont eu l'idée d'organiser un concours. Frédéric est allé voir une vingtaine de commerçants, leur a demandé un petit quelque chose à faire tirer. Un ami leur a donné des cartes Visa prépayées, Mélanie et Frédéric ont acheté des certificats de la SAQ et de Canadian Tire, pour rendre la cagnotte encore plus attirante. 

Les 53 prix seront gagnés dimanche.

Cinq pneumonies

Frédéric a organisé ça à travers les aller-retour au CHUL, Rosalie a eu cinq pneumonies cet hiver, a été hospitalisée presque une semaine chaque fois.

Pour le concours, Mélanie et Frédéric n'ont pas approché les médias, ils se sont limités à partager sur Facebook. «On est allés dans les médias l'année passée, les gens ont été tellement généreux. On est mal à l'aise de demander encore, on ne veut pas écoeurer le monde avec nos problèmes.»

C'est moi qui ai communiqué avec Mélanie.  

«On a eu l'idée du concours parce qu'on veut donner en retour aux gens. Toutes les entreprises que mon conjoint est allé voir ont accepté de nous aider, même si ça ne leur donnait pas une grosse visibilité en retour.» Vous trouverez la liste sur www.aidonsrosalie.com.

Ils ont ramassé environ 3000 $ jusqu'ici, c'est au moins ça. Et pour le reste? «On pense organiser une vente de garage, bientôt... Mais ça va finir qu'on va l'emprunter, on n'aura pas le choix, ça vient vite, le mois d'août.» 

Ils ont la langue à terre. Au bout du fil, la voix de Mélanie traduit la fatigue, les heures passées à prendre soin de Rosalie, qui ne fait pas ses nuits, qui n'est pas «propre», qui a besoin de traitements à la maison. «Nous n'avons plus seulement une enfant handicapée, nous avons une enfant malade.»

J'avais écrit une chronique sur Rosalie quand elle a eu trois ans. Mélanie me disait que sa petite était sur le point de s'asseoir, sur le point de parler. Elle n'a jamais dit «maman». Mélanie m'a raconté la même chose mardi. L'hiver a été rude, les «pépins de santé ont fait qu'on n'a pas pu profiter de la chambre hyperbare». Rosalie, c'est leur enfant, leur «princesse», ils sont prêts à tout faire pour elle. Mélanie et Frédéric se réjouissent de chaque petit pas, elle arrive à voir un mètre devant elle maintenant, elle babille toujours plus, capte leur attention, arrive à faire certains jeux «action-réaction» sur un iPad.

Quand Mélanie est tombée enceinte, elle et Frédéric étaient loin de s'imaginer que leur vie ressemblerait à ça. Et qu'ils devraient s'endetter pour faire installer une plateforme élévatrice à l'entrée de leur maison.

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