GROS PLAN SUR LES CHSLD 2e de 4

Des cas isolés?

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Si de nombreux CHSLD s'occupent de manière attentionnée de leurs résidents, encore trop souvent des gens vivent des histoires d'horreur. Du côté du gouvernement, on ne semble pas reconnaître le problème, avec des budgets alloués de plus en plus serrés et une méconnaissance du terrain par les évaluateurs.

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(Québec) Quand un proche doit être hébergé dans un CHSLD, ce n'est jamais facile. Le proche est en fin de vie, en est plus ou moins conscient.

Il a besoin d'une place où écouler ses dernières années.

D'abord, il doit obtenir cette fameuse place, il y avait au 31 mars 2013 presque 4000 personnes en attente d'un lit en CHSLD. Ce sont autant de personnes qui occupent inutilement un lit à l'hôpital ou qui sont hébergées dans des endroits où les ressources ne sont pas adaptées à leur condition.

À certains endroits, il faut compter plus de deux ans d'attente. Au mieux, si vous n'avez pas de préférence, vous aurez une place après trois mois.

Quand un lit se libère, les proches déchantent parfois. Pas toujours, il y a de bons CHSLD, de très bons mêmes, qui arrivent à offrir un véritable milieu de vie - c'est le terme à la mode -, où les résidants reçoivent des soins adéquats.

Des lecteurs ont partagé avec moi de belles expériences, souvent en région, surtout dans des établissements où on accueille moins d'une cinquantaine de résidants. Dans la région de Québec, le Centre d'hébergement St-Jean-Eudes, Saint Brigid's, le CHSLD Vigi Saint-Augustin ont la cote, ils sont ce qu'on appelle des centres «privés conventionnés».

On m'a aussi écrit de bons mots sur le CHSLD de Sainte-Anne-de-Beaupré, sur celui de Donnacona, de Saint-Benoît à Mirabel, sur les Quatre-Vents de Lyster. Je suis d'ailleurs allée y faire une petite visite surprise, je vous raconterai ça demain. Tout ça pour dire que oui, il est possible d'arriver à offrir une certaine qualité de soins.

Et il y a d'autres endroits, qui peinent à y arriver.

Des lecteurs ont pris le temps de me raconter ce qu'ils ont vécu, des incidents parfois terribles, des souvenirs qu'ils sont incapables d'oublier. Les témoignages viennent des quatre coins de la province, de différents types d'établissements. Je ne vous relate que les événements survenus au public, il y en a aussi au privé.

J'ai reçu presque 300 récits détaillés, de gens qui ont été choqués, attristés, par ce qu'ils ont vu. Plusieurs m'ont raconté les trop longues heures au lit, des personnes couchées à 18h pour la nuit - à qui on donne des calmants parce qu'ils font de l'insomnie -, les culottes d'incontinence qui ne sont pas changées aussi souvent qu'elles le devraient, des gens qui ne mangent pas, peu, ou mal.

Les odeurs d'urine et d'excréments qui montent au nez.

Une dame m'a écrit que sa mère n'a pas eu de bain pendant six mois, l'équipement était brisé, pas d'argent pour le faire réparer.

Un préposé aux bénéficiaires m'a raconté ses journées de remplacement dans un CHSLD de Québec, où les «réguliers» n'avait pas le temps de lui dire quoi faire, où il s'est fait réprimander pour avoir pris 15 minutes pour laver un résidant, où il avait eu la mauvaise idée de favoriser son autonomie.

Trop long, lui a-t-on dit.

Une dame m'a parlé de son père, un homme d'affaires, atteint de Parkinson. L'homme aurait voulu faire une sieste chaque jour vers 15h, impossible à cause du changement d'équipe. Et, si on le mettait au lit, il restait là, «sans souper, dans une couche pleine en plus».

Un homme se souvient des problèmes d'hygiène, des repas fades et tièdes. Il se souvient surtout des derniers jours de sa mère, qu'il a veillée jusqu'à la fin. Elle recevait de la morphine, n'était consciente que quelques secondes de temps à autre. Au troisième jour, une préposée est entrée dans la chambre, en demandant haut et fort, «madame, vous voulez des biscuits?»

Une dame m'a souligné que sa mère avait un «appétit terrible» quand elle venait l'aider à manger. «Sur son dossier, on avait écrit : "mange très peu"», elle n'était pas capable de s'alimenter toute seule. Elle a changé sa mère d'endroit. «Lorsqu'elle a quitté, elle avait une plaie où je pouvais entrer mon doigt en profondeur.»

Il y a aussi tous ceux qui m'ont parlé des maux de dents, qu'on ne diagnostique pas toujours, qu'on soigne mal. Ou pas.

Chaque établissement a un processus de plaintes et un comité de résidents, encore faut-il avoir envie de porter plainte, sachant que ça se traduit parfois par des représailles. Encore là, le suivi des plaintes est variable, selon qu'il y ait volonté - ou budget - pour corriger la situation. Les familles se font souvent répondre que ça n'arrivera plus, que ce sont des cas isolés.

Il faudra au gouvernement combien de cas isolés pour admettre qu'il y a un réel problème dans les CHSLD?

Et pour le régler?

Des gestionnaires en sandwich

«Les impératifs budgétaires et l'image passent par-dessus la livraison adéquate des soins aux gens.»

Le diagnostic de Josée (nom fictif) est sans appel. Jusqu'à tout récemment, elle travaillait comme gestionnaire dans le réseau de la santé, elle a eu à «gérer le malaise des intervenants et la pression des dirigeants». Elle se sentait prise en «sandwich» entre une commande à livrer et les répercussions sur le terrain.

«La commande était de libérer les urgences, parce qu'il y avait une pression, une pression médiatique. Il fallait sortir des hôpitaux les patients de 75 ans et plus, les placer dans des ressources transitoires, nonobstant leur diagnostic ou leur état, souvent des cas de démence, tout en sachant que ces gens-là sont souvent très sensibles à un changement d'environnement.»

Tout ça pour éviter une manchette : les urgences débordent.

Josée était dans la catégorie qu'elle appelle les «petits gestionnaires. On nous imposait des quotas financiers irréalistes. [...] Tu appliquais la commande ministérielle ou t'avais une sanction, ça tournait autour de 1500 $ de pénalité pour l'agence. Si on ne livrait pas, on était rencontrés, il fallait fournir des explications».

À l'instar de plusieurs gestionnaires, Josée a d'abord travaillé sur le terrain. «Quand on devient cadre, on nous amène à voir les choses différemment, il faut se préoccuper du budget, de l'image. C'est très important, l'image.»

Est-ce que vous avez eu à «arranger» la réalité? «C'était quotidien. Il fallait trouver des passe-passe parce que ce qu'on nous demande, ce n'est pas possible. Soit on pénalise les résidents, soit on s'expose à des sanctions. C'est à peu près impossible d'y arriver, ça devient invivable si on n'est pas un peu délinquant.»

Elle et ses collègues apprenaient donc à composer avec les exigences. «À mon niveau, on travaillait des heures de fou pour arriver, des 60, 70 heures par semaine. Tout le monde faisait du bénévolat, c'était implicite.»

Est-ce que les gens souffrent de ça? «Je pense que oui, il y a une souffrance. Mais cette souffrance est assumée.»

Quand un proche doit être hébergé dans un CHSLD, ce... (Photothèque Le Soleil) - image 3.0

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Le terrain

Depuis peu, les équipes du ministère de la Santé ne s'annoncent plus quand elles visitent un CHSLD pour évaluer la qualité des soins. Les gens passent une, deux, trois journées pour faire le tour, assister aux repas, discuter avec le personnel en place. Ils prennent des notes, observent si les personnes sont bien traitées.

Je n'ai pas la preuve de ça, mais mon petit doigt me dit que le personnel en place doit être particulièrement à son affaire ces jours-là.

Les rapports des évaluateurs tiennent sur une douzaine de pages, ils sont tous accessibles sur le site du ministère de la Santé. On y indique ce qui va bien et ce qui va moins bien, le tout assorti de recommandations et d'une obligation de suivi. Pour en avoir consulté plusieurs, j'ai pu constater que les repas posent souvent un problème.

Les gestionnaires accordent beaucoup d'importance aux constats des évaluateurs, surtout parce qu'ils n'ont pas souvent l'occasion de se rendre sur les lieux. Ils se fient aussi aux rapports des comités de plainte, aux échos qu'ils ont du personnel en place, aux indicateurs de qualité.

«Mais, ils ont une méconnaissance du terrain», insiste François Aubry, qui enseigne à l'Université du Québec en Outaouais. «Beaucoup de gestionnaires sont dans une situation extrêmement paradoxale. Ils ont une obligation de qualité, sans vraiment pouvoir s'en assurer. Ils sont prisonniers de ça.»

M. Aubry, dont les recherches portent sur les préposés, n'hésite pas à parler d'«une schizophrénie de l'organisation. Ils le savent que les choses ne se passent pas toujours comme ça devrait se passer, que des préposés font des choses hors-norme, clandestines». Le plus souvent pour gagner du temps.

Ce n'est pas partout comme ça, évidemment. Et fort heureusement.

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