Les portes closes

Madeleine Gagné ne pensait même pas que son... (PHOTO LE SOLEIL, PATRICE LAROCHE)

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Madeleine Gagné ne pensait même pas que son fils Charles finirait son secondaire. Atteint du syndrome d'Asperger, l'adolescent de 17 ans est sur le point de le compléter et de se diriger vers le cégep.

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(Québec) ll y a le phénomène des portes tournantes, c'est quand un patient, souvent atteint de troubles mentaux, arrive à l'hôpital, on le garde quelques jours, juste assez pour qu'on puisse le remettre dehors. Pas longtemps après, il retombe, il revient à l'hôpital, parfois en prison, et il retourne dehors.

Il y a aussi le phénomène des portes closes. 

Madeleine Gagné l'a vécu, comme des milliers d'autres parents qui ont un enfant pas comme les autres, un enfant qui dérange, qui n'est à sa place nulle part. Les parents se rendent compte que ça cloche, les professeurs aussi, mais on ne traite pas des problèmes, on traite des diagnostics.

Même au CPE, déjà, un éducateur avait dit à Madeleine que son Charles était étrange, qu'il faisait des crises disproportionnées. «Tant que tu n'as pas de diagnostic, tu n'as pas de services. Les enseignants nous disaient «votre garçon est bizarre, il reste toujours tout seul, il s'isole». Il faisait des crises en classe, il se faisait sortir...»

En deuxième année, quand Madeleine allait chercher son fils à l'école et que les enfants jouaient dehors, elle ne regardait pas vers les modules de jeu ou vers le terrain de soccer. «Il marchait de long en large, le long de la clôture, seul.»

Il a eu un seul ami, en troisième et en quatrième année.

Madeleine avait beau ruer dans les brancards, les quelques spécialistes qu'elle a pu consulter pour son fils lui disaient que son garçon était normal, qu'il avait peut-être un déficit d'attention, et encore. Elle a multiplié les démarches, a insisté auprès de son médecin de famille pour être référée directement à un pédopsychiatre.

Et boum, le 26 avril 2010, Madeleine a eu un diagnostic, et tout un, elle ne s'attendait pas à tant. Son fils était atteint du syndrome d'Asperger, avec des troubles anxieux, en plus de troubles moteurs et du trouble de l'attention qui avait déjà été identifié. C'est bête à dire, mais elle était presque contente d'avoir ce diagnostic-là.

Elle allait avoir des services, enfin. «On a été mis prioritaires sur la liste d'attente à cause de l'anxiété, pour aider mon fils à faire la transition entre le primaire et le secondaire, qui constituait une grosse source de stress pour lui. Il avait une peur démesurée du secondaire. On a eu des services en secondaire 2...»

Les portes closes, c'est parfois des portes qui ont l'air ouvertes.

Madeleine et son amoureux se sont retrouvés avec un bout de papier avec le foutu diagnostic dessus, leur fils et sa peur bleue d'entrer au secondaire. «On s'est dit, qu'est-ce qu'on fait maintenant?» Madeleine a tout lâché pour s'occuper de son garçon, elle avait un bon boulot, psychoéducatrice.

Ils ont inscrit leur gars à l'école privée, Madeleine a convaincu la direction de former les enseignants au syndrome d'Asperger. «J'ai trouvé moi-même la formatrice et les professeurs ont été formés. L'école a été très accommodante, j'étais fatigante... J'étais très proche des profs, ils avaient mon numéro, ils pouvaient m'appeler à n'importe quel moment, j'étais son intervenante privée, en quelque sorte...»

Charles vient d'avoir 17 ans, il achève son secondaire, s'enligne pour le cégep. «Avant, on ne pensait même pas qu'il finirait son secondaire et là, je sais qu'il ira à l'université.» Lui qui n'avait pas d'amis, qui restait toujours tout seul dans son coin, anime un groupe de joueurs de Donjon et dragons.

Avec une amie, Madeleine a fondé il y a deux ans la Clinique autisme et famille, le nom le dit, pour les parents comme elle, le genre de place qu'elle aurait aimé avoir quand elle se cognait le nez partout. C'est un peu comme un guichet unique pour les troubles du spectre de l'autisme, de l'évaluation à la psychothérapie, et de la formation pour les parents, «pour les outiller». Ce n'est pas gratuit. 

Parce qu'au Québec, quand on a un enfant autiste et qu'on ne veut pas poireauter sur une liste d'attente, il faut payer. «Pendant les deux années où tu attends des services, tu peux faire plein de choses. Ce qu'on constate, c'est qu'après le diagnostic, les parents sont laissés à eux-mêmes.» 

Ils peuvent aussi se tourner vers Autisme Québec, créé il y a 39 ans par des parents qui se sont organisés ensemble pour avoir des services pour leurs enfants. L'association offre entre autres des camps spécialisés et du répit, ce qui n'est pas un luxe quand on a un enfant atteint d'autisme. 

L'offre ne suffit pas à la demande. 

Avoir un enfant différent, c'est aussi être un parent différent. C'est de se faire dire, lorsque quelqu'un vous invite à souper, «j'aimerais bien vous voir, mais pas ton enfant». Il fait du bruit et ne dit pas bonjour.

Il faut accepter qu'il y a des portes qui ne s'ouvriront jamais.

«J'avais un deuil à faire comme parent, d'accepter que ton enfant n'est pas comme les autres. Je dois aussi lui apprendre à composer avec le regard des autres, parce qu'il y en aura toujours qui ne comprendront pas. Je dois lui apprendre à être en marge. Ce n'est pas facile, mais c'est important.»

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