Vivre avec des enfants autistes

Pour Valérie Pilote, vivre avec des frères autistes,... (Photo courtoisie)

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Pour Valérie Pilote, vivre avec des frères autistes, c'est la vie normale.

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Mélissa Viau
Le Quotidien

Comme avril est le mois de l'autisme, tous les jours, Maryse Verreault a confié des partielles de sa réalité via sa page Facebook.

Voici la suite de dimanche passé. Rappelons que Maryse est la maman de deux enfants autistes.

Jour 9 - Soeur

La fille aînée de Maryse, Valérie Pilote, a 17 ans. Sa mère lui a demandé ce qu'elle pense du fait d'avoir des frères autistes. Voici ses réponses:

Je ne me préoccupe plus vraiment du fait qu'ils soient autistes. J'aime ça quand Pierre veut qu'on colle des gommettes ensemble. Je ne pense pas qu'avec un frère de 16 ans non autiste on ferait ça. Quand je l'aide à faire quelque chose et qu'il met sa main contre mon front, je trouve ça drôle et fin. Quand il se met à m'agacer, il se ferme les yeux en pensant que je ne le vois pas. J'aime bien ça lui donner du chocolat en cachette. Je me sers de lui comme mon superhéros parce qu'il est mon sauveur quand je lui montre les araignées pour qu'il les tue en faisant un super cri de ninja. Ça arrive qu'il fasse des affaires qui me tapent sur les nerfs!

Pour Xavier, le diagnostic m'a fait de la peine. Je ne me doutais pas du tout. Puis aujourd'hui, je me rends compte que ça ne change pas grand-chose. J'ai autant de «fun» avec lui.

Valérie c'est aussi la marraine de Xavier qui aura bientôt trois ans. Elle s'implique beaucoup auprès de lui. Elle travaille pour la Société de l'autisme régionale, elle fait de l'accompagnement en loisir auprès des personnes autistes et elle adore ça. Quand elle arrive de l'école, Xavier crie et saute dans tout les sens tellement il est content.

Quand elle n'est pas là, Pierre la cherche et la demande souvent. «Quand on me demande si c'est dur pour elle, la seule réponse que je peux donner c'est qu'elle ne connaît rien d'autre. C'est ça la vie normale pour elle», conclut Maryse.

Jour 10 - Victoire

Le mot victoire n'a pas la même signification pour Maryse. Une victoire dans la famille Verreault-Pilote c'est:

Quand Xavier nous regarde dans les yeux.

Quand Pierre accomplit une routine presque sans aide.

Quand Xavier, qui ne parle pas encore, chante une chanson.

Quand Pierre, sans aide, nous sort un nouveau mot.

Quand ils goûtent un nouvel aliment.

Quand Pierre s'assoit avec sa mère à la table pour faire de l'artisanat.

Quand Pierre arrive à s'habiller seul.

Dormir toute une nuit.

Jour 11- Sécurité

Pour la sécurité de leurs garçons, la famille a dû adapter leur maison. Chez eux il y a:

Un horaire en pictogrammes sur le frigo.

De la vaisselle incassable.

Un sapin de Noël en décorations indestructibles.

Des détecteurs aux portes en cas d'ouverture à leur insu.

Un terrain entièrement clôturé et fermé.

Des ustensiles dans une armoire très haute.

Toujours la même couleur sur les murs.

Un mini-trampoline en guise de table de salon.

Une balançoire au sous-sol.

Des barrures de tiroir, de panneaux et certaines portes ont des combinaisons.

Des lampes apaisantes.

Aucun bibelot.

Les chambres des garçons sont adaptées à leurs besoins sensoriels respectifs.

Jour 12 - Voyage

Avec des enfants anxieux, impossible de voyager en famille, mais l'été dernier, un panier à pique-nique a tout changé... «Après avoir acheté un panier à pique-nique, nous avons commencé à faire de petites excursions d'une journée en famille», raconte Maryse. Elle devait tout planifier, éviter les endroits bruyants et les bains de foule. L'endroit devait avoir un plan d'eau et des sentiers pour marcher. Ils ont visité Sainte-Rose-du-Nord, Tadoussac, L'Anse-Saint-Jean et le Lac-Saint-Jean. Qui sait jusqu'où ils iront avec ce fameux panier à pique-nique?

Jour 13 - Limites

Chacun à leur manière, ces dévoués parents ont fait leur bout de chemin pour s'adapter à leurs enfants autistes. Stéphane Pilote a vaincu sa peur de l'eau en apprenant à nager pour accompagner Pierre à la piscine. Il a laissé tomber son rêve d'accompagner son fils au hockey, mais plutôt il peut lui lancer le ballon pendant des heures. Il a arrêté de jouer à la balle lente et au hockey pour s'occuper de sa famille. En 2009 il s'est remis en forme en s'adonnant au vélo de route. Du 19 au 21 août prochain, il repoussera ses limites en participant à l'Ultra Défi (1000 km en moins de 62 heures) en portant les couleurs de la Fondation Jean-Allard. Stéphane a décidé d'amasser des fonds pour cette fondation qui aide les familles du Saguenay-Lac-Saint-Jean qui ont un ou des enfants autistes.

Vous pouvez l'aider à atteindre son objectif en cliquant sur le lien suivant pour faire un don en ligne: https://www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfaisance/fondation-jean-allard/stephanepilote/

Jour 14 - Médicaments

Maryse s'est toujours dit que Pierre ne prendrait jamais de médicaments. Il a dormi deux heures par nuit jusqu'à l'âge de dix ans. En plus des diagnostics qui s'accumulaient, il ne pouvait pas se concentrer ni arrêter de bouger en plus d'être très anxieux. «Toute ma volonté et mon amour ne suffisaient pas. Mon fils souffrait», se remémore Maryse. Quand elle en a parlé avec le spécialiste, et qu'il a parlé de médication, la maman s'est écroulée en larmes, ne voyant qu'un échec. «Il m'a fait comprendre que c'est comme si j'essayais de conduire une voiture sans freins. Pierre n'avait pas de freins», poursuit-elle. Accepter la médication fut une révélation. «Pierre s'est mis à nous regarder. Il était surpris de comprendre tout ce qu'on lui disait. Il répondait à nos consignes. Il dormait mieux. J'ai vu sa personnalité, son humour», précise Maryse. La médication ne règle pas tout, mais ça aide à contrôler tout le reste. Ce fut une grande décision remplie d'espoir pour les autres familles qui vivent des situations semblables.

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