L'original quotidien d'une mère et ses enfants autistes

Maryse Verreault travaille avec son fils Xavier au... (Photo courtoisie)

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Maryse Verreault travaille avec son fils Xavier au piano. Elle lui fait travailler l'imitation et l'interaction en s'amusant.

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Mélissa Viau
Le Quotidien

Maryse Verreault, qui vient d'être nommée bénévole de l'année pour le volet sensibilisation par la Fondation Jean Allard, a trois enfants, dont deux sont autistes.

Elle est devenue mère à la maison pour Pierre, 16 ans, et Xavier, trois ans. Dans le cadre du mois de l'autisme, tous les jours, la femme de Saguenay nous raconte une parcelle de sa réalité sur sa page Facebook. Cette maman défonce quotidiennement des portes pour ses fils. Voici des extraits de ses écrits qui permettent de mieux comprendre la réalité de la famille Verreault-Pilote.

Jour 1

Moi qui vis avec mes deux fils autistes, je ne vois plus la différence. La différence pour moi, c'est vous qui la faites. Quand vous saluez mes fils, que vous respectez le délai que ça leur prend pour vous répondre et que vous leur souriez, vous devenez pour moi des porteurs d'espoir. Vous me réchauffez. Vous me prouvez que tout est encore possible.

Jour 2

J'ai aussi une grande fille qui est l'aînée de mes trois enfants. J'ai toujours élevé Valérie en lui disant d'aller au bout de ses rêves et qu'elle n'était pas obligée d'entrer dans un moule pour faire comme tout le monde. La plus grande insulte que je pourrais faire à mes fils, et qui serait un frein terrible à leur développement, serait de les comparer sans cesse aux autres enfants. Comme ils n'apprennent pas comme tout le monde, je dois sans cesse trouver des stratégies. On ne sort pas l'autisme d'une personne. Chaque jour est un défi.

Jour 3

Avec Pierre, on essaie de travailler son autonomie. Je prépare donc avec lui une liste de choses en pictogrammes et nous partons à l'épicerie. Un peu nerveux, il a des tics vocaux, il fait des sons et des bruits de bouche. Il se fige devant un étalage de gâteaux et il lance une boîte de gâteaux dans le panier. Il comprend qu'il peut mettre des choses mangeables dans le panier. Il choisit d'autres articles comme un gros sac de croustilles qu'il décide de manger immédiatement, en faisant des « hum ». On se rend à la caisse, mais au fur et à mesure qu'on met nos articles sur le comptoir, Pierre les retient. Je lui explique qu'on va les reprendre de l'autre côté. On emballe le tout, on sort. Je félicite mon grand de cinq pieds et huit pouces.

Jour 4

Pierre est aussi atteint du syndrome de Tourette en plus d'avoir un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité et des troubles anxieux. Xavier est autiste et aussi atteint d'hyperlaxité ligamentaire. Il est anormalement souple. Il tombe souvent et se fait des entorses facilement. Ce qu'ils ont en commun : leur bonne humeur, leur absence de méchanceté, leur incapacité à mentir, leur côté tellement attachant et la quantité industrielle de biscuits soda qu'ils peuvent avaler !

Jour 5

Faire une simple rôtie à Pierre, c'est toute une aventure. On met une tranche de pain dans le grille-pain en réglant le degré de chaleur à deux, ce qui donne une rôtie très pâle. On doit ensuite s'empresser de mettre la margarine dessus pour que celle-ci fonde et que Pierre ne la voit pas. Sa rôtie doit être en morceaux sur une assiette blanche n'ayant pas trop de motifs. Il la regarde. Si le test visuel ne passe pas, il va la jeter à la poubelle. Il la touche. Si elle n'a pas la bonne texture, poubelle. Il la sent. Il la goûte et la mange en quelques secondes. Si le couteau a touché à quelque chose qui amène un goût douteux, il la ressort de sa bouche, la remet dans l'assiette et poubelle.

Jour 6

Pierre, quand il était petit, était très réservé et lorsqu'il jouait, il ne voulait pas arrêter. C'était difficile d'entrer en contact avec lui. Quand il a eu trois ans, j'ai suivi une formation en communication par échange d'images. Lorsque j'ai commencé à lui montrer à me donner l'image correspondante à ce qu'il voulait, ce fut horrible, les crises étaient terribles. Quand il a compris, wow, il a compris qu'on pouvait se comprendre ! J'avais réussi à l'aider à structurer sa pensée en associant chaque image à un mot. Ce fut le début de tout.

Jour 7

Avec Pierre, au lieu de répéter à l'infini les mêmes consignes, j'ai mis dans la maison des pictogrammes montrant l'interdiction de faire telle ou telle chose. J'utilisais le pictogramme du cercle rouge avec la barre qui le traverse. Mes pictogrammes se sont mystérieusement mis à disparaître. Jusqu'au jour où je l'ai vu sortir de la maison avec un pictogramme et que je l'ai vu le mettre dans la fente entre deux planches du patio. Il y en avait 28.

Jour 8

Quand Pierre était petit, nous avions établi une routine musicale avant d'aller au lit. Il écoutait les mêmes chansons de Phil Collins toujours dans le même ordre. Encore aujourd'hui, il écoute de la musique tout le temps. Ça le calme, ça le recentre. Il aime les chansons qui ont du rythme. Avec Xavier, j'utilise la musique aussi. Quand nous sommes au piano, je le fais travailler sa posture pour aider son dos. Je lui fais des massages de main et lui fait prendre conscience de chacun de ses doigts. On travaille l'imitation, l'interaction et ça devient un jeu d'échange. Le but n'est pas d'en faire des virtuoses, mais d'apprendre en s'amusant et en s'apaisant.

À suivre la semaine prochaine !

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