Enfant handicapé : pourquoi ça arrive...

Yvon Tremblay , Dominique Turcotte, Solange Tremblay, Lilianne... (Photo courtoisie)

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Yvon Tremblay , Dominique Turcotte, Solange Tremblay, Lilianne Gagnon, soeur Jeanine Desaulniers et Gilles Dufour font partie de l'équipe d'animation de la Communauté joie de vivre de Chicoutimi.

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Le Quotidien

CHRONIQUE ÉGLISE / Qui n'a pas connu un heureux couple s'apprêtant à accueillir une nouvelle vie et qui, lorsque l'enfant se présente, reçoit un pronostic de handicap lourd?

Cela peut être une anomalie génétique comme la trisomie 21, par exemple, ou un certain type de paralysie cérébrale. Il peut aussi y avoir «quelque chose» qui se laissera percevoir plus tard, comme certains cas d'autisme. Lorsque des parents font face à la réalité de la différence, la première réaction est souvent de se demander «pourquoi» et surtout pourquoi cela tombe sur eux.

Quand ma belle-fille a mis son quatrième au monde et que le médecin s'est attardé sur les petites différences de son faciès avant de dire qu'elle pensait que sa fille présentait une trisomie 21, la maman a tout de suite cherché ce qui a pu se passer durant sa grossesse pour que cela arrive. Mon fils nous a appelés pour annoncer la nouvelle et s'inquiétait du fait que sa conjointe éprouvait de la culpabilité... Même si elle n'avait rien fait qui aurait pu causer une telle anomalie, le fait qu'elle ait conçu un bébé avec une telle différence suffisait pour alimenter sa culpabilité. Et pourtant...

La nature et ses surprises

En réalité, ce genre de différences se produit chez la plupart des espèces animales. Il est difficile de comprendre pourquoi cela arrive. Une chose est certaine, pour pratiquement toutes les espèces, il existe une forte tendance au rejet, y compris chez les humains.

J'ai vu une troupe de théâtre jouer l'arrivée d'un enfant «serpent» (porteur de trisomie 21) en Afrique: la maman croit que son vrai bébé lui a été enlevé et est poussée par tout son village à rendre celui qu'elle a. Elle doit le porter dans la brousse et l'attacher à un arbre, espérant qu'à l'aurore les esprits lui auront rendu le sien. Mais l'enfant ne survit jamais. Nous pouvons trouver cela bien étrange, mais notre société n'est pas mieux disposée à accueillir de tels enfants... Le succès du dépistage systématique permet d'éliminer la très grande majorité des foetus qui présentent une trisomie 21. Malgré une procédure médicale bien huilée, le résultat est le même: l'enfant ne vivra pas.

Rassemblement régional

Il y a 45 ans, Marie-Hélène Mathieu et Jean Vanier se sont indignés contre le sanctuaire de Lourdes qui avait refusé d'accommoder des parents dont les enfants présentaient de lourds handicaps. Afin de faire changer les choses, ils ont organisé un pèlerinage qui a rassemblé, en mai 1971, plus de 10 000 parents et amis accompagnant des jeunes et adultes porteurs de handicaps divers. Ce pèlerinage a donné naissance au mouvement des communautés Foi et Lumière.

Dans notre région, plusieurs communautés se sont formées autour de parents d'enfants ayant un handicap. Celles-ci se réunissent une fois par mois pour entendre des témoignages, prier et célébrer la vie de ces enfants. L'enfant différent, en effet, apporte quelque chose de vital à la société qui l'accueille. Tout le temps et les efforts dont il a besoin sont autant d'investissements qui retombent en une abondance d'amour! Les parents et les amis d'une personne ayant un handicap savent découvrir ce qu'elle est vraiment: un trésor unique, une «histoire sacrée» qui mérite d'être connue et célébrée.

Soulignons que ce dimanche 29 mai, à compter de 10 heures, quatre communautés Foi et Lumière de la région, regroupant près de quatre-vingt-dix personnes, se rencontrent à l'église St-Antoine pour célébrer, partager et fêter la fraternité qui les réunit.

Jocelyn Girard, agent de pastorale

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