Ne soyez pas les grands perdants du GDPL

Pierre Lavoie, lors du départ du Grand défi,... (Photo Le Quotidien, Rocket Lavoie)

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Pierre Lavoie, lors du départ du Grand défi, au quai d'escale de La Baie.

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Le Quotidien

De nombreux textes ont été publiés à l'attention du Grand défi Pierre Lavoie (GDPL), certains positifs, d'autres négatifs. Certains individus l'ont vécu de l'intérieur et d'autres de l'extérieur, certains l'ont traversé comme une expérience positive et d'autres personnes comme une épreuve qui marque... et si, au lieu de s'en souvenir individuellement, on prenait le mouvement collectivement. Si on allait à l'encontre de l'expression consacrée de notre temps «pense à toi, écoute-toi» et si on pensait aux prochaines générations.

Je suis chercheuse en génétique, c'est à ce titre que j'ai connu Pierre Lavoie lors de la mise en place du projet pilote de tests de porteurs pour quatre maladies récessives à fréquence élevées au Saguenay-Lac-Saint-Jean. C'est une personne dynamique, soucieuse de changer les choses par des actions simples, convaincu que ce n'est que dans l'action que l'on progresse. Certains diront qu'il est obstiné, sans compromis... D'autres en parlent comme leur héros. Personnellement, je lui reconnais ces qualités sauf celle du héros; je ne lui mettrai pas ce poids! Pour moi, Pierre est un parent qui a su traverser en couple l'une des souffrances que je considère comme l'une des plus grandes, soit la perte d'un enfant. Malheureusement, plusieurs ont à vivre cette épreuve pour différentes raisons. Dans le cas présent, la raison est dictée par la «loterie» de la génétique. Face à cette réalité, Pierre a décidé d'agir, il voulait comprendre, faire connaître la situation, ultimement éviter à d'autres cette difficile traversée. Il le dit et le répète à qui veut l'entendre, il a pris son vélo, pédalé, informé et sensibilisé.

Puis, après avoir compris comment fonctionnent notre système de santé et le soutien à la recherche dont les principales dépenses sont accordées aux maladies fréquentes comme les maladies métaboliques, le cancer et les maladies respiratoires, une évidence s'est imposée: il faut modifier les comportements pour diminuer la fréquence et la sévérité de ces maladies et dégager des ressources pour les maladies rares. Ces maladies orphelines du système... C'est ici que le concept du GDPL trouve son fondement. Ensuite viendra le temps d'étendre le mouvement, d'en faire pédaler plusieurs qui seront des vecteurs de l'information et du changement de comportement souhaité, c'est-à-dire bouger et mieux manger. Mot d'ordre: prévention!

Une organisation qui récolte et qui sème

Cette organisation érigée par Germain Thibault et Pierre, le gestionnaire et l'athlète, a demandé de la créativité, de l'engagement, de la vision et une conviction profonde. Elle requiert toujours un esprit innovant pour multiplier les activités, se renouveler... Cette organisation récolte grâce aux donateurs et aux frais d'inscription pour participer au GDPL. Les fonds amassés permettent de réaliser des projets pour améliorer les infrastructures de nos écoles. À ce jour, 1900 projets ont été réalisés. Ces projets, en plus de bonifier nos infrastructures sportives, sensibilisent à la pratique de l'exercice qui, accompagnée de bonnes habitudes alimentaires, sont les comportements à adopter pour accroître la qualité de vie et réduire les maladies fréquentes (obésité et diabète par exemple). Les chercheurs qui travaillent sur les changements de comportements vous le diront, c'est ce qu'il y a de plus difficile. Ainsi, si pour les adultes le GDPL peut paraître mitigé et que plusieurs retournent à leur sédentarité, je crois qu'adopter ces comportements dès la petite enfance sera autrement. Pensons au succès du recyclage!

De plus, les fonds permettent de soutenir des projets sur les maladies rares. Depuis la première édition, ce sont 80 maladies orphelines qui ont profité de ce soutien qui donne espoir aux gens touchés. J'ai reçu des subventions de la fondation. Une de celles-ci a permis d'identifier la mutation de la mucolipidose et d'offrir les tests de porteurs. Une autre contribue à la recherche d'un traitement pour l'épidermolyse bulleuse simplex. La Fondation GDPL est une source unique de financement pour des projets à haut risque sur des maladies pour lesquelles il y aurait peu de succès dans les concours usuels puisqu'elles n'affectent qu'une faible proportion de la population. À cet égard, il est manifeste que la fondation trouve déjà tout son sens.

Une cause noble: la santé de nos enfants

Depuis quelques années, le GDPL roule et il roulera encore. Cette année a été marquée par une controverse, j'ai entendu des commentaires dont: le GDPL fait bouger ceux qui bougeaient déjà, les maudits cubes énergies, ils déresponsabilisent l'État, ils rendent l'individu coupable, il n'y a plus de place pour les autres oeuvres caritatives... D'accord, il faut parfois se remettre en question, mais il serait porteur d'accompagner vos critiques de solutions. Jusqu'à maintenant, force est d'admettre que les retombées sont plutôt positives, que Pierre Lavoie est l'une des personnes les plus rassembleuses qu'ait connues le Québec depuis un bon moment. Il a su s'entourer d'une équipe d'expertises complémentaires pour développer un message clair. Il est évident que la santé de nos jeunes est menacée par des maladies dictées principalement par l'environnement et nos comportements (comme le diabète, l'obésité et les troubles respiratoires) et qu'on ne peut rester insensible. Pierre et Germain ont choisi une cause noble: la santé de nos enfants. Ils ont su être rassembleurs et avoir un impact tangible. Pensez-y, ce modèle serait chez nos voisins et nous serions envieux... Enfin, n'oubliez pas, ce n'est pas Pierre qu'il faut suivre... c'est son message!

Le grand public a compris et adopté le changement, la communauté de chercheurs et de cliniciens est derrière et le GDPL n'est pas prêt de s'arrêter. Dr Barrette, comme vous l'écrivait mon collègue le Dr Després il y a quelques jours: «À vous de saisir l'opportunité de marquer l'histoire».

Catherine Laprise, professeure au Département des sciences fondamentales de l'UQAC, directrice de la maîtrise en sciences cliniques et biomédicales UQAC-Université Laval

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