Sur la planète des autistes

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Philippe Desmeules, autiste de haut niveau avec un... (Photo Le Quotidien, Jeannot Lévesque)

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Philippe Desmeules, autiste de haut niveau avec un trouble de l'humeur, est étudiant à la maîtrise en travail social à l'UQAC.

Photo Le Quotidien, Jeannot Lévesque

Roger Blackburn
Le Quotidien

CHRONIQUE / «Pour être devant vous aujourd'hui, je dois prendre 14 pilules par jour ». C'est avec toute cette franchise que le Chicoutimien Philippe Desmeules, autiste de haut niveau avec un trouble de l'humeur, nous confiait sa réalité, lors d'une conférence organisée par la Société de l'autisme à l'UQAC jeudi, dans le cadre du mois de l'autisme.

Valerie Jessica Laporte est une maman autiste Asperger.... (Photo Le Quotidien, Jeannot Lévesque) - image 1.0

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Valerie Jessica Laporte est une maman autiste Asperger.

Photo Le Quotidien, Jeannot Lévesque

Étudiant à la maîtrise en travail social, le conférencier a témoigné de son monde intérieur, son palais mental. Pour une fois, l'expression « on ne vit pas sur la même planète » prend tout son sens. Philippe Desmeules ne vit pas dans la même réalité que nous. « Je ressens une coupure au monde extérieur, ce n'est pas mon monde, c'est votre monde. Quand je vous parle, ce ne sont pas mes mots ; ce sont vos mots. J'ai mon monde que je définis à ma façon et j'en parle rarement », de lancer l'étudiant de 28 ans qui a reçu son diagnostic il y a trois ans.

C'est difficile de s'imaginer dans la tête d'un autiste. L'étudiant de l'UQAC a même indiqué qu'il n'est pas certain que la société doit adapter sa façon de communiquer pour s'adapter aux autistes. « Je ne suis pas capable d'être en relation avec votre monde, je n'ai pas de sentiment d'appartenance, je me sens apathique », dit-il alors qu'il semble tout à fait normal sur scène comme n'importe quel conférencier.

C'est tout de même étonnant d'entendre quelqu'un vous raconter qu'il a de la difficulté à ressentir les émotions, qu'il ne les décode pas. « Pour moi, ma vision du monde, c'est un jeu créé par des primates qui ont érigé plein de règles pour t'agresser et t'empêcher de faire ce que tu veux dans la vie. Je croyais qu'à l'université on pouvait faire et dire ce qu'on voulait, mais ce n'est pas le cas », fait-il valoir.

Dans son monde à lui, on ne devrait pas punir un étudiant avec une mauvaise note. « Quand je vois ça, je me sens mal, ça me met en colère. Les conventions sociales et les règles inutiles, ça m'agresse. La charge de travail à l'université est trop élevée. Il ne faut pas ingurgiter du savoir pour le vomir dans un examen. Si un étudiant rate un travail, moi je lui offrirais de le recommencer au lieu de le punir avec une mauvaise note », explique le conférencier qui voit la vie d'un meilleur angle que les neurotypiques (personne normale, selon les autistes).

Philippe Desmeules avoue ne pas avoir d'ami. « Pour nous, les gens ont une visée utilitaire. Les données sociales ne m'intéressent pas. Je n'ai pas besoin de connaître le nom de quelqu'un ou son prénom, ou ce qu'il fait dans la vie. Je ne vais pas m'en rappeler, j'ai une mémoire scientifique. La majeure partie de moi ne veut pas avoir d'amis, mais une petite partie le veut », décrit l'autiste de haut niveau qui répondait aux questions au fur et à mesure durant sa conférence.

Les parents présents se sont montrés curieux auprès du conférencier et semblaient contents de parler avec un autiste capable d'expliquer ce qui se passe dans sa tête. « J'ai souffert beaucoup dans ma vie et c'est peut-être une bonne affaire de ne pas avoir de souvenir émotionnel », explique-t-il aux parents qui lui demandaient s'il se rappelait de ses crises.

« Quand j'entrais en crise, j'étais en déconstruction ; je devenais avec une hypervigilance. Je perçois les odeurs, les bruits et les gens qui m'entourent. Je vais me frapper et m'automutiler. Je ne suis pas très conscient et la douleur que je m'inflige me fait secréter de l'endorphine et ça me soulage », explique celui qui a réalisé des capsules de témoignage sur sa page Facebook, en collaboration avec la Fondation Jean-Allard.

Il a suggéré des façons de faire aux parents, aux professeurs et aux employeurs qui doivent conjuguer avec des autistes. « Comment un parent peut-il faire pour aider un enfant comme toi » ? lui demande son père dans l'assistance pour qu'il élabore sa réponse. « Comment aider un gars malheureux comme moi ? Il faut trouver des façons de le rendre heureux, créer un bon contact, l'accepter comme il est. Je répondrais ça à ta question », explique-t-il, rappelant qu'il n'a pas de souvenir émotionnel.

Cette rencontre organisée dans le cadre du Mois de l'autisme s'est révélée d'un grand intérêt pour la centaine de personnes présentes à l'auditorium de l'UQAC.

Royaume Aspergirl

Valérie Jessica Laporte, une maman asperger de 37 ans de Jonquière, a aussi témoigné de sa personnalité en première partie de la conférence. Une personne attachante, tout comme Philippe Desmeules. Elle s'exprime sur la page Facebook Au royaume d'une aspergirl. Elle rédige un blogue où elle raconte ses comportements, qui nous semblent bizarres.

« Je n'en reviens pas d'avoir réussi ça », dit-elle à la fin de sa conférence, sa première sur son état d'Asperger. Elle a séduit l'auditoire en racontant comment elle se déconstruit, comment elle se désorganise, comment elle aime les lignes et les points. « Chez nous, on chauffe la maison avec un poêle aux granules. Quand il n'y a plus de granules, je me concentre sur le fait qu'il fait froid et je me retrouve en boule dans un coin de la maison. Je ne suis pas capable de penser à ajouter des granules, c'est comme ça chaque fois. Ce sont les enfants qui s'occupent des granules, je ne suis pas capable de penser à faire ça quand j'ai froid », raconte celle qui partage ses gaffes du jour sur sa page Facebook.

La Société de l'autisme nous a présenté deux conférenciers extraordinaires qui nous permettent de mieux comprendre ce qui se passe dans leur tête. Retrouvez-les sur leur page Facebook, vous allez tomber en amour avec eux.

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