Le rein de sa mère en cadeau

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À la naissance, Rébeca Boily a reçu un diagnostic de rachitisme rénal, une maladie dégénérative.

Le Progrès, Rocket Lavoie

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Anne-Sophie Maltais

Stagiaire

Le Quotidien

Depuis huit ans, Rébeca Boily et sa mère sont unies d'une façon bien particulière. La mère a fait don d'un de ses reins pour le bien de sa fille, atteinte d'insuffisance rénale.

À la naissance, Rébeca Boily a reçu un diagnostic de rachitisme rénal, une maladie dégénérative. Ses parents ont donc su à ce moment qu'elle devrait un jour ou l'autre subir une greffe. Née avec deux reins plus petits que la normale, elle a tout de même pu mener sa vie aisément pendant toute son enfance et son adolescence. À l'aube de la vingtaine, les choses se sont toutefois compliquées pour Rébeca. L'ex-cuisinière devait dorénavant se préparer à recevoir une dialyse, puisque ses reins ne fonctionnaient plus à pleine capacité. Avant de commencer ce type d'intervention médicale, une bonne préparation est nécessaire. Elle a d'abord dû choisir quel type de dialyse, puisqu'il en existe plusieurs, lui conviendrait le mieux. Elle a donc choisi à l'époque la dialyse péritonéale. Cette option lui permettrait de suivre ses traitements à la maison, et ce, pendant la nuit, ce qui conviendrait à son horaire de cuisinière.

Rébeca n'a cependant jamais eu besoin de faire de dialyse.

Sa mère, qui préfère garder l'anonymat, a débuté les démarches pour faire don de son rein à sa fille dès qu'elle a su qu'une greffe allait être nécessaire. Cette dernière a donc passé une série de tests qui ont permis de constater que la mère et la fille étaient toutes deux compatibles.

Les démarches en prévision d'une greffe sont toutefois complexes et même si les deux étaient compatibles, elles ont dû suivre plusieurs étapes avant l'opération. Chacune a dû rencontrer un psychologue et un psychiatre, afin de s'assurer de leurs intentions et qu'elles étaient bien conscientes de ce que ce don signifiait.

Le 17 novembre 2008, Rébeca Boily, âgée alors de 25 ans, a enfin pu recevoir le rein de sa mère. Mais l'opération ne s'est pas déroulée complètement comme prévu. Pendant l'opération, les médecins de l'Hôtel-Dieu de Québec se sont aperçus qu'un caillot s'était logé dans l'artère rénale de Rébeca. Des spécialistes se sont donc joints à l'équipe qui était sur place. La chirurgie a donc été plus longue que ce qui était prévu. Par la suite, la greffée est restée à l'hôpital pendant une semaine pour s'assurer que son nouveau rein était apte à faire son travail. Pendant les deux premières années suivant l'opération, elle devait se rendre à Québec chaque deux mois pour des prises de sang. On devait s'assurer que la greffe était bel et bien un succès. Maintenant qu'il existe un service post-greffe à l'Hôpital de Chicoutimi, la résidante de Saint-Félix-d'Otis peut assurer la majeure partie de son suivi en région.

Chance

Âgée de 33 ans, la jeune femme a décidé il y a trois ans de quitter son emploi en restauration pour retourner sur les bancs d'école. Elle s'est inscrite en administration à l'Université du Québec à Chicoutimi (UQAC). Elle vit aujourd'hui avec ses deux reins initiaux et l'un des reins de sa mère.

Huit ans après la greffe, Rébeca Boily considère que ce don a été une véritable chance. « J'ai vraiment été chanceuse d'avoir une mère qui a poussé et qui a réussi à faire tous les tests avant que je fasse de la dialyse. Étant donné que je n'ai pas eu à en faire, je n'ai pas ressenti la fatigue de la dialyse. »

Prêts pour la marche qui se tiendra dimanche

Chaque année, 1000 Québécois apprennent qu'ils sont atteints d'insuffisance rénale chronique. La région accueillera encore cette année la Marche du rein, qui aura lieu simultanément demain, le 28 mai, à Jonquière (départ à 10 h place Nikitoutagan) et Dolbeau-Mistassini.

Cette marche organisée par la Fondation canadienne du rein est l'occasion de sensibiliser la population aux maladies rénales et au don d'organes, en plus d'appuyer les personnes atteintes et leurs proches.

Président d'honneur

Encore cette année, Jérôme Pineault, néphrologue à l'Hôpital de Chicoutimi, assurera la présidence d'honneur de l'événement. Celui qui se dit heureux de son rôle est témoin quotidiennement du soutien apporté par la Fondation aux personnes atteintes et à leurs proches.

« Il faut poursuivre nos efforts pour que davantage de patients et de familles puissent améliorer leur qualité de vie et pour que la recherche continue d'avancer », affirme-t-il.

Avec ces deux marches, l'objectif est d'amasser 30 000 $. Les fonds recueillis serviront à la recherche, la prévention et au dépistage précoce. La marche de cinq kilomètres de Jonquière se tiendra à la Place Nikitouatagan et celle de Dolbeau-Mistassini au Parc régional des Grandes-Rivières.

Qu'est-ce que la maladie rénale ?

Pour que la maladie soit qualifiée de chronique, les reins doivent être défaillants pendant trois mois ou plus. Le Dr Pineault explique qu'il s'agit d'une maladie qualifiée d'insidieuse.

« Elle ne présente pas de symptôme », soutient le médecin. Comme les reins jouent le rôle d'un filtre pour l'organisme, celui-ci en vient à s'intoxiquer par l'intérieur. Il existe cinq stades de la maladie rénale : normale, légère, modérée, grave et insuffisance rénale terminale. Une personne qui atteint le dernier stade ne perd pas la vie. En effet, il s'agit plutôt de la fonction rénale, et non l'organisme en entier, qui en est à sa phase terminale. Pour combler ce manque, il existe deux grands moyens : la dialyse et la greffe. Il existe plusieurs types de dialyse, selon les préférences et l'état de la personne atteinte.

Quelqu'un qui souffre d'insuffisance rénale chronique doit dédier environ 1000 heures par année (trois heures par jour) aux soins qui assurent sa survie. Par exemple, le coût des médicaments, les frais de transport et la perte de revenu peuvent être des conséquences d'un diagnostic. Le Dr Pineault explique toutefois que toutes les personnes atteintes ne doivent pas forcément cesser de travailler. Comme il existe plusieurs types de dialyse, certaines personnes n'ont pas besoin de se déplacer à l'hôpital pour recevoir leur traitement. Ils peuvent le faire à la maison ou pendant la nuit, ce qui ne nuit pas à leur vie professionnelle. « On fait ce qu'il faut pour que les gens puissent continuer à travailler », confirme-t-il.

Pour ce qui est des médicaments, les personnes atteintes doivent suivre une médication bien stricte, en plus de changer certaines habitudes alimentaires.

Quelques chiffres

  • 16 personnes au Saguenay-Lac-Saint-Jean sont actuellement en attente d'un rein
  • En 2016, quatre personnes ont reçu un rein dans la région
  • 641 jours: le temps d'attente moyen pour recevoir un rein au Québec




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