Du cannabis à quatre ans

Éli-Noam Quessy et son papa, Jean François... (Courtoisie)

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Éli-Noam Quessy et son papa, Jean François

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Mélyssa Gagnon
Le Quotidien

Qui aurait cru que prendre du cannabis à quatre ans et demi serait un jour possible? C'est pourtant le cas, depuis un peu plus d'un mois, pour un bambin de Saint-Prime, Éli-Noam Quessy.

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Éli-Noam Quessy souffre d'épilepsie depuis l'âge de trois mois. Il est entouré de son père Jean-François, de sa mère, Roselynn Perron, et de son grand frère Zackaël.

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Ses parents, Jean-François Quessy et Roselynn Perron, ont appris que leur fils souffrait d'épilepsie alors qu'il n'avait que trois mois. Depuis qu'il est tout petit, Éli-Noam fait des crises quotidiennement, souvent plusieurs fois par jour.

«Ce ne sont pas des convulsions généralisées où il fait le bacon par terre et la salive lui sort de la bouche. Il va faire des mouvements répétitifs vers l'avant. Les crises varient de 15 secondes à 15 ou 20 minutes», explique son père.

Plusieurs types de médications ont été prescrits au garçonnet, qui a aussi dû être hospitalisé à de nombreuses reprises. Tous les remèdes potentiels se sont avérés vains.

«On n'a jamais réussi à contrôler les crises. Il a passé plusieurs mois à Sainte-Justine et on a vraiment tout essayé. Il est suivi par une panoplie de spécialistes à Montréal et par des intervenants du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en déficience physique ici dans la région», met en contexte Jean-François Quessy. Les antiépileptiques n'ont eu aucun effet, pas plus que les injections de corticostéroïdes, lesquelles ont provoqué une pléiade d'effets secondaires indésirables chez Éli-Noam.

«Cette affaire-là, c'est une bombe pour les enfants. Éli-Noam n'a pas eu de crises pendant un certain temps, mais il a eu des difficultés respiratoires et il a dû recevoir une transfusion sanguine. Il avait le visage tout gonflé. Ce fut une très mauvaise expérience pour nous. On nous avait dit que quand on réussit à contrôler les crises avec ce médicament-là, dans 90 pour cent des cas, c'est pour de bon. On a malheureusement fait partie du 10 pour cent», se résigne celui qui est aussi le papa de Zackaël, six ans.

Du cannabis par la poste

Jean-François Quessy, qui tient le blogue Un gars, un père depuis 2008, avait entendu parler des vertus thérapeutiques de l'huile de cannabis pour les personnes souffrant d'épilepsie. Il connaissait même des gens qui avaient tenté l'expérience et qui avaient obtenu des résultats probants. Les spécialistes de Sainte-Justine étaient ouverts à ce qu'Éli-Noam puisse obtenir une prescription, mais le tout était tributaire du feu vert de l'établissement pour la réalisation d'une étude. Ironie du sort, c'est alors que le couple Quessy-Perron se trouvait dans le bureau du neurologue de leur fils, à Montréal, que le spécialiste a appris qu'il avait le champ libre pour mettre le protocole de recherche en branle. C'était donc la chance, pour les parents d'Éli-Noam, de tenter le tout pour le tout.

«Éli-Noam en prend depuis cinq semaines. Tous les neurologues de Sainte-Justine embarquent dans cette étude et considèrent vraiment l'huile de cannabis comme une médication. Il y a une différence dans la concentration et il n'y a pas de THC dedans. Il n'a donc pas d'hallucinations ni de "trips de bouffe"», lance Jean-François Quessy, qui trouve le moyen de faire de l'humour, malgré l'ampleur des défis qui se présentent à lui et à sa conjointe chaque jour.

L'ultime espoir: un stimulateur du nerf vague

Près d'un mois et demi après le début du protocole, les parents d'Éli-Noam constatent peu de résultats positifs. Le bout de chou est très amorphe et l'huile de cannabis n'a pas d'impact véritable sur le nombre de crises.

«Déjà, on devrait voir des effets bénéfiques, mais non. On va probablement devoir cesser bientôt. En plus, l'huile coûte environ 200 $ par mois et elle n'est pas couverte par les assurances», fait valoir le papa, originaire de la Mauricie, mais établi au Lac.

Il s'agit donc d'un autre écueil qui se présente sur le parcours sinueux de la famille Quessy-Perron. Il faut préciser qu'Éli-Noam souffre également d'un trouble du déficit d'attention avec hyperactivité (TDAH) et d'un retard de développement global qui tend vers un diagnostic de déficience intellectuelle. Pour couronner le tout, les parents du petit bonhomme, qui a été l'Enfant Soleil du Lac-Saint-Jean l'an dernier, ont récemment appris que les médecins pensent avoir décelé une mutation génétique rare chez Éli-Noam. Il s'agirait du troisième cas, seulement, dans le monde.

L'ultime espoir de la famille Quessy repose dans l'installation d'un stimulateur du nerf vague, un implant qui serait inséré dans la poitrine du petit garçon. Le dispositif envoie de faibles impulsions électriques au cerveau, ce qui réduirait le nombre de crises épileptiques.

«On fouille plus loin. On s'en va passer une semaine à Sainte-Justine en mai pour subir un électroencéphalogramme. On nous a parlé d'une opération, mais ce serait surprenant qu'il y ait des foyers opérables», a expliqué Jean-François Quessy, au cours d'une entrevue téléphonique.

À vendre

Récemment, la famille d'Éli-Noam a fait un choix déchirant en décidant de s'exiler. Sur son blogue, l'un des premiers au Québec à aborder le thème de la paternité, Jean-François Quessy a annoncé qu'une pancarte à vendre venait d'être installée devant la maison familiale. L'entrée prochaine de leur fils dans l'univers scolaire les a incités à déménager dans une région où le soutien et les services sont plus présents.

«On voit l'école arriver et on se rend compte que pour un enfant qui a une déficience intellectuelle, il n'y a pas de classe adaptée. Il y a plusieurs options qui s'offrent à nous ailleurs, même si tous les intervenants autour de nous sont merveilleux et très engagés, particulièrement ceux du CPE d'Éli-Noam, Les Amis de la culbute à Roberval», note Jean-François Quessy, qui agit comme coordonnateur de l'organisme Domaine-du-Roy 0-5 ans.

Le couple pense qu'il aurait été possible de demeurer au Lac-Saint-Jean, mais estime que la vie sera plus facile dans la région de Lanaudière. Cela provoque un brin de tristesse à la petite famille, qui quittera prochainement la résidence qu'elle a fait construire selon ses goûts et qui est entièrement adaptée aux besoins d'Éli-Noam.




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