Anne-Clara, atteinte de nanisme, mord dans la vie

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Anne-Clara, au centre, se réalise pleinement dans son sport et participe à des compétitions de patinage de vitesse au même titre que ses camarades du club Les Élans de Jonquière.

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Mélyssa Gagnon
Le Quotidien

Dans les petits pots les meilleurs onguents, dit l'adage. Après avoir fait la rencontre d'Anne-Clara Tremblay, neuf ans, force est de constater que l'expression dit vrai. La fillette originaire de Jonquière est atteinte de nanisme. Si, à trois pieds, elle est de loin la plus petite de son entourage, il est approprié de dire que sa grandeur d'âme et l'immense détermination dont elle fait preuve chaque jour depuis sa naissance sont inversement proportionnelles à sa taille.

Les parents d'Anne-Clara ont eu le choc de leur vie quand ils ont appris que leur fille souffrait d'achondroplasie, à la fin de 2007. Il s'agit d'une forme de nanisme qui affecte la croissance des os des bras et des jambes, tandis que le tronc n'est pas atteint. Rien n'a été vu lors des échographies auxquelles s'est soumise la maman, Nathalie Guérin, pendant sa grossesse. Avec le recul, Nathalie et son conjoint, Éric Tremblay, pensent qu'il il y avait des signes annonciateurs, mais le diagnostic n'est arrivé que vers l'âge d'un an. Anne-Clara est la cadette de quatre enfants. Le papa fait 6 pieds 3 pouces et la maman mesure 5 pieds 7. Les trois premiers enfants du couple sont tous très grands. Éric Tremblay explique que le nanisme n'est pas héréditaire. Cette condition est plutôt le fruit d'une duplication génétique. «Une faute de frappe», imagent les parents.

Au cours de la première année de vie d'Anne-Clara, Nathalie et Éric ont remarqué que leur fille présentait certains signes distinctifs.

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Anne-Clara Tremblay est née avec une achondroplasie, la forme la plus courante de nanisme. La fillette de neuf ans ne laisse pas sa petite taille l'empêcher de faire du patinage de vitesse avec Les Élans de Jonquière et de jouer de la guitare.

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Anne-Clara Tremblay

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«Elle avait une rondeur dans le dos, elle ne marchait pas à quatre pattes comme les autres l'avaient fait avant elle et ses mains étaient en forme de trident. Sa tête était plus grosse que la moyenne. Elle était hyperlaxe et elle se cognait tout le temps», raconte Nathalie Guérin.

«À un moment donné, elle a commencé à se tenir debout sur le bord du divan et on a remarqué qu'il y avait quelque chose d'anormal. J'ai dit: ''Coudonc, est-ce qu'elle est naine? ''», poursuit-elle.

Éric Tremblay, qui est pharmacien de profession, s'est mis à fouiller un peu. Le couple a demandé des tests génétiques et la nouvelle est tombée tout juste avant le premier anniversaire d'Anne-Clara.

«Il n'y a pas de bon moment pour apprendre une mauvaise nouvelle comme ça. Comme parent, tu ne veux pas ça. Tu dois faire le deuil d'avoir un enfant ''normal''. Tu te poses plein de questions, tu penses à l'avenir et au regard des autres», raconte celle qui est aussi maman de Vincent-Olivier, 16 ans, de Sara-Ève, 14 ans, et de François-Louis, 12 ans. Son conjoint signale que la maladie est assortie d'une pléiade de complications possibles, comme la compression de la moelle épinière et des problèmes aux hanches. Des déformations osseuses peuvent aussi survenir. En décembre 2014, Anne-Clara a dû subir une opération aux genoux pour corriger l'arche de ses jambes. Comme le dit sa mère, la chirurgie a trop bien fonctionné et l'effet contraire est en train de se produire. La bambine devra être opérée à nouveau à l'hôpital Sainte-Justine.

Patineuse et guitariste

Chez les Guérin-Tremblay, il n'y pas de deux... (Photo Le Progrès-Dimanche, Rocket Lavoie) - image 4.0

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Chez les Guérin-Tremblay, il n'y pas de deux poids deux mesures. Quatrième d'une famille de quatre, Anne-Clara participe pleinement à la dynamique familiale. Elle est ici accompagnée de sa mère, Nathalie, de son père, Éric, de ses grands frères Vincent-Olivier, 16 ans (à l'arrière), et François-Louis, 12 ans (à l'avant), et de sa grande soeur Sara-Ève, 14 ans.

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La condition d'Anne-Clara ne freine en rien son désir de faire du sport et de s'amuser. Quand elle a annoncé à ses parents qu'elle voulait suivre les traces de ses frères et de sa soeur en faisant du patinage de vitesse, Nathalie Guérin et Éric Tremblay étaient interloqués. S'élancer sur la glace avec des patins traditionnels, ce que la fillette faisait déjà avec aisance à cinq ans, était une chose. Glisser sur de grandes lames en était une autre. Anne-Clara a suivi son coeur et se rend au Foyer des loisirs chaque semaine depuis cinq ans pour pratiquer son sport favori avec ses camarades des Élans de Jonquière. Des bottines adaptées ont dû être commandées pour elle et son équipement a été modifié. Après avoir apprivoisé les croisés, Anne-Clara s'est fixé pour objectif d'améliorer ses temps pour accéder à la classe interrégionale.

«Il y a de l'action, ça va vite et j'aime ça!», lance la jeune patineuse, que tout le monde aime voir à l'oeuvre sur la glace en compétition. Dans le circuit du patinage de vitesse régional, Anne-Clara attire les regards et les encouragements des spectateurs, qui, depuis les estrades, retiennent leur souffle quand elle chute et lui offrent un tonnerre d'applaudissements quand elle se relève.

«Elle ne pourrait pas faire de la gymnastique ou du soccer. Les risques de blessures sont trop grands. Elle aime le patin et le but, c'est qu'elle fasse du sport et qu'elle s'amuse. Il faut être réaliste, elle ne se rendra jamais aux Jeux olympiques», pointe son père. Ce à quoi la principale intéressée rétorque spontanément: «Hein? Bien pourquoi pas?».

Anne-Clara ne sera probablement jamais plus grande que 4 pieds 6, mais la détermination de celle qui s'est également illustrée comme guitariste lors de la plus récente édition du Festival de musique du Royaume est gigantesque.

«Pas si joyeux d'être nain»

Comme le souligne la mère d'Anne-Clara, Nathalie, il faut montrer qu'être «nain» n'est pas si joyeux.

La maman de quatre a écrit un touchant message sur sa page Facebook cette semaine afin de souligner le mois du nanisme: octobre.

Anne-Clara refuse de s'attarder à ce que pensent ou disent les autres. Bien sûr, il y a des journées plus difficiles pour cette élève de quatrième année de l'école Notre-Dame-du-Sourire, à Arvida. Mais à quoi bon se laisser contrarier?

«Ce n'est pas toujours parfait et il y a des gens qui m'écoeurent un peu. Je me fais poser beaucoup de questions et ça peut être tannant. Ça ne me dérange pas trop. Mon prof m'a déjà dit que j'étais très persévérante», dit celle qui rêve justement de devenir enseignante.

Nathalie Guérin et Éric Tremblay sont fiers de voir leur fille s'épanouir à travers le sport et la musique et sont surtout très heureux de constater qu'Anne-Clara prend la place qui lui revient dans la société.

«Elle a confiance en elle et elle a une belle attitude. C'est une petite boule de bonheur. Ce qui revient souvent dans les commentaires des gens, c'est qu'Anne-Clara est courageuse», note Nathalie Guérin.

Le nanisme demeure une maladie très rare. Environ un enfant sur 20 000 naît avec cette condition annuellement. Selon le couple Guérin-Tremblay, seulement une vingtaine de personnes seraient atteintes au Saguenay-Lac-Saint-Jean. Il n'existe pas de regroupement régional, mais l'Association québécoise des personnes de petite taille a été créée il y a une trentaine d'années pour offrir du soutien et de l'accompagnement.

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